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甲狀腺亢進吃碘131變低下了, 好後悔

  • 蔦蘿22

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    2016-04-17 15:04:00版主

    蔦蘿22

    甲狀腺亢進吃碘131馬上變低下, 一堆身體不適症狀

    爆水腫, 體重直線飆升還嚴重抽筋, 不斷感冒, 心臟痛, 好後悔喔

     

    想跟甲狀腺亢進病友分享治療經過與心得

    因為吃碘131前我爬了好多文, 想了解到底什麼樣的治療比較好

    但都沒有看到比較完整與連貫的資料與分享文

    因此我想把我20多年甲亢用一般藥物與碘131治療的經驗寫下來

     

    我在18歲因壓力而導致甲狀腺亢進發作, 是遺傳性的

    我母親也有甲狀腺亢進的毛病, 她在大概38歲手術切除

    遺傳性的比較麻煩是因為有這方面的基因, 可以說得一輩子吃藥

    而非遺傳性的可能按照醫師指示, 連續服藥2-3年就能停藥不復發

    所以遺傳性的我從18歲一直到現在40出頭都在甲亢藥物中度過

     

    當年母親因為害怕我吃西藥會把腎吃壞, 而聽從朋友建議買了大陸的甲亢中藥粉

    母親前後買了兩大袋, 我吃到月亮臉水牛肩青蛙肚都不自覺, 母親也沒發現

    當時我18.9歲以為是自己胖, 也常被不知情的親友取笑臉那麼大那麼腫

    還好第二袋沒吃完我就不吃了, 經過幾年臉跟身體才慢慢消腫

    不過身體也變得常常水腫, 眼皮都腫腫的, 大概肝腎被傷到了

    長大後才知道大陸中藥根本都亂加西藥類固醇, 母親愛我卻害了我

    後來身體檢查肝腎指數正常, 還好

     

    後來甲亢復發後我還是看新陳代謝科, 除了苦到極點的PTU, 其他我都過敏

    而且甲亢藥一吃, 全身就開始水腫, 不到2個月就腫8公斤, 還被鄰居取笑

    醫師開的藥量一旦超過我身體所需, 我就嚴重水腫, 還有軀幹部嚴重抽筋

    因此我自己慢慢學會調整藥量到身體比較平衡的狀態, 免得造成甲狀腺低下

    多年來甲亢服藥的經驗讓我自己清楚知道多少的藥量能達到平衡而不是照醫師開的吃

    加上我規律的運動, 身材倒也維持在還不錯的體型, 心肺功能也變好了

    因為前面說過我是遺傳性的甲亢, 一停藥就甲亢復發, 因此藥斷不了

     

    不過因為PTU是甲亢用藥裡最苦最苦的, 因此幾年下來我的胃慢慢的受不了

    常常鬧胃痛, 還有胃食道逆流, 胃酸, 對於喜愛運動的我來說很困擾

    因此才想要不要吃碘131一勞永逸, 我也知道不管碘131或開刀都可能會甲低

    但我很單純的想說如果變成甲狀腺低下, 至少甲狀腺素沒那麼苦吧

    而且醫師也說甲低比甲亢還要容易治療, 因此我去年選擇吃碘131

     

    但醫師沒告訴我吃碘131後, 這中間從甲亢到甲低之間的擺盪會有多不舒服

    去年5月第一次吃低劑量碘131, 效果沒出來

    因此今年2月吃了第二次碘131, 很快的甲亢症狀都沒了

    但也很快的感覺身體在水腫, 腰部與大腿一直胖起來, 縱使規律運動都沒效

    然後接著變得極怕冷, 冬天穿長袖+大衣+蓋厚毛毯+大棉被睡覺還是很冷

    是從骨子裡發出來的冷, 原本甲亢的人最怕熱, 但卻一下子變得極怕冷

    身體有多不適應, 然後極度疲倦, 全身無力, 整天昏沉想睡覺, 什麼都不想做

    連走路都很不想走, 然後胃部蠕動變很慢, 便祕, 沒食慾, 腹脹, 想吐

     

    2月初吃碘131到現在已水腫了5公斤, 而且隨便動一下就軀幹部嚴重抽筋

    軀幹部是指 屁股 大腿根部 胸部 腹部 脖子 腋下 肩胛, 這些抽筋很痛很痛

    抽筋抽到沒辦法運動, 好幾次我衣服都換好要開始運動了, 暖好身

    一牽扯到筋, 就開始抽筋, 痛到叫不出來, 痛到哭, 只能哭著等它消退

    因為抽筋部位不是腿, 腿能把筋拉開, 但抽的是軀幹部, 怎麼拉筋?

