罕病新聞分享

早上吃早餐的時候看到蘋果的新聞

http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/international/20160725/37322051/%E7%B5%95%E7%97%87%E5%B0%91%E5%A5%B3%E8%A7%A3%E8%84%AB%E5%89%8D%E8%B7%B3%E6%9C%80%E5%BE%8C%E4%B8%80%E6%94%AF%E8%88%9E

罹患脊髓性肌肉萎縮症2型的少女決定要拔呼吸器

目前在台灣大多是聽到父母用盡一生來照顧生病的孩子

辛苦的不只是病人，爸媽也很辛苦，心裡也非常痛苦

雖然報導裡面有說媽媽支持女兒的決定

但我想他一定很痛苦，也掙扎很久

如果還有機會，希望他下輩子是個健康的小天使QQ

我在電視上也有看到這則新聞耶! 覺得很感動, 太佩服她的勇氣了!

也很佩服她的家人, 這麼細心照顧她, 她才能有如此的安全感與勇氣

同時也深深覺得, 每個健康的生命, 都應該好好感恩 !

看了真的很難過QQ

有時候這種檢查費用真的不能省

生出來後寶寶很可憐 他沒辦法選擇要健康的身體

現在大部分的醫院都有SMA的檢查項目了 !

雖然SMA 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）在產檢的時候是要自費的

但是考量到寶寶的人生與健康 建議還是做會比較好

而且SMA的檢查有個優點是 只要花一次的錢就好了

對於很多想把錢放在刀口的爸媽而言 只花一次檢測費之後就不用再檢查

不管怎麼想價值都是很高的呢!

畢竟這個毛病是隱性遺傳的疾病 很多人不清楚自己是帶因者

建議爸媽們不要省這筆錢 寶寶的健康是最重要的啊

在台灣，脊髓性肌肉萎縮症是發生率第二高的體染色體隱性遺傳疾病

此病帶因率為1/40到1/60，所謂體染色體"隱性"遺傳即為帶因者並無任何症狀與一般人無異。

如果夫妻倆都帶因，每一次懷孕則有1/4機率會生下SMA患者(胎兒不論男女)

我懷第一胎時就自費$2000做了SMA篩檢

我沒有帶因  所以先生也不用做(如果母親為帶因者，會通知父親也要做篩檢)

此檢查只要做一次即可   沒帶因的話  下一胎就不用做了

好奇一下，大家都會提醒周圍的孕婦媽媽朋友或是家人去做SMA的檢查嗎？

像我的朋友因為是單薪家庭，為了省錢，一切都在大醫院做產檢

除了基本的唐氏症跟一些有補助的以外都沒有做任何的自費項目

像這種CP值高又只要做一次的檢查，想請她去做卻又開不了口

畢竟對方有打算生2胎以上，雖然不是高齡也不是體弱多病，還是很擔心對方

我覺得可以提供對方一些資訊的管道

像是這篇文章內文介紹的

http://dreamandaction.pixnet.net/blog/post/439662004-%E3%80%90%E5%AD%95%E5%AA%BD%E6%97%A5%E8%A8%98%E3%80%91-20w%E9%AB%98%E5%B1%A4%E6%AC%A1%E8%B6%85%E9%9F%B3%E6%B3%A2%2B%E8%84%8A%E9%AB%93%E6%80%A7%E8%82%8C%E8%82%89%E8%90%8E

雖然價格不是很貴 也只要做一次就好

不過每個家庭可能都有自己難說出口的負擔 

把資訊給她讓她自己去思考到底要不要做

她會感謝有你這樣關心她與寶寶的好朋友