罕見疾病其實可以被避免

shu_hua:

記者們下標題一直以來都會以 "新聞賣點優先"、讀者觀點次要，

但這是親子網站，

也許看過的人不會再follow後續的補充文章，

後來的補充當然就不會看見，

所以我才會po文希望能一開始就po完整的文章，

這樣就不會讓妳的立場為難，

也不會讓讀文者誤解。

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對於對一點妳說的很對

也是我po完文後有在反省的

所以我才會趕緊做些補充

希望不要造成某些罕見疾病兒媽咪們的誤解

但反過來說

如果妳開始的語氣能夠多些緩和

我也不會覺得那麼受傷

因為我覺得我的好意被曲解

讓我真的很難受

不過

還是謝謝妳事後回來補充發言

這樣我也心裡好受些

版媽也是好心提醒大家~~~畢竟多注意多關心也能減少胎兒異常吧!?

+111

版媽的好心提醒出發點是對的

但在我初看到這篇文真的是有被踩到痛處的感覺

有些罕病兒不是婚前健檢或篩檢就能檢查出來的

我家的罕病兒是隱性基因不發病時,即便你做任何的檢查都無法檢查出來

所以我們夫妻倆真的很怕老二會不會也像老大這樣突然的發病

我的女兒雖然不是罕病兒，

但是她的多重障其中的一項心臟病，

是醫生目前無法解決的部份，

是屬於特殊病歷，

她的主治醫生還特別發了一份關於她病症的學術文章，

被登上了國際心臟學術其刊上。

但是我在妊娠其間，

完全都沒有問題，

只能說老天爺覺得我比較能勝任這個任務而交給我吧！

幸好，第二胎做了所有該做、沒有強迫性的檢查全做了，

有了第二個健康的小孩....

所以我的心有被妳的主文點到了，

才會希望妳能站在特殊兒的家人立場多想一點！

(原作者於 2010-11-06 13:07:45 重新編輯過)

shu_hua :

妳的不愉快我可以理解

我在其他版上也常看到一些媽咪很輕率的回應

"沒生過小孩的人就是不懂啦!"

或是

"她一定還沒生小孩,所以....."

我也常被刺到

但我又會告訴自己

難過什麼?

人家又不是在說妳

我想妳會介意是因為標題是"其實可以被避免"這幾個字

但我也是被這幾個字吸引而進入網頁

對罕見疾病有了些初步的認識

很多事情帶入了情緒就會失去了事物的本質

我的初發心是希望每個媽媽都能懷個健康的小孩

每個小孩都是健康快樂的寶貝

我是高齡待孕的人

這種內心的祈望是我當初po此文的初發動機

祝福妳的小孩能夠平安健康

也真心的祝福妳喔

沒想到這篇也會發生筆戰

我只能說

很多事沒這麼單純

孩子的復健不是你努力就會有相等的回饋

有時忙了老半天成果還是令你難過

正常飲食生活

那表示我們這些生到罕病兒的媽媽都亂吃亂來嗎?

黑心商人.人類破壞環境.......

之前戴奧辛事件.xx油事件....

很多時候是很難避免的

尊重生命尊重大地愛護地球

讓後代子孫有個好環境生存

如果有人想捐款幫忙募集罕病患者醫療基金

可以看一下下面的資訊

http://tw.charity.yahoo.com/project_donation.html?project_id=363

我還是把全文po出來好了

免得節外生枝

拉他一把～募集罕病患者醫療基金

公益團體：財團法人罕見疾病基金會

分類：身心障礙

勸募核准文號：內授中社字第0990002764號

發佈日期：2010/11/01

截止日期：2010/12/31

地點：全台灣

專案捐款達成率： 68%

家裡若有人罹患罕見疾病，往往改變了其家庭的生態，而龐大的經濟壓力（如國際檢體外送、生活輔具、各式醫療器材，或住院醫療等費用），更讓一家人深陷於重重危機之中。這時如果有人可以伸出援手，適時地拉他們一把，那生命將得以延續，悲劇就會停止發生。

詳細內容請點選

昂貴的醫療器材是罕病患者延續生命的關鍵

據保守估計台灣目前有將近6,000個罕見疾病家庭，家有罕病病患對於他們而言，除了長期繁重的照護壓力，對未來的高度不確定性常亦是造成家庭悲劇的主因。其中，由於罕病患者病情之特殊性，因此，他們對於醫療器材的需求十分廣泛（如同時需要呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等），而這些昂貴的醫療器材更是罕病患者得以延續生命的重要關鍵，也因如此，使得罕病家庭的經濟負擔更為沉重。

罕病帶來的不僅是身體不適，更是經濟的重擔

十七歲的鄭小弟，罹患腎上腺腦白質失養症（簡稱ALD），從國小三年級發病半年後，病情就急速惡化，沒多久就無法再上學，甚至無法說話，退化的情形快到讓父母親完全措手不及。為了能有彈性的時間照顧孩子，鄭爸辭去原本穩定的家電維修工作，改在街頭擺攤販售捏麵人。而命運並未停止捉弄他們：鄭小弟的弟弟，因為同樣的疾病而接受骨髓移植，卻不幸手術失敗而身故，也在爸媽心中留下永遠揮之不去的夢魘！如今的鄭小弟除了服用藥物之外，相關醫療耗材以及生活用品，如：呼吸器、咳痰機、營養補充品、尿布以及看護墊等，長期下來對家庭都是很大的支出；尤其這樣的家庭往往需要至少一名專職照顧者，經濟負擔相對更形龐大。上述的個案即可透過罕病基金會的「罕見疾病病友醫療補助基金」減緩其經濟重擔，並有效媒合相關資源給予更適切的專業協助。

扶他們一把，就是給他們無窮希望

截至目前台灣尚有將近七成以上、的罕病病友無法接受有效的積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，而長期的照護人力、經費投入及相關醫療器材（呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等）的費用，亦常成為病家的沈重負擔。為了幫助這些罕病的高風險家庭能渡過難關，繼續對抗疾病，活出生命價值，請您與我們一塊募集「罕見疾病病友醫療補助基金」。

(轉貼)

http://citytalk.tw/event/index.php?e_id=121324

【罕見疾病基金會】2011因為有你 愛不罕見 - 年曆書預購

活動日期 2010-11-01(一) ~ 2011-12-31(六)

本活動共有1筆場次時間

活動地點 罕見疾病基金會

費用資訊 (無)

活動成員 罕見疾病基金會

主辦單位 罕見疾病基金會

聯絡信箱 [email protected]

聯絡電話 (無)

相關網址 原始活動網址　訂票/報名網址

類別標籤 公益活動 , 購物 , 好康 , 其他

活動刊登 財團法人罕見疾病基金會

　　忙碌的2010年已接近尾聲，手中的年曆書必定已滿滿紀錄您這一年來辛勤努力的成果！展望未來，您是否已經開始為迎接民國100年做好規劃呢？還是正在傷腦筋即將來臨的聖誕節及新年禮物呢？

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　　更多訊息，請參考罕見疾病基金會官網。