家人確診泛視神經脊髓炎，心好累

媽媽上個月開始出現有視力衰退然後手腳無力、解尿困難的症狀

一開始不敢跟我們子女說

是爸爸發現後偷偷跟我們說

叫我們關心她的……

看了眼科跟神經內科後

確認是視神經與脊隨有發炎

建議我們做進一步的詳細檢查

老一輩的人不曉得為什麼都很害怕走醫院

時不時會說沒有怎樣，還是取消掛號好了

在我跟家人的堅持下才去做了核磁共振與腰椎穿刺檢查

確定罹患NMOSD泛視神經脊髓炎

一開始對於陌生的病名其實沒有想那麼多

只覺得應該只要吃要多休息就會好

但隨後醫生說未來可能會有癱瘓的問題之類的

現在家裡面充滿著可怕的低氣壓

一方面是家人們很氣媽媽的暱病不報

另一方面，跟醫生聊過之後也才發現這個病情的治癒非常燒錢

爸爸也得暫時放下工作，陪媽媽看診

家裡不僅了少了一份收入，還增加一筆龐大的醫療費用

壓力好大…….

裡面有疾病的介紹，提供給妳參考一下

https://nmosd.ooo/

我有追蹤小薰

https://www.instagram.com/p/CaURGaWPEc_/

他之前因為得了個罕病一度沒有了收入，現在也是邊抗病邊經營網拍，我相信只要持續治療你媽媽也會變好的

放慢腳步，勇敢面對，找回生活重心慢慢來

這個病健保沒有補助嗎？

我是視神經脊髓炎的病患，已經復健五個月，住院治療期間有做血漿置換，加上吃免疫抑制劑控制，現在身體都控制的不錯，我也很感謝家人的陪伴跟鼓勵，希望妳們可以加油，保持樂觀的心很重要

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NMO是不是就這病?

跟免疫系統有關? 還是醫生有說甚麼原因造成的嗎