yulien08
yulien 2011-02-28 18:53:09 版主 2256

我的寶寶是先天心臟病(大血管轉位).目前3個月了,剛出院時,嘴吃10-20cc剩下的用管灌完.後來慢慢得自己能夠把一次60cc的量用嘴喝完.但近幾天來他開始不自己喝了,不論我用強迫的,或是時間拉長,她一樣不喝.感覺她不想用嘴吃.3小時吃一次有時我4小時給他吃也不要,就會大哭.拖到第5個小時也不吃.最後只好用管灌的.一直拖下去一天的總奶量一直都沒達到,好煩惱.醫師說要盡量養胖他的體重,不然他的2條血管會越來越狹窄,到時就要做心導管了.如果一直管灌下去,那不就會忘記用嘴吃了.不知有媽媽有類似的經驗嗎.我非常希望知道你們的經驗.還有要怎麼養胖他呢.我給他喝母乳還添加母乳添加劑.希望有經驗的媽媽分享.謝謝

於2011-03-01 10:39:39 補充發言
我在台大兒醫給張重義及林銘泰醫師定期看診
於2011-03-03 13:57:18 補充發言
我是看林銘泰醫師說的.他要我先把mm體重養胖,體重不長血管就會越狹窄.
香香的麻麻
香香的麻麻 2011-02-28 19:15:45 #1F
 

會不會是寶寶的口腔或喉嚨不舒服呢?先檢查看看…

寶寶現在的重點是要每天餵到足夠的量,趕快長大,每天最好還是讓他有足夠的奶量,即使是用灌的也沒辦法了…

先求健康,其他的再慢慢來,媽媽辛苦了,一定要加油喲~~

紅包教主
紅包教主 2011-03-01 09:46:58 #2F
 

血管狹窄造成心衰竭 也會吃不好喔

請問您是在哪裡看的?

宬宇媽媽
宬宇媽媽 2011-03-01 23:01:06 #3F
 

怎麼感覺像我兒子的翻版

宬宇是法洛氏四重症(TOF),出生後每天的喝奶量就不多,但至少會自己喝牛奶。

4個月大開分流手術之後,口腔變的很敏感,不願意讓任何東西(包括食物)接近他的嘴巴5公分,強迫他喝牛奶,他就是不吸,還拼命的哭泣,就這樣不喝任何東西(包括水),發燒脫水住院了!!從此跟鼻胃管結下半年的緣分。

剛裝鼻胃管時,我也好怕宬宇從此依賴鼻胃管,所以想盡所有辦法讓他自己喝,但總是失敗。醫生一直勸我不要著急,先將小孩餵大才是重點,因為他還得做一次開心大手術,需要足夠的體重。而且他的不喝並沒有任何生理上的因素(如:喉頭軟化),90%是心理上的因素(吸牛奶對心臟不好的小孩是蠻費力的),越是強迫他,他對吃東西的經驗不好,卻無法克服心理上的障礙。

從宬宇6個月大,我開始帶他上吞嚥治療,努力幫他按摩口腔,作解敏感。也不斷的變化副食品的口味,讓他嘗試,不再強迫他一定要吃多少,我就抱著:不夠的用鼻胃管餵就是了。為了怕他長期依賴鼻胃管而喪失吸允能力,我就趁他睡的迷迷糊糊時讓他自己吸幾口牛奶,也不戒掉安撫奶嘴。

等他11月大做完開心手術後,他仍然不喜歡吃東西,不喜歡自己吸牛奶。但他至少進步到願意吃(雖然吃的很少),願意我用針筒餵他牛奶。現在他3歲8個月大,口腔仍然敏感,仍然不喜歡口中有東西的感覺,吃東西時總是咀嚼一、二下就急著吞,所以常常噎到,常常吐,要吃的食物都需要切的小小塊才可以,但是跟以往比起來進步太大了!!

媽咪,你可以幫他掛復健科,讓專門的老師評估看看。如果他沒有過敏體質,4個月大就可以嘗試讓他吃副食品,有時變換食物的種類會引起小孩的好奇心,而願意嘗試。再加上有些寶寶在3.4個月大剛好是厭奶期,要保寶自己喝奶真的更不容易。

心臟病的小孩並不容易養胖,宬宇到11月大開刀前夕也才5公斤重。反而是做完矯正後經過半年,開始慢慢長肉。我都是在牛奶中添加三多高熱能,在他喝的水中加入塘貽,製作他的副食品時,盡量挑選高熱量的東西。

希望對你有幫助

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翰 宣的阿母
小小翰的媽媽 2011-03-02 00:44:22 #4F
 

媽咪你好請問您都餵什麼樣的副食品

我兒子也事開心已經快一年了

覺得好難長肉現在一歲半

我們小朋友也是大動脈轉位在台大開刀,

他跟本不願主動喝奶,

一直到七個月大出院前都用鼻胃管餵食,

我知道有些家長是直接拔掉鼻胃管慢慢餵,

小朋友肚子餓會慢慢妥協,

可是我們家小朋友不肯妥協,

寧可挨餓也不自己吃,

他又一天到晚拔鼻胃管,

我們後來只好用餵食器來灌食,

一直到可以直接餵副食品才比較好,

心藏病的小朋友體重真的好慢,

我想小朋友肯吃比較重要,

怎麼餵還在其次.

如果小朋友突然不太吃很難哄,

有時候也許是不舒服.

注意一下小朋友的狀況是否有變化.

体重沒增加會狹窄,

倒沒醫師提醒過我們,

請問版媽那是張重義還是林醫師講的?

紅包教主
紅包教主 2011-03-03 11:07:57 #6F
 

版媽

通常開完刀進食狀況應該是會漸漸改進 如果已經進步後來又退步 要先看看是否心臟還有問題 體重不長應該不會造成血管狹窄 會不會是你誤會醫生的意見了 ?

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