血小板缺乏紫斑症...血小板低於5000...請有經驗滴媽咪進來聊聊

TO..小P媽..

謝謝嚕..憑良心說...我兒子是真的有夠乖的乖...

至於權威的部份..

我看的兩位醫生可以說是大師中的大師了..

台安的小兒科主任....及另有多位的還不錯的醫生..

都表示..

這兩位醫師可說是本科的權威..

再不行..也沒人有辦法了..

TO:Bonnie媽..

其實方法還有很多很多..

類固醇是第一線藥物..

IVIG(免疫球蛋白)

是界於一線二線之間..

普遍拿來急救用..

二線藥物就多了..

如球蛋白..ciclosporin..荷爾蒙等等很多很多,...

只是必需要看患者條件..及經濟條件..

EX:球蛋白每施打"一次"約十萬.........

據說甚至有每次治療需幾十萬的藥物..及實驗階段藥物

荷爾蒙則無法用在小兒身上..

會造成性徵早熟及其他非常嚴重的副作用..

所以都是以第一為主

可喜卻又令人惋息的是..

血小板問題...藥物的昂貴和療效並無法成正比..

一切都要看患者的反應及運氣

如:IVIG在我兒子身上幾乎沒有作用..

但在多數人身上都可以顯現明顯的療效..

TO:媃媃的媽媽..

請問您的孩子發現是幾歲? 痊癒時又是幾歲呢?

TO:Serene

謝謝..如果再不好..我考慮帶他到台大看看..

TO:U-Ting

它的正確學名是:ciclosporin...

請問您的孩子也是吃這種藥嗎?

嗯嗯..媃媃媽謝謝..所以病程大概是一年半多嚕?

我不曉得環孢靈是不是..新睦體

但醫生有 說環環孢靈也是會毛髮增多..

您的孩子有牙齦變厚的狀況嗎?

我兒子病程時間是2歲-4歲，已痊癒