求救~寶寶出生五天就因為血液中的氨過高住進新生兒加護病房

目前氨指數已經控制下來

在等待檢驗報告

報告要一個禮拜

我幾乎快撐不住~每分每一秒都好難熬

月子也做不下去,每天以淚洗面

查遍網路資料

我知道很有可能是先天性代謝異常的罕見疾病

有媽咪有相關經驗可以跟我分享嗎??

媽咪妳好:

要好好保重身體喔!

萬一真的是代謝異常,

需要更多的心力去照顧,

我可以體會你的心情,

但是你自己還是要加油..

代謝異常的疾病很多種,

有些經過適當的飲食和藥物控制也是可以像正常孩子一樣長大,

如果有任問題也可以詢問罕見疾病基金會,

加油加油!

你好：

今年6月我也是經歷孩子代謝異常的疾病，跟你分享我的經驗，

目前因為醫學進步，有越來越多的疾病被發現原因，

我的經驗是出生後三天發生孩子昏迷，立即轉台大兒童加護病房，

當時也是找不到原因，後來打MASS才知道可能是代謝異常，

之後是罕見疾病基金會協助找尋原因（電話：02-2521-0717），

台灣可以做DNA檢查（中國醫藥大學），酵素部分我們後來送荷蘭檢驗，

目前仍在找尋解答中，只知道應為「白胺酸代謝異常症」，

提供你經驗參考，月子要好好做，身體養好最重要。