從沒想過我的寶貝女兒也會成為天使寶寶~~
然而今天醫生終於判定了晴晴為天使寶寶~~病症為
今天的心情真的盪到谷底
等了很久醫生終於宣判了
我跟老公雖然已有了心理準備但還是抱著小小希望
希望今天醫生會給我們好消息
結果依然還是那個答案
老公說別想太多
多注意晴晴就好~~多往好處想
但是哪個當媽的可以這麼瀟灑啊
所以我的心情想當然而不是很好
而回到家
婆卻只問了一句下次不用去了吧
我把晴晴的狀況告訴了婆
她回我說~晴晴怎麼那麼麻煩!我怎麼生的~醫生是不是騙人的
我當時聽了心裡真的很難過
什麼叫麻煩??什麼叫我怎麼生的??什麼叫醫生騙人??
從我有晴晴開始她就對晴晴不聞不問
晴晴出生了之後~也一天到晚對晴晴說生你幹麻~生哥哥就好了~幹麻多生一個你~
連抱都很少抱晴晴~~
這病是基因的遺傳病
我有隱性基因老公也有~又不是我一個人造成的
況且晴晴她不是麻煩~她是我的寶貝
孩子我自己在帶~~也沒麻煩到你~~嫌什麼??
所以整個晚上我都不想跟我婆講話~臭臉一整晚
就已經很煩很擔心了還被人這樣說真的很火~也很難過
唉~~~
我的寶貝晴晴啊~~不用怕~阿媽不理你~不要理她就好了
你有爸比媽咪疼~
"異戊酸血症"
這是一種遺傳性的罕見疾病~~
全台灣不到10個人有這病症~
然而我的寶貝晴晴竟然這麼幸運的雀屏中選了
從此她必須終身吃藥~飲食控制~來控制蛋白質的份量
發燒~食慾不振超過兩餐就得急診吊點滴
否則她就會發病
一發病就會嗜睡~昏迷~休克~智能障礙~甚至死亡~
多麼恐怖的一種疾病啊~這疾病沒有痊癒的一天
只能一直控制下去~~
從出生以來晴晴就做了各式各樣的抽血驗尿檢查
幾乎每個月就要抽一次血
還是難逃這病的糾纏
每次看那小小的手腕被醫生護士戳來戳去的抽血
媽咪的心真的好痛~
每當她不吃奶奶的時候媽咪也是擔心的要命
深怕她隨時會發病~~
我需要鼓勵~~各位天使寶寶的媽咪們啊~~
我們一起努力加油吧~~
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