    所以只能哭著忍耐, 請老公幫忙按摩, 連洗澡睡覺都抽筋

     

    另外, 我的抵抗力急速下降, 從3月底開始感冒鼻塞流鼻水一個多星期

    好不容易感冒好了, 又來了扁桃腺發炎化膿, 扁桃腺第一次紅腫爆痛到讓我哭

    雖然我以前就常扁桃腺發炎化膿, 但痛到哭是第一次, 吞口水講話都像刀割

    扁桃腺發炎快好了, 氣喘也來報到, 我整天一直灌熱水都壓不住氣喘咳嗽

    甲狀腺低下的嚴重水腫, 加上連續好幾天灌熱開水的水腫加起來, 我真的快爆炸了

    看醫生吃消炎藥與支氣管擴張劑看了第二次才漸漸控制咳嗽, 我已腫到最高點

    最後, 連情緒也受影響, 整天想哭, 很沮喪, 原來甲狀腺低下還會憂鬱症

    心臟也悶痛, 連走路都會讓心臟痛, 痛到晚上睡不著, 根本沒辦法運動了

    (ps.我爬文有媽咪變低下後, 有兩位一直感冒氣喘, 真的抵抗力會變弱, 醫師也叫我出門要戴口罩)

     

    後來回診時間到, 抽了血檢查, 果然已經變低下

    從半顆甲狀腺素開始補充, 不知道什麼時候甲狀腺才能回復平衡正常的狀態

    我真的蠻後悔吃碘131, 明明甲亢多年下來自己已經能清楚掌握自己的狀況

    卻以為吃碘131能一勞永逸, 結果也是要吃一輩子藥, 而且擺盪期超不舒服

    身材又爆肥, 膽固醇三酸甘油脂無法代謝, 不知道能不能回復甲狀腺與身心平衡狀態

     

    心情真的很不好, 寫這些給有需要的病友參考

    難怪有統計說 吃藥/碘131/開刀哪一種治療方式最令甲亢病友滿意

    統計結果沒有一樣比較滿意, 因為都不是好辦法

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  • 棉花糖球

    棉花糖球

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    2016-04-17 16:00:38 1F

    棉花糖球

    感謝版主無私的分享……

  • babybear

    babybear

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    2016-04-17 17:06:09 2F

    babybear

     我也是吃了碘131後變成低下,後來就怕冷,易胖體質。版媽不要那麼心情不好喔,因為長期服用甲狀腺亢進的藥一樣會變成水牛肩,月亮臉,而且也回不來了原來的樣子,如果長期服用甲抗的藥,有可能會病變,白血球還是紅血球有一個會過多(我聽醫生講完後忘記了),我要做治療前也很猶豫,問了N個醫生(周邊認識的)他們都覺得還是吃比較好,因為不吃碘131或是開刀,沒有醫生會保證不會病變,所以我才決定做。我們現在的體質,不易消耗,所以米飯要少量,甜點只能吃一點,經常運動(我也沒有)這樣子就不會讓體重直增。盡量不要喝果汁,咖啡最好喝黑咖啡或只加一點點糖。慢慢地妳就會習慣了。我吃抗進的藥6年,做完放射碘131快10年,我比較喜歡現在,至少我不會心悸,不會躁熱和亂發脾喔!體重可以控制的,加油!

     

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  • 好好

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    小鋪

    2016-04-17 23:09:49 3F

    好好

    請問剛發現時是不是腳都會抽筋?是要看那一科比較好?17.18歲會不會造成較易急躁呢?到底會有些明顯的症狀?謝謝

  • 蔦蘿22

    蔦蘿22

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    2016-04-18 10:14:01 4F

    蔦蘿22

     我也是吃了碘131後變成低下,後來就怕冷,易胖體質。版媽不要那麼心情不好喔,因為長期服用甲狀腺亢進的藥一樣會變成水牛肩,月亮臉,而且也回不來了原來的樣子,如果長期服用甲抗的藥,有可能會病變,白血球還是紅血球有一個會過多(我聽醫生講完後忘記了),我要做治療前也很猶豫,問了N個醫生(周邊認識的)他們都覺得還是吃比較好,因為不吃碘131或是開刀,沒有醫生會保證不會病變,所以我才決定做。我們現在的體質,不易消耗,所以米飯要少量,甜點只能吃一點,經常運動(我也沒有)這樣子就不會讓體重直增。盡量不要喝果汁,咖啡最好喝黑咖啡或只加一點點糖。慢慢地妳就會習慣了。我吃抗進的藥6年,做完放射碘131快10年,我比較喜歡現在,至少我不會心悸,不會躁熱和亂發脾喔!體重可以控制的,加油!  

