[面對DDH] 發展性髖關節脫臼-資料查詢與整理

照鏡子媽媽
照鏡子 2015-12-21 20:16:34 版主 178K

http://goo.gl/fQBMFA

其實我在現實生活中完全不認識任何一個也是髖關節脫臼的家長,只能透過網路的連結、查詢,找資料

慢慢發現,仔細找,可以找到國內外,關於熱心家長不管是紀錄,還是說寫給日後小孩看的寶貴文章,真的非常感謝這些家長,你們的一字一句或是留下的照片紀錄,都是其他一無所知的病友家屬,非常重要的參考內容

所以當確定開刀時間後,就已經慢慢在找資料、準備物品,目前準備中的用品 (以及沒有入鏡的重要用品:1.包在石膏外面的噓噓樂XXL號尿布、2.吹風機、3.毛巾)

也想成為這樣無私分享的家長,所以會陸續整理,以下則是我現在所有能夠找到的網路資源,特別是要開刀、照料時,有這些資訊參考,就顯得彌足珍貴

台灣的BLOG

遇上幸福 Meet Happiness

http://blog.xuite.net/grace_520530/twblog

小姵羽(DDH發育性髖關節脫臼)紀錄@ 糖˙小˙婷:: 隨意窩

http://blog.xuite.net/aa8105.tw/twblog?st=c&p=1&w=4298450

國外的BLOG

Hip Hip….Boo!

https://hiphipboo.wordpress.com/

Hip Dysplasia Archives - Simplify, Live, Love

http://www.simplifylivelove.com/category/hip-dysplasia/

大家看看懶骨頭(BEAN BAG)可以說是復原期間的好幫手

http://www.simplifylivelove.com/supplies-for-spica-life-post-ddh-surgery/

所以我也買了一個懶骨頭,其實從來沒想過有一天我會買這種東西,一查,發現台灣的商品選擇不多,更別想從淘寶購買(因為光運費就嚇死人)

還跑去住家附近網路滿有名的家居門市看,大款的就要價1700吧(還是展示出清品)~後來在YAHOO拍賣找到看起來還不錯的,含運約1250,今天下訂了,希望適合孩子使用

https://tw.bid.yahoo.com/item/100034150685

國外網站

有很多照顧資源及文件可以下載參考(推薦一定要下載 Hip Spica Equipment List )

http://www.steps-charity.org.uk/Downloads/View-category.html

也是非常詳細的網站

http://www.childrenshospitaloakland.org/main/hip-spica-body-cast.aspx

祝福各位辛苦的DDH家長,要樂觀、堅強過每一天!

Kitty
Kitty 2016-04-04 00:35:54 #1F
 

媽咪, 真是謝謝妳的分享!

我女兒4/5號滿7個月.

她出生當天就​被檢查出左側髖關節脫臼,11天大便穿上吊帶。

後來的幾次回診醫生都說還有脫臼的情形,要繼續穿。

穿到滿6個月回診,醫生幫她照第一次的X光,

醫生說她的骨頭有和弧度對到,這樣是正確的。

並請我們三個月之後(端午節過後)再回診。

可是我發現沒穿吊帶後,她的右腳可以整個放鬆往下伸直,

但左腿整個還是維持穿吊帶的姿勢,只有小腿能往上踢。

抱著她讓她保持站立的姿勢時,她也都是用右腳在踢、踩。

我很擔心她因為吊帶穿久了都維持那個姿勢,

加上脫臼導致腿無力而萎縮,到時得開刀......

這週四因為擔心這個問題,所以提早回診問醫生,

但醫生照了一張髖骨和大腿骨,都說兩張看起來是沒問題的,

請我們下個月等她比較會爬了再帶回去給他看看。

不知道有沒有媽咪的孩子和我女兒有同樣的情形-

穿吊帶有矯正回去了,但是患側的大腿還是緊縮貼著的?

有的話,要怎麼幫她按摩、復健呢?

醫生只有建議我們可以幫她按摩,但不要硬拉。

Annco紗紗
Annco 2016-04-04 07:30:05 #2F
 

我女兒也是出生後因先天性問題轉馬偕,幾天後被檢查出還有先天性髖關節脫臼的問題,也是要穿矯正吊帶,但因這幾天剛開完輸尿管刀的關係暫時沒穿,樓上媽咪提出的問題我也很擔心想知道,有沒有其他媽咪有經驗可以分享一下呢?謝謝!

Kitty
Kitty 2016-04-04 21:04:28 #3F
 

媽咪,

建議妳日後若幫孩子穿上吊帶,請趁洗完澡還沒穿上吊帶時,

順便幫孩子按摩、活動大腿附近的關節。

我現在很後悔當初沒有這樣做,因為也根本不曉得會有這樣的事發生。


剛剛幫我女兒洗澡時剛好用沐浴乳滑滑的,她左腿真的夾很緊,

所以我都會翻開來仔細清洗,結果在肚子連大腿、骨盆那一帶,

摸到一塊凸出來的骨頭,右邊是正常的則沒有摸到。


這幾天和我先生商量,考量路途加上體力、時間等緣故,

所以決定不到台大找大家所提到的那位權威了。(我們住台中)

我姊建議我們可以到童綜合的骨科看看,再找時間約診了。

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Annco紗紗
Annco 2016-04-04 23:40:34 #4F
 

Kitty媽咪,好的,謝謝妳的提醒哦!

願妳家寶貝沒事,加油!

Kitty
Kitty 2016-07-30 04:46:17 #5F
 

Annco媽咪,請問妳家妹妹目前情況如何呢?

