版媽~
我兒子也是妥瑞症患者!目前服藥中!
剛開始我跟你一樣既傷心又自責..
但難過完就要積極去面對及接受!
多去吸收這類的資訊!聽從醫生的話治療!
其實是可以慢慢改善!
但這樣的症狀是不會痊癒的!
只有患者隨著年齡增長慢慢去控制這樣的行為!
接受他~了解他~幫助他!!
改變對孩子的態度!
很多行為是孩子自己也不願意的!
醫生說~多以鼓勵的方式來教導孩子
包容他但不縱容他...
也請給孩子的老師相同的資訊
讓他們了解這樣的孩子很多行為是無心的!
飲食方面醫生並沒有特別禁止
但多運動對這樣的孩子有很大的幫助!
其實深入了解並沒有想像中那樣可怕!
多花點心思吧!加油!爲了孩子大家一起努力!
關於我兒子的睡眠狀況!
他很容易入睡!
但很會酣眠...
睡著睡著就夢話一堆或是坐起來
感覺睡的很不安穩!
我知道妥瑞症會有睡眠障礙
但不知狀況是否一樣??
我想他整夜睡的不安穩..
所以常常到了下午就會打瞌睡!
老師常告知兒子在下午上英文課時打瞌睡!
(原作者於 2010-01-01 18:52:25 重新編輯過)
沒有誰造成的,別這麼想~
我女兒也有妥瑞症,她的睡眠狀況,和喬晉菲 三寶媽寫的很像,睡眠的需求量很少,從嬰兒開始即是如此.
如果版媽的孩子睡眠品質真的很不好,可以請小兒神經科醫師安排照個睡眠腦波,看一下睡著時腦部是否過度活躍,再來對症下藥.
不要讓孩子吃巧克力,裡面的銅會讓tic更嚴重,含咖啡因的飲料也不要給(茶類.可樂等),會讓神經更亢奮哦.
(原作者於 2010-01-01 23:06:43 重新編輯過)
妥瑞症是神經病變一出生就有了
只是每個人的發作時間不一樣
這不是媽媽給孩子壓力的問題才會有
但是的確壓力會提早誘發發作
媽媽既然已經知道是妥瑞兒就應該調整你的教育方式
不要給他壓力大量消耗他的精力
妥瑞兒只要壓力大.生病癥狀就會很明顯
換個教養方式效果會出乎你的想像
上次去看王醫生的時候看到一個媽媽根本就聽不懂王醫生的話
王醫生跟孩子說只要你樣樣第一你就可以不用吃藥的妳媽媽就不用一直帶你來看醫生(話中涵義是說給哪個媽聽的)
結果哪個媽在醫院大門口竟對孩子說你聽到了沒醫生說你只要樣樣第一
你的病就會好就不用吃藥了
天ㄚ!倒底是孩子該看醫生還是媽媽該看醫生呢
知道孩子是個天使寶寶了就應該用更多的愛去包容他
只要孩子健康長大
課業已經不是重點了
哪怕他今天已經不能成龍成鳳
但是他們還是我們心中的寶貝
不用怕,也不用自責啦,甚至要感到幸運,因為很多妥瑞症的人都是在不同領域傑出的名人哦!真的妥瑞氏的人通常智商都很高的,我女兒的智力測驗也讓醫生很驚訝,是高智商的孩子,只要引導的對,通常都有不錯的發展.
像我,老大女兒出生有斜頸.接著又發現感統失調,有張力的問題,到目前確定的病症為書寫學習障礙(教育部有發證明了).發展性協調障礙.妥瑞氏.疑似亞斯柏格(還在評估觀察中).性早熟(目前28天需去醫院打一針抑制成長藥)
老二兒子,出生被驗出蠶豆症,三歲多癲癇發作,開始每天服藥至今二年多了.
我曾害怕過,但我只讓我自己小怕幾天,因為我要比孩子更堅強,才有足夠的力氣拉起他們,我不曾自責,因為沒有父母想讓孩子得到這些病,這不是我自己能決定的.
我能做的,不是往後看或停下腳步,我要往前看往前走,這樣才能帶孩子一起進步.和妳一起勉力,當我在各醫院的小兒神經科出入時(雖同是小兒神經科,也是有不同的專業領域,所以我會因不同症去找不同的小兒神經醫師),看到更多比我的孩子更可憐的病症時,我更特那些孩子與父母感到心疼與不捨,也為自己的處境感到感謝,所以換個角度想,妳會看到自己的幸福.
(過去的一年,我公公與我父親前相差沒多久發現癌症,當長輩在開刀或化療時,孩子每個月都要回醫院拿藥或打針,四個人都是不同醫院,我常是每天都在跑不同醫院,我不是強人,我也會軟弱,我也哭了不少,但是我看的比以前更多更多更多時,我真的更為自己擁有的感到安慰).
版媽,打起精神來,自己先接受它,才能帶著孩子一起去面對它,找出與它和平共處的方法,也許與妥瑞氏也能成為好朋友哦!
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