    babybear發表於2016-04-17 17:06:09

    謝謝媽咪的鼓勵

    可能是3月開始變甲狀腺低下, 身體抵抗力下降一直生病一直吃藥

    一方面要全新經歷並忍受與甲狀腺亢進完全相反的各種陌生不舒服低下症狀

    一方面要承受感冒+扁桃腺發炎化膿的痛+咳嗽氣喘不適+剛好來經痛

    這段甲亢(甲狀腺平衡)-->甲低-->甲狀腺平衡, 的擺盪期很難忍受

    醫師在事前不會詳細解說, 爬文也沒有相關文章可參考

    所以對我來說內心的衝擊蠻大的, 我原本甲亢控制很好, 心情愉快很好動

    現在低下變得很沮喪憂鬱, 很不習慣, 很想哭, 想去運動但是一動就心臟痛

     

    星期四開始補充半顆甲狀腺素, 到現在5天了, 心跳還是只有51下/分

    我原本多年規律運動下來, 每分鐘心跳65左右算很健康很舒服的

    現在才跳51下, 心臟痛整天, 蔓延到整個左手左胸都會痛

    醫師說先吃半顆甲狀腺素, 半個月後情況沒改善的話, 再自行增為1顆

    但我真的等不及, 我很不喜歡現在疲倦無力怕冷水腫爆肥不能運動的自己

     

    我吃甲亢的藥剛開始也會爆水腫, 接著抽筋, 接近甲低, 就是藥量太多了

    我就自行減藥為一天一顆, 因為我遺傳性的, 不可能好, 但可能變甲低

    因此我要做的就是斟酌藥量在我自己很舒服的狀態, 醫師也同意

    後來水腫就消了, 遺傳性的除了TSH一直很難拉高, 其他指數都正常

    有規律運動身材保持還可以, 產後肥胖與水腫都消了很多, 心情愉快

    只是PTU太苦傷胃, 造成胃食道逆流較困擾, 因此才做碘131

     

    現在只希望快點脫離擺盪期, 回到正常平衡的甲狀腺與身心狀態

  • 蔦蘿22

    蔦蘿22

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    2016-04-18 10:27:24 5F

    蔦蘿22

    請問剛發現時是不是腳都會抽筋?是要看那一科比較好?17.18歲會不會造成較易急躁呢?到底會有些明顯的症狀?謝謝

    好好發表於2016-04-17 23:09:49

    妳好

    不管甲亢或甲低, 不會只有抽筋較明顯, 其他症狀會更先出現

    而且我抽筋不是腳抽筋, 我是軀幹部抽筋

    抽筋的話, 我是

    1.之前甲亢時, 醫師開的藥過量, 水腫抽筋, 有點變低下才抽筋, 藥量減少就不抽了

    2.吃碘131變低下後, 開始抽筋

     

    較急躁是甲亢症狀之一, 但17.8歲急躁也可能是個性問題

    甲亢最主要是心跳快速, 心律不整, 爆瘦, 手抖, 焦慮急躁, 坐立難安

    甲低是心跳慢, 水腫, 極度疲倦, 無力想睡, 怕冷, 沮喪, 腹脹沒胃口

    去抽血就能確定了

    (原作者於 2016-04-18 10:28:56 重新編輯過)

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    2016-04-18 16:09:32 6F

    babybear

    妳的狀況應該還是比我好,我吃了6年的甲抗的藥,都維持吃6顆😁😁,外加吃了快一年心悸的藥,現在是每天1顆藥。我還是給妳打氣加油,心情不好時,找找朋友聊一聊,水腫問題,只能慢慢地看開了!我還住在寒冷的紐西蘭,冬天對我而言已經是超級冷了!我還是很看的開!為了孩子,用愉快的心情來過每一天,我相信,妳會慢慢好轉的!!別洩氣喔!加油!

