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零零漆
零零漆 2020-01-04 18:08:13 版主 33K

寶寶生下來發現是高位無肛症,已經做了開造口的手術,我現在也還在坐月子中,每次幫寶寶換造口後,都覺得好難過⋯

因為早產的關係,到今天才2150克,要等到3000克之後評估狀況再做人工肛門,再過一陣子才會把腸子接回去⋯

請問有人也是這樣的情況嗎?有沒有經驗可以分享⋯

羲澐媽
Bu Bu Mammy 2020-01-05 09:05:44 #1F
 

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吳姵陵
吳姵陵 2020-01-05 13:19:15 #2F
 

辛苦了!我也是一位無肛症的媽媽,這是一條漫長的路,但請妳要做好心理建設,才能陪伴他一起走下去未來的路

零零漆
零零漆 2020-01-05 17:43:13 #3F
 

@吳姵陵

請問妳的寶寶也是高位無肛症嗎

 我很努力的在調適自己

我知道自己要好寶寶才會好

也一直想現在辛苦一點沒關係

好好照顧長大她也跟一般人一樣

想到她一出生就這樣開刀心裡就捨不得

 

Auuttla
Auuttla 2020-01-07 18:53:09 #4F
 

媽媽別擔心小孩很好顧

我兒子生出來無肛症超高位的

食道閉鎖

心室心房中隔缺損

甲狀腺低下

我兒子大约住在醫院一年多

我陪他住醫院來來回回也快一年

前面三年很辛苦我懂

但我兒子現在六歲了

都和正常小孩一樣別擔心

重點醫生一定要找做無肛症有名的

不然也是會影響小孩

祝福妳媽媽

 

 

Aniee米米
Aniee米米 2020-01-11 21:21:48 #5F
 

2018_sticker_may_03.png

匿名
寶媽 2020-01-11 21:23:52 #6F
 

辛苦了

身邊有聽過這種故事的

在之前教會朋友分享的  真的很需要心理建設

也需要好好調適自己 

加油!!

好運。媽咪
好運。媽咪 2020-01-12 09:39:52 #7F
 

哈囉媽咪~

我兒子也是無肛症寶寶,現在8個月

一開始會很辛苦,常常也是邊換造口邊哭

6個月大的時候關了造口,現在都蠻不錯的

媽咪不要擔心,會越來越好的!

有什麼問題可以私訊我,希望能幫助你!

因為我月子期間真的也是超無助

 

竣寶媽媽
竣寶媽媽 2020-02-11 16:37:48 #8F
 

我的寶寶是中高位無肛,沒有其他併發症,目前3歲

加油!!很難熬,但是都會過去,

於2020-02-11 16:38:19 重新編輯過
維特的煩惱
維特的煩惱 2020-02-18 15:34:03 #9F
 

我的小孩也是中高位,還有合併脊柱裂和脊椎側彎,是身體多重畸形,剛動完第一階段手術,醫生便發現心臟動脈導管無閉合,心臟開始衰竭,所以又在出生沒滿月前,又動了第二次手術-心導管,後續第二、第三階段直腸手術,還有脊椎神經手術,他都撐過了,現在一歲多,每次帶去醫院復健,大家都會說怎麼把這麼小的孩子帶來醫院,或是問他為什麼需要復健這類的問題,我就知道他看起來很正常  ^^

一開始也跟小孩做好約定,如果撐不下去,你就放手,媽媽會再努力把你生回來: 如果撐得下去,媽媽一定會抓緊你的手,無論發生甚麼事情。

所以版主媽媽你要加油,告訴自己,不可以在小孩面前掉眼淚,他們都感受的到,一定要保持樂觀,學會苦中作樂

小孩子很單純,它們往往都是因為大人的反應,才會覺得是好是壞,所以加油喔,你不是孤單的

 

停權
cindyyu1012 (帳號停權) 2020-02-18 15:55:26 #10F
 

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