紫斑症~一年了

我家妹妹下個月5歲

去年8月發現有紫斑症

一年了~

中間打了免疫球蛋白(血小板上升的很慢)

沒多久又下降

轉院到台大.吃了類固醇

一樣沒起色.所以停了藥(2月停藥)

接下來就只有抽血回診看報告

最後一次7/8(血小版指數16000)

很多朋友建議我在找另一間醫院試看看.

我該不該再找間醫院?

請推薦醫院

謝謝分享~~~~~~

(原作者於 2013-07-11 15:48:33 重新編輯過)

幫你推 我女兒4歲時也得紫斑症 只是她是急性的 吃類固醇吃了一個月 當時 是在台北長庚看的

我兒子2年2-4歲 現在6歲依然沒恢復正常 但平時有8、9萬，尚可接受 我們是看馬偕的梁德城及林口長庚的洪悠紀 據其他小兒科醫師説，這2位教授都是該領域的大師 但其實痊癒速度還是要看小朋友的體質 急不來，也説不準

我女兒是二歲半時得的
當時血小板也只有1萬多
住院治療了一星期(打免疫球蛋白)
追蹤半年...
(急性的)...
還有一次是"腦炎"
(復元後,對味覺有後遺症,從此不敢聞海鮮的味道)
回想起來...實在是會嚇死人
 

芯"肝"寶"貝 の ㄇㄚㄇㄚ 謝謝幫推 願所有小寶貝都平安健康

願我最愛的家人們..幸福健康喜樂 8.9萬都沒做任何治療嗎? ((馬偕的梁德城及林口長庚的洪悠紀)) 是看過2個醫生.還是同時2個醫生一起看 我在猶豫換醫生的原因是.怕同樣的醫療方式又要從新走一趟. 真怕小朋友身體會受不了(吃類固醇˙真是可怕)

apple*2 腦炎時~血小板有又變低了嗎? 我現在很怕他生病.幼稚園常請假.幾乎都沒去上課 現在要升大班了.真是頭大

願我最愛的家人們..幸福健康喜樂 小朋友都有正常上學嗎??

我老二以前有德過紫班症萬芳醫院王錦莉 (兒科血腫瘤科)看

http://blog.udn.com/revolade/6391184 這些年如何與紫斑症和平共存

20130720紫斑症病友會講座暨成立大會來囉~!!!!! 慢性自發性血小板低下紫斑症(ITP)罹病率約萬分之一左右，估計台灣約有2,300人罹病，因為罹病的人數較少，對於醫療資訊及照護知識也較不足，故希望成立紫斑病友會，使病友可以得到充足且完善的照顧。本會以提供病友及其家屬各項醫療諮詢與衛教服務，協助其與醫護相關人員間溝通；藉活動增進病友彼此間感情聯繫，凝聚團體力量並相互扶持與鼓勵；爭取合理之社會福利與權益，提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴。 我們將在2013年7月20日中午於台北地區舉辦紫斑衛教講座並同時舉行病友會成立大會，竭誠歡迎您的參加。 【講座訊息】 講座時間：2013年7月20日 報名電話：02-5581-3636 報名傳真：02-5553-9992 聯絡人：曾小姐 E-mail：[email protected] 若有意加入病友會，也歡迎來電或來信洽詢~