我的家有一個生病的小孩，我的小孩一出生就是罕見疾病兒童 (醫生說他當醫生快16年我們家弟弟是第二個嚴重的)。
我和我先生是住國外，沒有任何親人可以幫忙。我兒子，從他兩個月大開始，只能吃白米煮出的湯，他不能喝奶粉，所有植物性，動物性蛋白質類的食品全都不能吃，麵粉，麥粉，蛋也不行，曾經有3次因為不知道他不能吃，給了他一小小口，他休克了。除了胸前的一片皮膚沒破，他的後背，臉，皮膚在關節處都會乾到裂開，小到手指頭的皮膚和脚指頭的皮膚都乾，硬，裂開看的到紅色的肉，還記得他最嚴重的時候，他晚上根本癢到沒辦法睡，不是他不想，而是他身體上的狀況不能，幾乎每個晚上他都會哭到醒，當我到他房間，就看到一個小影子在黑暗中，坐著，猛抓他的手脚，當我打開燈，看到他因為太想睡了，眼睛是閉著的，床單上全是血，他的指甲也都是血，因為他把腿上的皮膚都抓破了。醫生說他的癢是越抓越癢。每個晚上起來4-5次，才剛躺下不到一個小時，他又癢到醒。運氣好，2-3次 (6個小時內)。我說的是每一天喔。 醫生說他的癢是越抓越癢，我們一直是看兩個醫生，小兒科和小兒免疫專科，這兩個醫生都有藥用到沒藥。最後還建議我們用針灸，中藥或偏方。
白天的時候，他幾乎沒辦法好好把一餐飯吃完。每天，我把他放到餐桌椅上，幾乎每一餐都會看到他用他的背來回磨椅背。要不然就是大腿一直磨餐桌椅，一餐飯下來，大腿的皮膚又破了。當我把他抱起來的時候，椅座上都是血。因為他實在太癢了，他又還不會說話，手又搆不到背，還有過，他躺在地上磨他的背，這種日以繼夜的內心煎熬，外人是不可能體會的。外面的保母根本不敢帶，好幾次，我因為感冒，好累，沒人帶小孩，我就翻報紙問問看有沒有人可以幫我帶就算半天也好，當我誠實告知保母，我兒子的病情，我記得有一個保母在電話對我說 〝唉呦，我寧可帶正常小孩也不要幫你帶，你的錢太難賺了〞。我當場眼淚就流下來，我並不怪她，那是第一次，我感受到我生病的孩子被歸類了。我希望我有更恰當的形容詞來形容我當下對我兒子的心疼。我的小孩一直到快5歲才能一覺到天亮。能一覺到天亮對我兒子來說真的是一種奢侈。
我的世界並不是只有我兒子的不完美，就在我疲於奔命的照顧我兒子，我先生在外面跟別人搞曖昧，外面的女人還找上門，對我嗆，還放了保險套在我家門口，那時候，我先生在小孩照顧上，他只想獨善其身。不聞不問，他撒手不管，好像跟他無關，整天只擔心他的手機會不會被我看到，洗澡也帶著，上廁所也帶著，睡覺手機就在他枕頭下。
我先生是一般上班族，他說因為小孩還小又生病，也沒保母敢帶我兒子，所以，他希望我在家帶小孩，可是，他却常跟我喊沒錢，經濟壓力隨之而來，我常擔心怎麼辦沒錢？我告訴我先生，星期一到星期五他工作，星期六到星期日我去工作，來幫忙賺錢貼補家用，但是先生拒絕，他說他沒辦法帶兩個小孩由其又有生病的小孩。他堅持要請假日保母 (非常貴)到我們家顧小孩，我告訴他，這樣我假日賺的錢全給到府住家保母就好了。我還怎麼有多餘的錢？？？我先生他因為常跟我喊沒錢，我又因為生病的小孩辭掉工作，可是當我先生跟我喊沒錢，我只好跳出來買家裡面的電器， 洗衣機，烘乾機，冰箱，車子全是我買的。是我婚前存的。那時候，我的心裡及度不平衡，為什麼我對這個家這樣的付出，我先生憑什麼這麼對我，所以我們常吵架，我甚至於故意說話扁低他，扁低那個因為我生女兒，趁機苦毒我的婆婆 (是對著我先生說的，因為公婆在台灣)。
就在這樣的日子下，日復一日，年復一年，其實我就像是個溺水的人，已經無力對外求救。顧生病的小孩，家事，清潔，買菜，煮飯，帶小孩跑急診，看醫生。全是我自己。
醫生說他的癢是越抓越癢，我們一直是看兩個醫生，小兒科和小兒免疫專科，這兩個醫生都有藥用到沒藥。最後還建議我們用針灸，中藥或偏方。
如果你問我，我先生是不好的先生嗎？我不知道，在我剛生老二後送我一個lv包，那是我生平第一個奢侈品。我真的還是很謝謝他。至少他有 〝想 〞對我付出， 〝想 〞對我好。
幾年前的我，我的情緒變的好暴躁，好容易生氣，小孩的吵鬧聲對我來說不再是天使般的聲音，我不能忍受，只要小孩說不聽，我就會打他們。
當然，現在，我幾乎不打小孩了，因為我發現一個對 〝我〞來說最有效的方法，那就是 生氣的當下 〝離開現場〞。眼不見為淨，並不是不教，而是不在生氣的當下教小孩。
我打我小孩是幾年前的事了。我的內心，對我兩小孩有很多得捨不得和對不起。我曾經有兩次，把我兩個小孩抱著，跟他們說 〝寶貝，對不起，媽咪以前用棍子打了你，你一定很痛，心裡很難過吧，對不起，媽咪打打是不對的，媽咪對不起你〞。當下我看著我的兩個小孩，他們頭低低的沒說話，但是他們回過頭來抱了我，這一刻，我真的感受到，我的小孩需要的是一個很簡單的字， 那就是〝 愛 〞。
版媽與妳分享一篇網路的文章:
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你愛家人要從愛自己開始吧，才有能力愛別人，有健康的身體才能夠給家人遮風擋雨 …
不管男人也好，女人也好，首先要善待自己的身體珍愛自己，才能熱愛生活熱愛事業 …
所以再苦再累，為了家人，不論男人女人，應微笑著說：該休息了，沒有了身體，一切都是浮雲 …
版媽辛苦了~
媽媽你好，
我家老大之前有嚴重的異位性皮膚炎，也是很多東西不能吃，也是抓到床單都是血，雖然沒有你家弟弟嚴重，但我家老二是早產的唐寶寶，我們也是住國外，沒親人幫忙，所以你的心情我能體會。不知你有聽過原始點嗎? 它的資訊都是免費的。可以自己上網學。原始點對我們全家，尤其是小孩的健康幫助很大，希望也能幫助到你們。要好好照顧自己喔，加油!
如果經費夠，也許可以試試mora，
之前帶孩子去做的時候，
看到他們的研究成果海報，
連唐氏症的孩子都能改善到與常人無異。
也許不是百分百，但不失為一個機會。
(原作者於 2015-03-15 02:46:14 重新編輯過)
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