我女兒現在十個月大了,7/13醫生幫她徒手復位+石膏固定,要穿六週,再來換穿腳架。

 

在上面發文後沒多久我們透過介紹,到光田大甲分院找王迺輝院長看,

他看了我們從中國附醫帶過去的片子,說髖骨連接骨盆中間的一個小東西沒有長出來。

後來回去中國附醫,醫生也有提到這個問題,也有安排用核磁共振檢查仔細一些,

回診看報告醫生說那個小東西有長出來了,但骨頭位子比較後面,所以要把它喬回去。

 

這是我的FB:https://www.facebook.com/peihsuan1986

如果不介意的話,可以加我好友嗎?

我有找到幾位DDH的爸比、媽咪,可以的話,大家認識、交流一下囉~

*布布*
*布布* 2016-12-14 13:51:22 #6F
 

妳們好~我們家大女兒也是四個月大被檢查出先天性髖關節脫臼,運氣不好的是

直接開刀把筋撥鬆,就打石膏了,所以根本沒用到吊帶。

第二次開刀大約9、10個月,這次是做切骨的手術,如今姊姊已經小學二年級8歲了

一直都有回醫院追蹤,目前狀況穩定,雖然現在才看到這網站,但希望還來得及跟大家認識,過程真的很辛苦大家都要加油~若有家長需要鐵架可以私訊我

 

照鏡子媽媽
照鏡子 2017-01-14 13:32:04 #7F
 

嗨,大家好,不知道大家的孩子都還順利嗎

我家小孩又剛剛開完生長板手術,真的就像是Q比媽媽說的每個小朋友狀況都不同

一言難盡啊!!!

sharonmini
sharonmini 2017-01-17 14:38:43 #8F
 

照鏡子媽,什麼是生長板手術

為什麼開過DDH還需要開生長板

我女兒2Y6M才剛開完DDH,等拆石膏中

很擔心未來發展

Kitty
Kitty 2017-01-19 03:25:25 #9F
 

生長板手術是不是指把關節裡頭的阻礙物清掉?

我女兒石膏7/13-8月底拆掉換穿開腳支架,在這期間是兩個星期回診一次,
但從4月份開始(脫掉吊帶沒多久發現左腿還是緊縮),
每次照X光還是無法從片子上看到髖骨連接骨盆中間的那個小小圓圓的軟組織.....
9月底一歲了安排了第二次的核磁,結果照不到十分鐘小孩醒來哭鬧照失敗,
給了第二劑鎮靜結果出現副作用(類似發酒瘋,狂爬狂撞小床,眼神渙散),
後來只好被醫護人員請回家,要我們回診時和醫生討論照核磁的必要性。
要小嬰兒從早上六點開始不吃不喝不睡撐到下午,真的很困難!
結果搭醫院電梯時她給我睡得非常香甜,回到家睡了四個小時,
醫護人員還要我每個小時叫醒她、確定她有反應、檢查她有沒有呼吸。

一直到10月底回診才終於在X光片上看到一些些的軟組織,很小很不明顯,
但很感謝上帝終於長出來了,可是醫生還是說她到時開刀的機會很大,
因為她的左腿骨位子還是很後面,而且腳還是會縮。

11月中,我們帶著手機翻拍的X光片到大甲光田找王迺輝醫師詢問意見,
他還是擔心像我們當初4月份第一次去給他看時他提到的-缺血性壞死,
所以還是得照過X光,和中國醫不同的是得把腳架脫掉,尿布也得剝,
一張兩腿併攏、一張兩腿打開呈蛙腿姿勢。
片子出來後醫生說她還是脫臼,所以也要我們別再讓她穿腳架了。
(王醫師4月份就有和我們說,從出生開始穿吊帶穿了半年穿太久了)

在11月初的時候我們有找到一間有幫兒童復健的復健診所,
上課其實就是讓她在玩的當中慢慢訓練她左腿的力氣,
大約上一個月後我女兒比較能放手站了,站的時間也愈來愈久,
不過目前還是無法跨出第一步,左腳一跨出去就腿軟跪下去了。

在上復健課之前在網路上找到一位住在美國的媽媽,
她女兒2016年也有兩邊上石膏固定三個月,然後到醫院復健,
上課內容就像我上面提到的,用玩的方式訓練腿的力量,
她說醫生會依照小朋友的情況安排上課的內容。
她建議我多帶女兒到公園玩,讓她多爬多走多動。
爬溜滑梯的樓梯幫助真的很大,看到女兒慢慢進步真的很開心。
只不過她站著的時候都還是習慣用右腿去撐,
左腳在站著的時候也還是會墊腳尖,走路也是。
現在上復健課慢慢把她糾正過來,這個部份就還是在努力中。

我們也有告知王醫師目前有在上復健課,
他要我們繼續讓她上,等她關節活動好一點再開刀。
王醫師也提到她的左髖臼有些發育不良,
到時開刀會在髖臼底下邊邊加個小角角,
讓髖骨比較不會這麼容易掉出來,
順便看關節裡是不是有東西?有的話就順便把它清掉。

王醫師給我們三個月的時間,所以等2/20回診再看情況如何了。

Kitty
Kitty 2017-01-19 03:35:00 #10F
 

To sharonmini,

後來有一些爸媽和我分享他們家寶貝的情況,
只能說,真的就是每個小孩的DDH情況不同。

上石膏後的照護真的很不容易,
從出生到上石膏前的這段日子我女兒從來不曾得過尿布疹,
結果從醫院回家隔天她就屁股紅到哭得好可憐,
快好的時候整個一大片咖啡色的結痂,像操灰搭一樣。
她上石膏剛好在夏天(7月),後來收到電費單,9千多快1萬....

這陣子大人就辛苦一些了。
希望你們到時有好消息喔!

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