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  • 蔦蘿22

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    2016-04-19 09:59:55 7F

    蔦蘿22

    妳的狀況應該還是比我好,我吃了6年的甲抗的藥,都維持吃6顆 😁😁,外加吃了快一年心悸的藥,現在是每天1顆藥。我還是給妳打氣加油,心情不好時,找找朋友聊一聊,水腫問題,只能慢慢地看開了!我還住在寒冷的紐 西蘭,冬天對我而言已經是超級冷了!我還是很看的開!為了孩子,用愉快的心情來過每一天,我相信,妳會慢慢好轉的!!別洩氣喔!加油!

    babybear發表於2016-04-18 16:09:32

    謝謝babybear媽咪再次幫我加油打氣, 也祝妳闔家平安健康快樂

    我過去20幾年的甲亢, 的確不是非常嚴重, 不是每天需要吃到2顆以上那種

    應該說我對甲亢藥反應很敏感, 一天超過2顆就會嚴重水腫+抽筋

    一天1顆其實T3 T4指數都很好, 只有因遺傳性而TSH一直拉不起來

    所以醫師說我就維持這樣就好, 不要做碘131或開刀

    但我就長期吃超苦的PTU而胃痛啊, 所以我換醫師, 也做碘131, 就後悔了

     

    除了前幾篇說的我目前從甲亢變甲狀腺低下的症狀之外

    現在又發現, 以往月經來潮或過後都能順暢的排泄, 但現在都卡卡的

    以致肚子從經前就腫脹, 廢物沒辦法每天順利排泄, 感覺體內氨氣升高, 好想吐

    現在月經過了卻不能像以往順暢, 廢物在腸胃道累積, 再次打擊

    其實我之前不大便秘的, 加上一直都有規律運動習慣, 喜歡吃蔬果, 現在卻每天排便不順

     

    babybear媽咪, 妳說妳現在低下, 每天一顆甲狀腺素補充

    但還是會水腫+怕冷+易胖?

    我以為甲低的人, 只要每天吃甲狀腺素, 補充到正常指數

    就不會水腫+怕冷+易胖 耶, 我以為會正常代謝與運作說

    沒想到竟然身體代謝還是不太正常 甲狀腺亢進吃碘131變低下了, 好後悔_7F_img_1  

    我真的更後悔了

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    2016-04-19 11:05:12 8F

    蔦蘿22

    剛剛查了甲狀腺低下的資料, 國際上有一些新的研究, 真是不好的消息

    來源http://blog.xuite.net/jt.jane/blog/399524904

    甲低會造成膽固醇與三酸甘油酯的升高, 現在連形成糖尿病都被注意了

    現在如果問我, 如果甲亢跟甲低要選一個, 我會選甲亢

    (不要說健康最好, 因為甲狀腺疾病病人根本沒"完全正常"的選項可選)

    因為甲狀腺內分泌對身體新陳代謝太重要了

    甲狀腺低下-->補充甲狀腺素, 即使指數正常, 但代謝能力還是不夠!

    這些醫師都不會告訴病人, 只會說低下比亢進好治療, 補充甲狀腺素就好

    但事實上沒那麼簡單, 所以亢進的病人能吃一般抗甲狀腺藥物達到平衡的

    真的個人建議不要像我再嘗試碘131或開刀, 因為很容易就變低下

     

    研究:功能不足的甲狀腺可能會增加 2 型糖尿病的機率

    一項新研究發現:功能不足的甲狀腺,或甲狀腺功能低下(hypothyroidism)的人,可能處在較大的 2 型糖尿病風險,即使他們的甲狀腺荷爾蒙濃度保持在正常範圍內。

    正如荷蘭的研究人員所解釋的,甲狀腺荷爾蒙對新陳代謝(食物轉化為能量或脂肪)的調解是至關重要的。然而,功能不足的甲狀腺會減緩新陳代謝,而會導致體重增加,這些科學家說。

    以前的研究表明過:甲狀腺功能減退與胰島素敏感性降低(2 型糖尿病的前兆)密切相關。

    在此 8 年之久的新研究中,由鹿特丹 Erasmus 醫學中心的 Layal Chaker 博士所領導的研究小組追蹤了近 8,500 人,平均年齡 65 歲。

    所有參與者都進行血液檢查以測量他們的血糖濃度以及他們的甲狀腺功能。每隔幾年他們就被重新評估以確定 2 型糖尿病的發作。參與者的醫療記錄也被審查。

    經過差不多八年後,1,100 名參與者發展為糖尿病前期(prediabetes,輕微升高的血糖濃度),798 人發展為完全成熟的糖尿病。

    Chaker 的研究小組發現:低下的甲狀腺功能提高 2 型糖尿病的風險達 13%。有功能不足的甲狀腺和糖尿病前期的人甚至處在發展為 2 型糖尿病的較大風險 – 這個族群有 40% 較高的 2 型糖尿病風險。

