請問癲癇媽咪

我在二十八歲第一次癲癇發作,至今三年。也持續吃藥控制,目前我的寶寶

四個月大,都是我自己照顧。但是上個禮拜又發作了,那時把寶寶嚇哭了,還

好老公在旁邊於是把寶寶安撫好,就過來照顧我。

請問在這園地的癲癇媽咪,是怎麼跟寶寶解釋媽媽有癲癇這疾病呢?我正在

煩惱以後要用什麼方法跟寶寶講,才能讓他懂。萬一只有我跟寶寶在家他

要怎麼處理,以及讓他明瞭你的媽咪是生病不是中邪。請有癲癇的媽咪給

我一些建議,你們是如何跟寶貝解釋的呢?還有在照顧寶寶時須要注意什麼呢?

另外.....我想要小小的跟大家訴苦一下,以前我沒有這病,一直到二十八歲

才發作。當時我跟老公已經交往四年也準備要結婚了,老公不引為意還是

與我步入禮堂。但是被婆婆知道後,她竟然一口咬定我欺騙老公。她對我

很不諒解,害我難過了許久;也沒辦法啦,誰叫這疾病被誤解呢?我也是確定

得到癲癇才知道這疾病並沒有想像的恐怖。

第三段純屬抱怨,抒發我心裡的委屈。

(原作者於 2010-03-23 11:57:18 重新編輯過)

你好,,我是懷孕導致引發的"癲癇"

但實際上未必全然是這樣

因做了"核磁共振"

發現了左半邊缺了"瓣膜"

或許這樣導致我從小就右半邊萎縮

但小孩從出生至今(8.2歲)都是我帶的~

我還是住在 大家庭裡

沒人幫我~婆沒上班

但我幸運的是在小孩1歲前從沒在她面前發作過

但自從bb會聽話時,就教她媽咪若發作時該怎樣(事實上bb也做到過了在1.6歲時)~~

http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=1620903&bid=12&r=

http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=2720964&bid=12&r=

~~~~~~~~~~

版媽

我是因"癲癇"的關係才有現在的家庭

我在孩子 還小時就告訴她

媽媽的狀況

所以

我的孩子能明白

不要看孩子小

他感受的到的

上面2個連結是我的孩子曾經幫助我的事情

加油

pearl媽

你怎麼跟寶寶說呢?畢竟小孩似懂非懂,無法用"跟成人說話"的方式解釋給

他明白。我們癲癇患者有必要先讓寶寶知道媽媽的狀況,我煩惱的是要怎

麼向他說明。

看了你這兩篇文章,覺得你家的妹妹真的很懂事也很勇敢

要一個小孩在公眾場合(捷運、購物中心)遇到你發作還能處變不驚地處

理一切事務真的不容易。要是一般的孩子可能在那裡不知所措地

哇哇大哭了。你也是個不簡單的媽媽喲!彼此加油吧!

其實在她還是bb時,我就曾經做"假癲癇發作"給她看

因都沒發作怕她不懂

所以她也似懂非懂的

直到1歲半時我發作了

當時她在場

我沒昏過去(大發作)

看見她離開房間去找"奶奶"

把"奶奶"帶進來

我就知她聽懂了

