我的寶寶有心室、心房中隔缺損 還有開放性動脈導管

wfy
wfy 2010-02-18 22:26:35 版主 371

預產期是在3/15 但缺在2/2早上破水

在台安待產了32小時後,以自然產的方式生了我家的小公主

在我出院當天,也就是2/5前,醫院都跟我說沒問題…只是有點小,有點喘…

但出院的隔天,卻得知,我家小公主有心臟方面的問題…

也許是因為卡在過年,醫院並沒有急著幫她轉院,即使他們在心臟方面並不是專科…就在今天,小公主滿15天時,突然緊急幫我們轉台大…

因為我家妹妹的心臟問題不是只有一個,而是有三個…

讓我們很擔心 也很無助

雖然我們都知道要面對問題 才能解決問題

但還是很難用平常的心情看這一切…

目前我家妹妹已經用過一次物理治療,希望能先讓她的動脈導管自行關閉,這樣能減輕她心臟很大的負擔…

今天晚上台大的醫生來電,表示希望做一次藥物治療,

如果還是沒改善,才會考慮動刀…做心導管手術

雖然台大的醫生表示,這種手術他們非常有信心,請我們放心,

但我還是很希望妹妹能自己加油…能不要哎這一刀…

有誰家的baby也有這種情況嗎?大家都是找那位醫生的呢?

於2010-02-19 13:23:50 補充發言
因為我家妹妹的心臟一共有三個問題,所以比較難處理… 昨天醫生又幫她用了藥,今天會完成用藥的程序, 希望這次會成功~這樣至少她的動脈導管問題可以先解決 其他心房和心室中隔缺損的問題,醫生也跟我們說還是有可能會長好, 先等一下會比較好…因為如果要開刀一次解決這三個問題的話, 是要開胸開的…那就算是大手術了…
info
info 2010-02-18 22:41:41 #1F
 

我家小妹是心室中隔缺損, 在心臟科算很常見的

先確定問題及用藥, 效果不佳, 才會動刀

動刀也會評估寶寶的狀況及體重

版媽別擔心, 我家小妹當初也是評估要動刀, 後來一直都有進步, 雖服藥至今快二年了, 但狀況發展一切正常

給她信心, 加油

加油!!

我的baby也有心房中膈缺損

從出生至今追蹤七個月

目前是自行關閉了

希望大家baby都能健康

逸媽
逸媽 2010-02-18 23:03:56 #3F
 

我家妹妹當時有心房0.4心室0.7喔

現在10半月只剩下心室0.1了

當初有用強心劑

也不是很好餵奶

很會吐奶

我幾乎都沒休息

只能說要有耐心要有信心

不過我坐月子都在哭

相信你家寶貝好起來

Charlin
Charlin 2010-02-19 14:17:08 #4F
 

媽媽你好~您的寶寶的情形和我女兒一樣

我們是足月在長庚醫院生 出院當天因為很喘送加護病房

我女兒開放性動脈導管很大(0.9) 所以十天就開刀(疤痕在腋下)

加護病房住了快二個月 帶鼻胃管出院

每天都要服毛地黃/利尿劑/血管擴張劑

心室和心房中隔缺損也是偏大 但實際數據我己經忘了

我女兒在十個月時很順利幸運的心室和心房中隔缺損都合起來了

我們的心臟科醫師是林口長庚醫院的鍾宏濤醫師 是個很有耐心的好醫師

心臟有問題的小朋友照顧起來會有點辛苦

媽咪要加油喔!! 要相信自己 相信寶寶 相信醫生

有問題可以再問我喔

wfy
wfy 2010-02-19 20:41:33 #5F
 

Charlin媽媽~

所以你家的寶寶也有相同問題囉?

目前台大的醫生也是主張,如果無法靠藥物讓動脈導管關閉,

應該就會選擇開刀吧~這兩天內會知道結果…應該也是跟你們一樣,

在側身的地方開一個五公分左右的刀吧…

還有,開完刀後,需要很長時間的住院觀察嗎?讓她自己一個人一直待在醫院,真的很捨不得說…

那你家寶寶中隔缺損自己長好後,還需要服藥嗎?

Charlin
Charlin 2010-02-20 09:24:51 #6F
 

媽咪你可以去看我2008/7的日記

我有記錄每天寶寶的情形

那時我做月子 每天都在哭 一看到全身插管的寶寶更是哭到不行`

所以老公不准我每天跑醫院 而是老公上班有空時就繞去看寶寶

而我在家照三餐打去加護病房關心寶寶

加護病房的護士非常細心 很照顧寶寶

中隔缺損在醫生覺得洞有愈來愈小的趨勢就先停藥了

我記得剛開始是半個月回診變成1個月=>3個月=>現在是幼稚園再回去就可以了

翔&崴媽
翔&崴媽 2010-02-20 11:22:10 #7F
 

媽咪放寬心

我家雙胞胎哥哥剛出生時跟妳們寶貝狀況完全一樣

用藥後動脈導管關閉了

至於心房中隔 是俗稱軟圓孔 我加哥哥是在6個月大時自行關閉(0.48cm)

心室中格(0.45cm)是在 9個月大時自行關閉

當初應該一生出來是就該轉院 因為寶寶心臟有問題 奶水都要限

不然很容易水腫 很危險的 而且很喘是要加上專業呼吸器

不然孩子會很喘很辛苦 這部份要質疑妳生產醫院時的專業

沒有小兒科醫師嗎 心雜音應該是很明顯可以聽出

大醫院嬰兒加護病房跟急診是全年無休的

我是產檢時就發現 所以我直接選長庚生產

一出生就馬上受到正確良好的醫療照顧

如果媽咪有打算生下一胎 一定要慎選醫院

台大小兒心臟科是權威 媽咪就放心交給醫生

動脈導管如果沒關 是一定要開刀的

不過這是個小的矯正手術 媽咪你要堅強

前面2.3個月會比較困難 會越來越好的

這只是個過程 要相信孩子的瘉合能力

我加哥哥剛出生

http://www.babyhome.com.tw/album.php?op=view3&mid=254280&page=1&folderid=2455290&fid=64969700&mfid=179753&z=F

現在完全康復是個健康寶寶

http://www.babyhome.com.tw/album.php?op=view3&mid=254280&page=1&folderid=3104907&fid=79534769&mfid=179753&z=F

希望能給媽咪妳一點信心

wfy
wfy 2010-02-20 16:24:07 #8F
 

謝謝翔&崴媽~

我家妹妹應該是會開刀了…今天去了台大,沒碰到護士,但護士說已經投單給外科醫生,確定要開了吧…

之前在台安產檢,一直都說沒有問題,加上我還自費照了高層次,所以一開始知道妹妹的狀況,實在讓我很難接受…現在,我們能做的就是面對了~很感謝你的加油和分享,我家妹妹一定會好好加油的~

wfy
wfy 2010-02-21 21:30:45 #9F
 

我家妹妹今天確定要開刀了,開刀日期就是明天。

據我所知,妹妹是為了開放性動脈導管開這一刀,

但是台大的醫生主張 一次把三個問題都解決掉,

免得讓妹妹以後多開一刀…

所以明天妹妹要開的刀是從胸口開的…

希望一切平安…

三寶123
123 YE! 2010-03-02 22:24:10 #10F
 

我家姐姐這幾天才去台中榮總做心導管手術回來

恢復還不錯~~~

我們的是"心房中膈缺損"1.5公分

圖解媽媽百科

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