    這項研究只指向甲狀腺功能低下症和糖尿病之間的關聯,它並沒有證明其為因果關係。但是,“這些研究結果表明了我們應該考慮篩查處於糖尿病前期的人的低下的甲狀腺功能,”Chaker 在內分泌學會的新聞發佈會上說。

    此研究結果將於週日在此學會在波士頓舉行的年度會議上發表。

    “令人驚訝的是,我們發現即使甲狀腺功能在低 - 正常範圍內的人也有增加的患糖尿病風險,”Chaker 說。“今後的研究應調查篩查和治療無臨床症狀的甲狀腺功能低下症〔輕度低下的甲狀腺功能〕是否有益於處在患糖尿病風險的對象。”

    一位專家表示,這一發現並不令人意外。

    “有一些證據表明:低下的甲狀腺功能會增加胰島素的阻抗性,”紐約市 Lenox Hill 醫院糖尿病住院部主任 Minisha Sood 博士說。“大多數的內分泌科醫師會篩查糖尿病前期和糖尿病患者的甲狀腺疾病,因為已知甲狀腺疾病在這些族群中較普遍。”

    專家們指出:在醫學會議上發表的調查結果,直到發表在同行評審期刊前,通常被認為是初步的。

    Drugs.com[http://www.drugs.com/news/underactive-thyroid-may-raise-odds-type-2-diabetes-study-60748.html]

    (原作者於 2016-04-19 11:15:19 重新編輯過)

    (原作者於 2016-04-19 11:26:16 重新編輯過)

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    babybear

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    2016-04-19 11:53:53 9F

    babybear

    嚴格來說,我覺得水腫基本上一直在我身上都沒有消除,怕冷已經沒有像剛開始發現過低時的嚴重,反而我現在對很多東西都很過敏,以前蝦子是我的最愛,現在是一口都不能碰,因為有一次吃完蝦子差點休克😰😰我現在出門旅遊時,甲低的藥,胃藥,過敏藥,缺一不可,因為我隨時都有部同狀況發生。因為我們的甲狀腺已經沒有功能了,所以排毒,代謝能力變差,現在我想的很開,只要讓我平安健康活著,就是幸福喔!所以妳真的不要太悲觀,換個角度想,或許妳會更快樂的!祝福妳!

    (原作者於 2016-04-19 11:55:46 重新編輯過)

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    2016-04-19 12:33:59 10F

    蔦蘿22

    嚴格來說,我覺得水腫基本上一直在我身上都沒有消除,怕冷已經沒有像剛開始發現過低時的嚴重,反而我現在對很多東西都很過敏,以前蝦子是我的最愛,現在是一口都不能碰,因為有一次吃完蝦子差點休克😰😰我現在出門旅遊時,甲低的藥,胃藥,過敏藥,缺一不可,因為我隨時都有部同狀況發生。因為我們的甲狀腺已經沒有功能了,所以排毒,代謝能力變差,現在我想的很開,只要讓我平安健康活著,就是幸福喔!所以妳真的不要太悲觀,換個角度想,或許妳會更快樂的!祝福妳! (原作者於 2016-04-19 11:55:46 重新編輯過)

    babybear發表於2016-04-19 11:53:53

    babybear媽咪, 你說到變甲狀腺低下後, 蝦子--過敏, 天啊 我也是耶

    我去年5月做第一次低劑量4的碘131, 依然甲亢, 所以今年2月做第二次

    在去年下半年開始, 我的臉上莫名的開始出現一小片的紅疹, 紅癢乾

    然後今年1月寒冷喝完辣湯後大爆發,  紅 癢 乾 的紅疹越來越多

    整個臉紅腫 又癢又痛又乾的, 看了二個醫生, 吃了抗組織胺才慢慢好

    我回想起來, 以為是去年蝦子太多而過敏, 沒想到跟甲狀腺可能也有關係

    過敏後的皮膚一直到最近才完全康復, 不然都還紅紅癢癢的

     

    對了, 我現在心臟很不舒服,  我的心跳剩49次/分, 比昨天更低了, 我要不要去掛急診?

    好怕, 醫師開的一天半顆甲狀腺素顯然不夠

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