心情分享：身為無肛症小病人的家長（文長請見諒）

 

 

小女兒出生已經滿三個月了

開刀後全天候照顧的日子很忙碌所以也沒有心情多想

上一篇文章是描述女兒被發現「前置（前位）肛門」（輕微低位無肛症）和其後手術、術後照顧的過程

心情的部分獨立在這篇，希望與有同樣問題孩子的家長分享

 

以前唸書時學到人接受壞消息的階段分別是「否認-憤怒-討價還價-憂鬱-接受」，終於在這次有了更多細微的體悟

當回到待產室休息時護理師過來告知我女兒在回嬰兒室洗澡時發現異常，直到主治醫師來跟我解釋之後會有兒科醫師過來進一步說明的時候

我潛意識裡真的是完全否認這個問題

一邊回答說「有手術方法解決的就是小問題、有手有腳就謝天謝地⋯」之外，其實完全聽不下去他們講的任何內容

連剛回家的一兩天都還沈浸在「或許不需要開刀、大便出得來就得過且過」的不切實際想法之中

到女兒五天大時才振作起來，在網路上查資料，帶她到小兒外科門診就診

 

之後經歷了短暫的憤怒

雖然已經出院很久，仍然對於醫護人員口中說的「可能是細胞分化時出了一些問題」忿忿不平

覺得他們怎麼可以如此輕描淡寫我們之後要面對的挑戰，好像女兒仍然是顆沒有感覺的細胞似的

同時也責怪自己以前屢屢犯了十誡中的好幾條才遭此天譴，恨自己產前違逆各種風俗上的規範

 

因為滿月時醫師說要再觀察一個月再確認要不要開刀

所以之後都還在欺騙自己問題不嚴重，也許不用手術

一直到回診時才被打醒開始準備住院

每天不時就要擠母奶來儲存手術前一晚住院的存糧

 

女兒住院後，就開始了至今無法揮散的深深憂鬱

那時因為女兒剛滿兩個月所以住病嬰室，只有探病時間可以去看她

在家的時候周遭的空間好像被扭曲了

她的缺席把我心中從孕期開始慢慢變大的一個位置突然挖空了

一點點觸發，例如其他孩子們問「妹妹在哪裡？」都讓我悲從中來

 

手術後，沒有一次探病時間結束開車回家的路上不是淚如雨下

（剛好開車面對前面不會嚇到其他幾個孩子）

回想幼小的她接受的手術過程和術中直腸被重新定位的畫面

每次看著她在病床上吸著在透明奶嘴，像一個嘴巴凹陷成O字型的洋娃娃，身上散發著不熟悉的沐浴乳和消毒劑混合的味道

都覺得一切像一個詭異陌生的夢境

加上親戚中也有同樣時間出生的女孩

比起別人家平順的生活，我們卻總是奔波於醫院和家之間

忍受著漲奶和乳腺炎前兆之苦

只能依附著一線緊繃的理智而不塌潰

 

病嬰室人力資源有限 

但心裡的壓力和痛苦也不應該發洩在護理人員身上

常常探病時，一邊聽隔壁幾床家屬在罵主護沒有換尿布（主護回答：每個小孩的感受性不同，有的一大便就會一直哭，有的則比較不敏感會繼續睡--意思是不哭他們就不會換？！）

一邊自動自發把女兒尿布打開，沖掉屁股上的大便後消毒、穿回尿布

 

術後三天我們跟醫師約了帶女兒出院

第一週滲便的情形讓人無比挫折

只要一大哭或稍微一用力就弄髒尿布

女兒的皮膚很敏感，滿月前換了幾種尿布都還是尿布疹

所以從當時開始用紗布材質的布尿布

加上術後第一週醫囑要求大便後「用生理食鹽水沖洗後擦優碘」

看起來很簡單但假使滲便二十次就要把這個過程乘以十，三十次就是乘以三十⋯

家中堆放著一罐罐生理食鹽水、一包包紗布、待洗的布尿布

再加上煮飯、整理家裡、管教（罵）其他小孩的時間

常常一天下來覺得是一片空白，迴盪著女兒被冰冷的生理食鹽水沖屁股嚇到的哭聲⋯

像是希臘神話裡面受詛咒的神祇，每天把巨石推到山頂再任其滾落，然後明天繼續一樣的過程

 

術後一週第一次回診，醫囑是大便後用水沖洗，一天泡盆坐浴四次

所以每天的時間就被四次泡盆切割得零零碎碎

家裡瀰漫著潮濕的蒸汽

跋涉於頑皮的哥哥姊姊們亂潑水的淺灘，抱女兒起來、擦乾、穿衣服、用吹風機吹乾被上週的優碘激發出尿布疹的屁股⋯

 

