血小板缺乏紫斑症...血小板低於5000...請有經驗滴媽咪進來聊聊

我兒子五月的時候曾經染到牙齦口腔炎....

當時身上開始冒紫斑...

去馬偕看小兒血液抽血檢查..

血小板只有20000...

當時醫師採用暫不治療看兒子的身體是否可以自然回復血小板數量..

之後兩星期內便回覆正常..

但約2星期前兒子得了小感冒..

真的很小..就小咳嗽..流鼻水...吃吃藥就好了..

當時他為了抗拒吃藥..

不小心讓餵藥器劃傷了下唇......

居然流了滿口的血..

就像電視上被人圍毆一樣...那樣子滿口是血..

一個多星期前兒子耳朵受傷..

也留了非常多的血,...

明明耳朵的血管較少..

但他受傷後三四天..

在午睡時抓耳朵..當時已經有點小結痂..

他睡醒後我發現枕頭上有直徑約十公分的血跡..

這時我便覺得有些不尋常..

隔幾天..(上星期二)在外用餐..

他想睡覺..在盧..

非常激動......

趕緊將他帶回家後發現他臉上有血斑(紫斑)的痕跡..

到上星期五都沒有消褪跡象..

而且脖子臉上都有..

趕緊幫他掛林口長庚洪悠紀教授..

驗血後....報告上血小板只有不到5000...(洪醫師口述好像是只有3000..)

但洪教授說他很訝異..

照理說這樣的數值應該會流鼻血..牙齦流血什麼的..

我兒子是只有在口腔內有1.2處小小的血跡(或該說1.2處小破洞..)

身上血斑也沒有那麼那麼的多..

目前洪教授是先採口服類固醇治療..

一天四次..一次兩顆....

如果四天後沒有回昇..

就考慮採用施打免疫球蛋白..

但兒子昨天吃了三次藥.

今天早上起來手上又有小傷口(直徑約2MM)..

又是血流不止..

用衛生紙擦血跡..上面的凝血(是指有點半固體的血跡)5分鐘還沒乾..

類固醇應該是很快見效的藥..

但今天醬的凝血狀況似乎跟吃藥前也沒什麼差別..

想請問身邊有經驗的媽咪們..

1..我兒子5000以下的數值..醫生所謂沒有流鼻血..牙齦流血..也沒有想像多的血斑..有可能..是檢驗錯誤嗎? 檢驗錯誤的機率高嗎?

2.吃了三次的類固醇, 目測看來凝血狀況依然沒進步..是不是藥物對我的孩子來說沒有效果? 曾經採用類固醇治療的病患大概多久會感覺到有明顯改善?

3.身邊有類似經驗的媽咪們...病患大概是血小板數量為多少才打免疫球蛋白呢? 打了有什麼後遺症? 住院幾天? 打多少免疫球蛋白? 是否有聽過別的治療方式?

感謝回覆...

我這次就是帶去林口長庚治療..

只是有以上三點疑問........

所以想參考身邊有相關經驗滴媽咪........

我肯定是血小板<5000沒錯..

洪悠紀醫師還有給我檢驗結果留底..

所以我的好奇如問題1..

有沒有檢驗錯誤的可能....

哇哇哇媽咪..請問您指的是哪一位馬偕醫師呢?

我們曾給梁德城醫師看過...

另外..您當時是大概多少KG?

目前我兒子是12.6KG..一天吃8顆類固醇

洪悠紀醫師並沒有建議我們住院..

只說先集中吃類固醇四天再回診..

看看類固醇有沒有作用..

如果有作用便減輕藥量.......持續吃藥..

若沒有作用才考慮住院..

serene媽咪..醫師並沒有主動提及腦部超音波及斷層掃描..

您說沒有流鼻血..牙齦流血,但全身都是出血點的狀況..

是2000還是20000呢?

您回答7-10天會有效果..但醫師只讓我們吃四天耶..

一天是四次..一次2顆..一天共8顆..

(原作者於 2009-11-18 01:58:25 重新編輯過)

感謝各位媽咪關心..

我兒子的治療原來已接近正常值..

兩星期前回升到95000..

原訂這星期一12/7回診..

但在前幾天又有一個小感冒..

雖然兩天就好了..

但約12/2又冒出密集的紫斑..

12/7回診時紫斑恰巧有消退一大部份..

檢驗出來的數值是51000...

就是這樣一直反反覆覆..

兩星期後還要再回診..

我們是吃類固醇

12.5KG一天吃8顆..

只吃四天...

