大耳朵
大耳朵 2010-03-26 10:58:20 #71F
 

To Piano

要一起加油喔

妳們打第二天目前的劑量是多少呢?

有明顯控制下來媽?

我們打第五天,量增加至一倍,目前0.8cc一天

我們一定要有信心~

發作控制住

發作控制住

發作控制住

發作控制住

發作控制住

發作控制住

piano
piano 2010-03-26 11:45:38 #72F
 

我們體重是13.5現在打的劑量是0.35而已,等等醫生來我再問看看劑量的問題....不過打來這幾天....睡覺中發作好像還好...沒甚麼看到....醒來時發作減少一些,發作程度和時間好像心縮減了一些~~~

希望這次能成功.....

發作控劑住,不再來!

發作控劑住,不再來!

發作控劑住,不再來!

大耳朵
大耳朵 2010-03-26 12:04:09 #73F
 

0.35是CC嗎?

妮妮11.1KG 那我們劑量有些高呢~

不過我相信院長他們啦

有減少發作又是好的開始喔

我們要一起加油打氣

發作控制住,不再來!

發作控制住,不再來!

發作控制住,不再來!

發作控制住,不再來!

發作控制住,不再來!

發作控制住,不再來!

媽媽妳打的 發作"控劑"住,不再來!

讓我會心一笑~一整個粉有台灣國語的FU捏~~

hazal
hazal 2010-03-26 22:40:26 #74F
 

祝福:PIANO媽咪的小孩、陳莛妮

癲癇不要來....

發作控制住

發作控制住

發作控制住

TO妮媽:

我的經驗,小孩在做ACTH的時候,前一週是比較處於較累的情況

食慾,可能在中、後期,才會慢慢增加吧!.

因為你住在新竹,不知國泰建議你這個療程做多久?

是要住院兩週還是一個月?

因為這療程,到兩週後是兩天打一次,持續打兩週。

接下來是三天打一次慢慢遞減....。

因為施打ACTH這段時間孩子抵抗力會較弱,所以,為了一針又要辛苦從新竹北上,可能,您會比較辛苦。目前天氣不穩定,孩子進出公共場所也比較容易感冒。

也許,該跟醫生討論後續針劑該如何施打喔!

hazal
hazal 2010-03-26 22:46:40 #75F
 

TO 歡樂媽:

不知到您孩子的過敏症狀是發在哪裡?

我們家小孩亦有異位性皮膚炎的症狀,目前一歲多了,我只有在剛出生前幾個月幫他抹藥。

看了幾個非西醫的醫生,他們的論調表示過敏現象,在讓孩子排毒。

吃癲癇的藥,亦讓孩子便秘;不過本身我們家的孩子亦有些便秘的狀況(未發現癲癇前)。

這裡分享,孩子便秘亦會影響癲癇的發作ㄋ....

所以,試試看吃益生菌或是天然酵素,讓孩子的腸胃好起來,過敏現象應會好些...

歡樂媽 2
歡樂媽 2 2010-03-27 02:03:33 #76F
 

媽咪..我們是過敏性鼻炎,我已經吃益生菌約2年多了

跟吃癲癇藥一樣久,但幾乎每個月都感冒,幾乎每天都在打噴嚏

揉眼睛揉鼻子的...真的很困擾...

因為太常感冒就常發作,醫生說因為過敏很容易感染變感冒..

所以現在還要吃過敏藥,不然太常過敏,鼻水一直倒流...

每天已經要 吃3種癲癇藥,還要吃過敏藥,一感冒幾乎要吃一星期的感冒藥

我覺得她整個身體都是藥,所以想看看有沒有排毒的治療..

我們家從吃益生菌開始都沒有便秘的問題...

只是過敏跟癲癇真的很困擾...

hazal
hazal 2010-03-27 11:21:26 #77F
 

歡樂媽咪:

我們家爸爸也有家族過敏,大伯跟小孩的爸爸過敏也是打噴嚏

他們只要吃益生菌,就可以控制,所以,不知道您的益生菌是否需更換?(我猜的啦...)

我瞭解你說的,感冒容易引起發作....

因為『藥』吃得太多了,現在只要有感冒...一點點症狀,我就會盡量用不吃藥的偏方去壓抑

如果流鼻涕,快去找醫生抽鼻涕,不吃抑制流鼻涕的藥,因為我覺得吃藥會上癮。

做ACTH,會讓小孩身體浮腫....我帶我們小孩一個自然醫學的教室,他們強調人有自愈力,媽咪可以參考看看。到你家留言。

bear 2
bear 2 2010-03-27 21:27:08 #78F
 

謝謝hazal提供訊息

原來吃癲癇的藥容易便秘

便秘也容易讓癲癇發作

難怪當時喝母奶也容易便秘

我得好好注意一下

祝福每一個寶貝不再受癲癇之苦

發作都能控制住

加油加油

大耳朵
大耳朵 2010-03-27 22:06:37 #79F
 

住院第11天了,ACTH打了第四天~

今天本來要打第五針的

可是昨天晚上妮吐了兩次奶(吐很多,也從鼻孔流出)

第一次看到妮大吐奶,當下我真的嚇傻了

愣了好幾十秒才回神要通知護士

凌晨4點又發燒38.9,好險後來用塞劑有退燒

不過今天院長說停打一針

妮妮今天整天沒什麼食慾,ㄋㄟㄋㄟ喝不到平常的一半,

但精神狀況還算可以

不排除是ACTH引起的後遺症,或腸胃炎

等採集妮妮的便便才有辦法確認

希望一切順順利利~

癲癇控制住~永遠不再覆發~

大耳朵
大耳朵 2010-03-27 22:17:59 #80F
 

TO Hazal

院長有說之後也可到新竹國泰分院打(ACTH)

但我很猶豫,因為怕那邊醫師經驗值不夠

所以我跟爸爸還在傷腦筋?

再與院長商量商量~

我覺得整天在醫院真的有昏昏沉沉的感覺

-.-

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