但是女兒的滲便沒那麼嚴重了

一天只要換十幾次尿布

她也一天天長大，笑容越來越多

看著她追隨著我忙進忙出的眼神和興奮的手舞足蹈

聽著她咯咯的笑聲和牙牙學語

就覺得誰也無法取代我們的這個寶貝，為了她任何的辛苦都心甘情願

 

上週第三次回診

把肛門後直切的傷口和前面瘻管縫合的縫線拆了

女兒已經胖到七公斤了，可愛的模樣讓人人都想抱她安慰她

這週醫師交代我們要開始早晚擴肛三到六個月，繼續一天四次泡盆坐浴

經過了前面幾週的心情轉折，也已經能冷靜面對

 

之前查到了一篇新聞標題大概是「初生新生兒被檢查出無肛症，產婦在產檯上大哭」

我想戲劇化的大哭一場只是序幕而已

之後的照顧和心理壓力才是真正的挑戰

雖然不知道以後女兒是否能像一般的小孩一樣有正常的排泄功能

但還是感謝上天給把這個需要特別的小孩給能學以致用的我照顧

（降生在別的家庭也許會讓爸媽一下亂了方陣吧）

給我這個挑戰訓練我更勇敢、更堅強、更能體會病人家屬的心情

希望我能有所成長，學會付出，也學會把關懷擴及到需要幫忙的人

擴肛的心情

 

在病人身上操作醫療行為，無論是切、縫、插導管尿管，不緊張的秘訣就是把自己的意志和情緒分開，把病人的身體和病人本身分開，操作的當下就只有那一小塊器官組織，還有堅定的心智連動著穩定的手。

即使面對著自己的孩子，還是要以理性站勝感性；如同只有毫不留情的修剪、用鐵絲彎曲雕塑出樹形才能成就價值連城的盆栽。一旦手下留情就是前功盡棄。

 

一手抓住寶寶的兩隻腳 一手拿通條（我都一人操作），底下墊布及保潔墊

將通跳充分潤滑後放入肛門口

肛門的括約肌會隨寶寶的呼吸或意志收縮或舒張，所以就趁肌肉舒張放鬆時把通條放入直到指示的深度

慢慢抽出來

檢視有無血水等分泌物，在剛換大一號通條時是正常現象

帶寶寶泡盆，促進傷口癒合

 

 

 

 

Catherine辛苦了

低位無肛症的手術是在尾椎前面那邊做直切把腸子游離出來，跟肛門括約肌接合後縫到正常位置的皮膚

低位不用裝人工肛門 術後就從那個新形成的肛門大便

一開始肛門括約肌張力不好 術後擴肛訓練可以讓禁便功能恢復

不用擔心 一切交給寶寶的醫師 和你信賴的神吧

復健半年後 大多都有很好的排便功能 和正常人幾乎一樣喔

術後復健已經五個月了

兩個月前已經不再需要擴肛

因為副食品吃得好 每天大便都成條所以括約肌訓練很理想

醫生說之後可以不必再門診追蹤了

孩子出生後的這七個多月就這樣過了

除了隱性脊柱裂的疑慮以外 其他的發展都如同正常的孩子

感謝所有醫療人員和在網路上鼓勵我們的大家！

謝謝鼓勵 我也很感謝周主任的專業技術

那我們算是病友家屬喔！

我家的小孩是出生兩個月開刀

體重是近六公斤

 

辛苦了！！

感謝您的鼓勵

雖然走來有很多不為人知的苦

但一切辛苦都更鍛鍊我成為更堅強的人

希望您之後順利 為您和孩子祈禱

 

抱歉因為這週得了流感 加上要繼續照顧孩子們一直沒有上線

不知道來不來得及幫的上忙

我在另一篇文章裡有提到孩子出生後被診斷低位無肛症

我有先帶她去另一家教學醫院評估

那時他們說他們習慣六個月再開刀

不能再晚因為會爬會走之後照顧起來會很麻煩 會要「滿地撿屎」這樣

之後我因為地緣關係去另一家教學醫院評估

他們說在那邊都是兩個月就開了

@GongSmall 有什麼問題可以再站上私訊我 我會上來看！

 

@violet7979 辛苦了 躺在產檯上縫合時接到消息還能如此樂觀面對讓人敬佩！ 我當初是因為產後大出血留在待產室觀察，之後人很不舒服的時候護理師過來解釋，心情真的有如洗三溫暖！！現在寶貝已經快兩歲了，開刀後復原狀況很不錯，除了拉肚子時其他時間都可以自己控制大便，讓我格外感恩，也特別感謝在版上鼓勵我、支持我的大家！