健保給付

我兒子血小板又掉了 = =

從11/16的>5000

每天吃8顆類固醇

升到35K

之後就一直反反覆覆..

一下75K

最高到95K

又掉到25K

到了12/28又掉到>5000

一進診間洪教授就直接問我們..

要不要考慮打免疫球蛋白....

但後來我們考慮需要住院..孩子可能不適應

想再讓他試一次類固醇

目前他是12.5KG

一天要吃到12顆

想請問各位有經驗的媽咪們..

如果是你們會選擇哪種治療方式..?

我覺得兒子似乎是慢性紫斑症..

有媽咪身邊有被歸類於"慢性"紫斑症的例子嗎?

我是版媽..

我們家寶貝這星期一又發現血小板>5000..

這已經兩個半月內第3次>5000了..

因為已經試過兩次類固醇的療程..

但都沒有顯著的改善

總是停藥後馬上又掉到>5000

這次直接入院打免疫球蛋白

他14KG..

打掉10瓶..

住院2天..

1瓶是62XX還是64XX.....

出院後血小板只有15000..

預訂下星期四回診追蹤

希望這次IVIG能夠有作用......

感謝各位媽咪祝福..^^

我們家兒子打IVIG(免疫球蛋白)沒效 = ="

這麼貴的藥品對他依然沒有作用

打完一星期後還是只有7000..

目前又改回服用類固醇治療..

他醬子反反覆覆已經近三個月了..

應該就是慢性ITP了..

請問有沒有人讓孩子吃九層塔頭燉雞或排骨..?

有的話大概是幾歲開始吃?

用法?

療效?

謝謝...

我是版媽

兒子試了某位媽咪推的九層塔根......

依然是沒有效.........>"<

一定要類固醇和九層塔根一起吃才有相乘效果..

最高可以到十萬八..

但是只要沒吃其中一樣..就會掉到2.3萬..

以病歷來說..

他患ITP已經快滿一年了..

前幾天他被貓咪牙齒踫到一滴滴小傷口..

又流血流了一個多小時..

感覺情況不妙...

因為長庚交通太不方便了...

所以從原本長庚的洪悠紀醫師又轉回馬偕給梁德城醫師看..

梁醫師說..

他吃類固醇已經近半年了..

事實上應該在兩個半月左右就該停藥..

如果再吃下去後果不堪設想..

現在要做的是儘快把他的藥停下來..

如果他這次驗血的狀況再不好....

很可能就要使用自費藥物..

一個月大概6.7千元...

但是最擔心的是如果這種藥(藥名是..環孢靈)沒有效果..

又該怎麼辦呢......

根本就無計可施啦..

前面的文中有提到我兒子對IVIG根本沒反應..

打了十瓶也只從5000升到20000..

再貴的IVIG對他來說根本沒有意義....

而類固醇也不能再使用了..

荷爾蒙療法更不能夠在他身上使用..他還太小...

我兒子啊........才2歲8個月

他是抽血從不哭..

還會說.."沒關係,沒關係...蟲蟲抓出來"

抽完血會跟護士說"謝謝..bye bye"

再說.."元元好乖...元元好寶寶"

明明很苦的類固醇..

他只要看到我拿餵藥器..

就會說.."元元要吃藥了"

嘴巴打開..

一打進去就好了..

吃完又說.."元元好寶寶"

當媽的看他這麼懂事..這麼會忍耐討媽咪開心..

更是心疼不只百千倍...

非常擔心長期的類固醇在他身體裡已經產生破壞..

今天帶他去淡水坐渡輪..

他很開心..但也很累..

回到家..很罕見的放聲大哭...太累了..

我跟他說...

"你是媽咪最愛最愛的小天使..小天使哭...媽咪的天空就會下雨......."

但是他抽血受了痛..吃藥吃了苦..吭也不吭一聲..

我更心疼了.......

扯了一堆...

想問...

有沒有人試過"環孢靈"這種藥物呢?

療效如何?

昨天醫生跟我說環孢靈..(ciclosporin)

這種藥吃了會有牙齦變厚的後遺症,....

就是像如花那樣..

而且不一定會消褪..

聽了真的是不知如何是好..

把他生得帥帥的...

我不想兒子變醜啊>"<.........

昨天醫生跟我說環孢靈..(ciclosporin)

這種藥吃了會有牙齦變厚的後遺症,....

就是像如花那樣..

而且不一定會消褪..

聽了真的是不知如何是好..

把他生得帥帥的...

我不想兒子變醜啊>"<.........

有沒有媽咪有聽過或身邊有人試過這種藥物?

牙齦變厚的機率有多高?