請問媽咪們，BWS症狀的天使寶寶

簡單媽 2019-04-03 18:21:03 版主 38K

寶寶目前7m，當初是因為幫寶寶換尿布覺得左右大腿好像不太對稱，去了高醫抽血檢查，報告出來80%是正常，但醫生卻說剩下的20%基因目前檢測不出來，跟臨床症狀，所以他們醫生討論後判斷寶寶是BWS罕見疾病患者。

想請問了解或是家中有這疾病的寶寶，我該怎麼陪伴及照顧他?

目前醫生只有要寶寶每半年追蹤一次，但這對於新手媽媽來說真的很煎熬…

很怕一沒注意造成寶寶延誤就醫

惠民 2019-04-03 21:46:21 #1F

我 2019-04-04 22:29:45 #2F

真的辛苦了

yujen禎 2021-07-26 07:42:41 #3F

@簡單媽你好，能方便問後續嗎？因為我的小孩也是這個症狀，謝謝