我不快樂！

我有一個罕病的孩子，雖然旁人看我似乎走出來樂觀接受了，但照顧孩子的壓力讓我的笑容變少了！ 我常會想一些未來無法掌控的事例如小學會遇到的問題，以後孩子可能會慢慢退化離開的問題…………這些擔心讓我快樂不起來，很想要有個健康的孩子但一直沒消息也看過不孕症了，醫生建議做試管篩選基因可是費用好貴，心裡總是羡慕朋友和以前同事的家庭，這樣的日子好不快樂啊!

以後孩子可能會慢慢退化離開的問題 ========> 好好珍惜和他相處的日子吧 雖然他不是個健康的孩子 但我相信他一定是個可愛的孩子 帶著他四處玩,出去散心吧

媽咪 打從心裡心疼妳 雖然我不是妳 但是我妹妹也是這類的 從小看爸媽為了妹妹吵架頭痛 我知道這條路很辛苦 爸媽後來是藉由宗教信仰 讓心靈釋懷的！ 身心靈的疲憊還是要找到出口 祝福妳

媽咪你好： 給你打打氣，要快樂點，因為，快樂的媽咪，才能帶出快樂的孩子。 我的孩子也有癲癇波，大腦先天有傷，目前是其他綜合合併症，我不知道他那天會大發作，但我還是，希望自己能快樂一些，能讓孩子感應到我快樂。 妈咪也是，要加油喔~

__妈咪送你天使，希望带给你快乐 /`__` .=.| ('') |.=. /.-. _)(_ /.-. |: / ~~ :| : | (__) | : / | : \_/\_/ : | |: /| | :| \_/` | | `\_/ | | | | |~~~~| '----'

很多事本就不是可以掌控的 把握珍惜你現在擁有的 身為家長不可能不為小孩擔心東擔心西的 這些擔心就只是擔心 大方向的事前設想 想想就好 不要那麼在意 把握現在可以做的 那些預想的事 將來真的碰上了再來面對處理 不管特殊的小孩還是一般的小孩還是我們將來會如何如何沒人確切知道 未來怎樣沒人知道 過去的也過去了也抓不回來 就只有現在是可以珍惜把握的 面對這樣的孩子你越樂觀越正向 你的孩子會感受到 相對的孩子也會越正向越樂觀 現在你開心孩子開心才是最重要的 羨慕是比較心 比較不完的 看看自己還擁有的 你我也絕對不是最悲慘的 我們還是幸運幸福的 大家一同努力共勉之 加油

加油! 珍惜和孩子相處的時間吧, 雖然很累, 但他也帶給你無數的歡樂, 始終他是你的寶貝!

我兒子也是同樣的狀況，我們以前住台南 為了可以多個人手照顧姐姐 所以搬回屏東 DD現在還是會不定時發作 所以有時候，我也覺得壓力好大 DD回診時，通常是我幫他去拿藥 而去拿藥的路上，竟成為我放鬆壓力的方式 不過回到家後，心情還是一樣 但至少有舒坦一點 對了，我可以問妳一個問題嗎？ 癲癇兒在台南，該去那裡讀書（上國小之前） 他現在快2歲，但整個遲緩 我現在已經煩惱他去上課 普通幼稚園應該拒收的問題了…

我家也有一個腦傷的寶貝 癲癇 情緒不好控制 寶貝的病因一直找不出來 想懷第二個 也讓我不敢有這樣的念頭 每當看到完整著家庭 就會有說不出的羨慕 醫生雖然告訴我 寶貝的腦部是持續在萎縮的~~ 但我依然不放棄 認真的帶她復健 在家教育 寶貝目前是持續有小小的進步~~~ 擔心一定會的 努力調適自己的心情 一直不快樂 另外一半也會越來越不快樂~~孩子也會感受到的~~ 一起加油!!!

回寶貝，加油媽咪:我兒子是二歲半去唸一般私立幼稚園，因為當時他沒癲癇，情緒障礙的問題所以想說到一般園所可以讓語言更進步，但持續到現在中班下學期了他越來越不愛融入團體認知學習上差距越來越大，常常在教室閒晃或自己坐在角落看小朋友，所以現在回想如果當時讓他去唸早療機構日托班可能比較適合，加上又有癲癇還是特教學校比較照顧的到！例如:瑞復早療中心，或伯利恆幼稚園有一般是特教班，之前我兒子都有在這兩間早療過

謝謝妳！癲癇的孩子真的很容易情緒不穩 DD就很容易哭著要人家抱 可是每次都是我一個人在忙他 其他人有空時，也只是抱著玩一下 然後他哭時 又說去媽媽那裡 唉…真的好累