~~~~~~~~~

之後因那時狀況很不定

一直發作

我隨時告知她

如何處理

她很小會講話時就知道我夫家娘家的親人名

我就教她背電話地址

還好她厲害

一下就記起來

~~~~~~~~

我想版媽

你的孩子還小

慢慢地妳會磨合出"如何告訴他"

加油

當有需要幫忙時

勇敢說出

這樣才能救己顧小

加油

您好

我也是婚後才發作

幸運的是我公婆沒因此而不諒解

老公也都耐心陪我去治療

但我的癲癇症狀比較輕微

都是在睡眠中發作

而且照過腦波及核磁共振都無異常(睡眠腦波有不正常放電,但醫生說不算異常~)

目前吃藥控制的不錯

小朋友我沒有特別跟他解釋

他在我某一次發作時有看到

還跟爸比說媽咪....(作出動作)

爸比跟他解釋是媽咪生病了

小朋友並沒有很介意~

題外話

請問媽咪懷孕時一樣有吃藥嗎

吃藥有沒有發生什麼後遺症?

我第二胎吃藥(當時醫生跟我說不會有後遺症)

但胎兒發現唇顎裂(嚴重的雙側完全唇顎裂)

本來想生下來再治療

但公婆及家人都極力反對

忍痛引產(為此大概憂鬱了有一年以上)

目前懷孕中

已跟老公達成共識

不管如何都要生下寶寶

但還是希望寶寶健康

畢竟不希望因為媽咪而苦了他~

(原作者於 2010-05-09 09:09:13 重新編輯過)

媽咪 你的問題 跟我一樣 兒子也快4個月

可是我沒有想這麼多還沒想到怎麼跟兒子說ㄑ=== 少根筋= =

我是在坐月子的時候才大發作 住院檢查才知道原來我有 腦血管病變

有4多公分大 我傻了

因為我25歲 對我來說 是一件很可怕的事

因為某些因素 所以我還沒開刀

<某些成分是因為自己心裡害怕 因為從沒開過刀的我 第一次就要開腦 加上醫生說的 我沒有勇氣 可是我一直在建立勇氣 希望哪一天開刀我可以很勇敢>

我每天都在害怕癲癇發作

但我想如果哪一天必須讓孩子懂時..

我可能會找影片跟解釋給他知道吧 告訴他

如果哪一天媽媽發作了 不要怕媽媽

媽媽是因為生病了 我想他會慢慢懂得

你婆婆的話 妳看看可不可以找一些癲癇的資訊給他了解 讓他知道這並不可怕 而且 也不是我們願意的

可是我醫生有交代我 因為吃藥的關係不能懷孕欸??

4樓的媽咪 請問妳還有服藥嗎 我吃得是癲能停

(原作者於 2010-05-09 14:02:01 重新編輯過)

(原作者於 2010-05-09 14:03:01 重新編輯過)

ｔｏ樓上媽咪

我有持續服藥

我吃的藥是”優閒”

醫生說是新藥

本來打算這胎懷孕前自行停藥

但停了三天就發作（我都是睡眠發作）

所以再也不敢亂停

醫生也說不能自己亂停藥

因為這樣發作對小孩會更不好

我第一胎在完全沒服藥的狀況下產下

孕期還發作了幾次

我妹都說我兒子是幸運生下的～

但有了亂停藥會有的副作用的警惕

這胎還是乖乖吃藥

希望寶寶一切健康

我是版媽~

給"只要你平安"這位媽咪:

我在懷孕也有持續服藥,你決定懷孕時,你先與你的神經內科醫生做討論。

請他將藥換成孕期可以服用的藥。另外我們這類的病患容易產生"神經管缺陷"(註1)的BABY,所以在懷孕前三個月要開始吃"葉酸"來降低風險。

註1:若我沒記錯應該是"神經管缺陷",我怕我記錯,給了你錯誤資訊。因此關於這部份你再跟你的神經內科科醫生請教哦!

給我們這些同病相憐的媽咪:

看到你們這些媽咪都能樂觀面對,我想既然都遇到了,也只能接受事實了。我們一起加油吧!

http://www.tzuchi.com.tw/file/nmsc/electric/epilepsy/epilepsy.htm

參考一下

目前台灣癲癇醫學會所建議的第一線抗癲癇藥物有六種, 即為 phenytoin, carbamazepine, valproic acid, oxcarbazepine, clonazepam, phenobarbital. 其商品名常用的各為dilantin(癲能停), tegretol(癲通), depakine(帝拔癲), trileptal(除癲達), rivotril(利福全), luminal(魯米那). Phenytoin, oxcarbazepine及carbamazepine類藥物的作用機轉主要為阻斷神經細胞鈉離子通道(Na+ chanel), 進而使神經細胞不易產生異常動作電位. 而 valproic acid的作用機轉主要為阻斷丘腦(thalamus)神經細胞T型鈣離子通道 (Ca2+ chanel). 同樣達到使丘腦神經細胞不易產生動作電位的效果; 因此可以減少自丘腦散佈的癲癇發作.

　若第一線抗癲癇藥物無法有效控制臨床上的癲癇發作, 下一步的做法為考慮併用兩種第一線抗癲癇藥物. 因為考慮到藥理作用機轉, 常使用的做法是使用phenytoin加上valproic acid或是carbamazepine加上valproic acid. 若併用兩種第一線抗癲癇藥物仍無法有效控制臨床上的癲癇發作, 台灣癲癇醫學會所建議的第二線抗癲癇藥物有五種, 即為商品名topamax(妥泰), lamictal(樂命達), keppra(優閒), neurontin(鎮頑癲)和sabril(赦易癲). 適用於對第一線抗癲癇藥物耐受性不良或治療效果不佳的病患.

(原作者於 2010-05-11 23:45:00 重新編輯過)

為什麼我的醫生一開始就讓我使用第二線藥物呢?

我沒吃過第一線的耶~

還好的事 我因為剛生完寶寶 本身並沒有在受孕的打算

而醫生為什麼要給媽咪第二線的藥物

會不會是因為懷孕的關係呢?ㄑ=我亂猜的

我最近好像有點藥物過敏的反應 <希望不是> 如果是的話還要換藥= =

我只能說 媽咪們加油 希望有一天我們都脫離這個困境