TO 寶貝美人妤
基本上長斑是還好
如果皮膚有六個以上的色素斑塊(孩童期大於0.5公分;青春期後則為大於1.5公分)的咖啡牛奶斑脊醫些特徵(需要醫生診斷)就有可能發展為神經纖維瘤
PO神經纖維瘤的協會網址給妳 裡面會有伊些相關訊息
http://www.nf.org.tw/page1.aspx?no=100100507131050875&step=1&newsno=100100509172658191
不過小孩還小 爸媽不要過於憂心 就像對待一般孩子一樣照顧
不過面對保險這塊 我真的覺得如果有想為小孩買保障 就該早早規劃
最好都沒有醫療紀錄是最保險的
不然到現在我最壞打算只能開專戶幫弟弟存醫療基金以備不時之需囉
我建議是先保好過兩三個月再去檢查
(可以跟保險員商量 畢竟沒醫療紀錄保險比較站得住腳)
因為目前也無任何特效藥治療唷(除非是打斑)
所以稱為罕見疾病(聽說保險公司對罕見疾病視為拒保)
以上是我問過三個以上保險員的心得
(原作者於 2011-06-12 21:08:17 重新編輯過)
我家弟弟是先看小兒科>只是初步判斷有六塊大於0.5CM的斑
再來會轉介到大醫院的兒童門診>小兒神經科
會安排照腦部超音波(像產檢用的探頭照)
其實這麼小應該也照不出什麼
所以都會被告知半到一年要回院追蹤
以下PO文可以讓你初步認識咖啡牛奶斑延生的疾病
http://www.nncf.org/encyclopedia/fibroma
(其實神經纖維瘤協會的病友提問有很多擔心得媽咪提問
所以妳的疑慮在那應該能有初步了解 不過最近網頁進不去)
轉PO 一位媽媽的提問 (APPLE媽媽的5/22提問 希望能讓你寬心一點唷)
http://www.nf.org.tw/page1.aspx?no=100100511094323603&page=2
如果心中還有擔心可以提問協會的李醫生 他很熱心回答的
另外協會也有提供相關醫療院所資訊
http://www.nf.org.tw/page1.aspx?no=100100510104301841
高雄醫學大學附設中和紀念醫院
高雄榮民總醫院
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