我女兒小四暑假103年8月開始發病,當時急給長庚隨便一個兒童腎臟醫師看,曾**,作了切片,說是腎絲球發炎,四天後出院,每天吃16粒類固醇,月亮臉出現了,定期回診,看了四個月,婆婆說親戚小孩類似病給林清淵醫好,叫我們換去給他看。林清淵把類固醇減了,同時搭配免疫藥,月亮臉就消了些.可是104年五月又水腫覆發了,住院四天出院.過了二個月104年六月底又覆發,就回到長庚找另一位女醫師鄭**,改只吃類固醇,免疫藥没吃了,104年11月底又覆發住院三天,這回類固醇加免疫藥,免疫藥吃到105年2月就没再吃,類固醇降到一天一粒105年3月底又覆發,前幾天又去長庚住院了.
很心煩,這樣一直返返覆覆,真擔心一直下去會走上洗腎.
請家有腎病症候群小孩的家長,分享一路看醫心得或介紹好的醫生.
我家是老爸腎不好，定時吃藥之外，也有吃保?，保?品也是醫生同意可吃的，現在情?比以前好多了，不然五年前，醫生曾?，再不保養，就要面臨洗腎了，我想是父親有福報吧，也祝你家小孩早曰康復。
建議補充魚油，魚油是消炎的配方。類固醇真的不要吃，不只月亮臉，而是毒素的累積。
鳳梨酵素也是消炎，但並非大家都相信，但效果卻最好。
若有需要，我的小兒科醫師也可諮詢參考一下她的意見囉！
林清淵教授是腎病權威，類固醇也是標準治療藥物之一，但是有時疾病的控制並非現代醫藥可以輕易控制，尤其每個個體對藥物反應不一樣。建議版媽要有耐心給同一個醫師慢慢調藥，不要一再換醫院使醫生要多花時間查之前使用藥物的情況和你女兒的反應，這樣是走回頭路，還會使病情惡化。另外飲食飲重要，要依照腎病症候群患者的低蛋白飲食來吃，也可以延緩疾病惡化。
版媽你好，我兒子兩歲發病至今五年，大約是沒五到六個月復發ㄧ次，都在台大醫院曹永魁醫生那邊治療，這幾年試過中藥（但小孩不接受）、營養品補充（直銷的）但還是會復發。但除了藥物，我還是會繼續努力為他的身體尋找其他支援，我們ㄧ起加油！
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