請問媽咪們，BWS症狀的天使寶寶

寶寶目前7m，當初是因為幫寶寶換尿布覺得左右大腿好像不太對稱，去了高醫抽血檢查，報告出來80%是正常，但醫生卻說剩下的20%基因目前檢測不出來，跟臨床症狀，所以他們醫生討論後判斷寶寶是BWS罕見疾病患者。

想請問了解或是家中有這疾病的寶寶，我該怎麼陪伴及照顧他?

目前醫生只有要寶寶每半年追蹤一次，但這對於新手媽媽來說真的很煎熬…

很怕一沒注意造成寶寶延誤就醫