分享異位性皮膚炎之奮鬥歷程

孩子目前六歲多,從她出生到大約五歲之前,每一天,我的腦袋裡想的都是如何幫孩子減輕異位性皮膚炎的症狀.孩子的異位性皮膚炎相較於有些全身發作的孩子,程度上算是較輕微,基本上好發部位僅限於四肢和脖子周圍.儘管範圍並不大,但週而復始的搔癢,紅腫,破洞,流水等症狀,長期困擾著孩子的正常生活.經過了五年的努力,歷經各種方式,終於孩子從五歲起幾乎擺脫了皮膚問題帶給她的限制,總算可以無拘無束地玩水,游泳,及做任何她喜歡的活動.以下簡述我們五年來的努力歷程,願可以給家有過敏兒的辛苦爸媽一些些參考:

先說一些無效的嘗試:

各式乳液

從一開始我就打定主意不讓孩子受到類固醇的摧殘,因此把希望放在努力保養上.只要網路上有人說哪一款乳液有效,絕不手軟,一律立刻透過各種管道買回來試用.只要說得出名號的乳液,我家應該都有.結論是,目前為止最好用的乳液是美國製的Aveeno(管狀,台灣無代理販售,需透過網路賣家),保濕效果是我買過的乳液中最佳的一款.但並非每種皮膚狀況適用乳液,請記住,只有當皮膚僅呈現粗糙乾癢時可用乳液保養,當皮膚狀況為紅腫起有小疹丘時,務必要立刻停止擦拭乳液,否則適得其反.我的孩子的皮膚狀況常常處時紅腫有疹丘的型態,因此很多時候乳液完全無法發揮效果.

SFONS天然乳霜

網路上有很多分享文,看得出來這款乳霜對一些孩子有用,於是我們也嘗試使用了約半年,但改善的效果很有限.能稍微減輕搔癢粗紅的狀態,對於已長疹子的部位沒有太多改善.

益生菌

我是個非常富有實驗精神的媽媽(大概是職業病吧^.^),和乳液一樣,我家有著各大品牌各式各樣的益生菌.對於益生菌我一直抱著期望,從未曾對它死心,因此孩子從一歲開始我就開始給孩子嘗試益生菌,這項實驗一直進行到五歲才結束.結論是,不論是何種品牌,益生菌與我家孩子的皮膚狀況幾乎是零相關.但鄰居家的幾個孩子使用醫敏家,據說控制得不錯.所以,也許大家還是可以試試益生菌,可能對您家的孩子很有效也說不定.

酵素(喝的)

試過了幾個品牌,結論也是對皮膚狀況沒有幫助.

亞麻仁油及魚油

嘗試亞麻仁油可真是艱辛的過程,市售的幾個有機品牌的味道實在是讓我怕死了,每天強迫孩子喝自己都覺得噁心的東西讓我有很強烈的罪惡感.但即使孩子已經這麼忍耐努力喝油,結果仍是沒甚麼用.後來改吃魚油,還是一樣差不多.

綠豆湯,薏仁湯

中醫認為這兩種食品可以除去體內濕氣,所以我們也很認真地喝了快兩個月,

結果依然令人沮喪.

臺大醫院治療

在上述吃的喝的擦的都無法讓孩子的異位性皮膚炎明顯改善後,孩子四歲那年的夏天,異位性皮膚炎益發嚴重,四肢不斷破皮流水流膿,一向堅持不用類固醇的我慌了手腳,帶孩子前往台大醫院診治,希望能暫時緩解她的疼痛.一如所預料,醫師使用各級類固醇進行治療.結果也如同大家的認知,擦了類固醇得到立即的療效,過沒多久又出現更猛烈的發作.於是我知道這絕不是辦法,在治療三個月後,我決定放棄西醫的治療.

台北頌華中醫

坦白說,我對頌華中醫真的抱了極高的期待,孩子年幼時因為不會吞膠囊,也不敢吃中藥,所以一直沒帶孩子來就診.後來在家裡不斷訓練孩子吞膠囊成功後,才充滿希望的來到這家據說非常有效的中醫診所.在這裡治療了兩三個月,繳了一筆可觀的費用,卻沒有一絲絲的好轉.剛開始我一直安慰自己,孩子還在排毒,所以還在破皮流水,然而快三個月過去了,孩子的傷口看不到有任何收斂的趨勢,該破的仍破,流水中的仍流水.每次在幫孩子上藥時,孩子總痛得大哭大叫(頌華的外用藥會強烈刺激傷口),我也跟著淚流滿面,心中不斷掙扎該不該繼續治療下去.後來我的直覺告訴我,一項療程如果有效,至少會有好轉的跡象,不可能經過了三個月,傷口都沒一點點的收斂.於是我們終止了在頌華的治療.

以上全是些失敗的旅程,經過了這麼多嘗試卻不斷失敗,望著孩子紅腫破爛的皮膚,我真的沮喪到了極點,但我知道我沒有放棄的權利.我知道首先我一定要先找到讓孩子破皮流水的傷口可以癒合的方法(除了類固醇).除了頌華的各種外用藥,我嘗試過中醫的紫雲膏,黃連膏,都無法使孩子的傷口癒合,就是不斷破皮出水.於是我繼續查資料看是否有其他的方式可以治療外傷.感謝上天的保佑和憐憫,讓我發現了三黃粉(黃芩、黃連、黃柏),我去中藥房配製了三黃粉,將其直接敷在孩子流水的傷口上,只要一流水我就再敷上新的三黃粉.奇蹟出現了,大約過了一兩天,破皮流水的傷口都慢慢癒合好了.那天,是我五年來最開心的一天.

當然,異位性皮膚炎不可能因為三黃粉的出現就完全解決了.雖然找到了讓傷口很快癒合的方法,但皮膚依然常紅腫乾癢或起小疹子.後來看網路上有人推薦長庚中醫部的顏宏融醫師(現為中國醫藥大學附設醫院醫師),於是又抱著希望去尋求治療.顏醫師是個非常溫和有耐心的好醫師,在他的治療下並配合外擦長庚自製的皮炎一號(蘆薈膏)還有加上家裡的三黃粉,大約經過二個月後,孩子的異位性皮膚炎幾乎全好了.

從孩子五歲多到現在六歲多,手腳還是偶而局部會出現粗紅狀態,但通常擦擦皮炎一號和三黃粉就可以好很多,以下作一些總結供大家參考:

1.當孩子皮膚狀況為破皮流水時,敷上三黃粉,很快可以結痂癒合

2.傷口結痂癒合後,擦拭蘆薈膏保濕

3.平常容易粗紅乾癢的部位,每天都擦拭蘆薈膏保濕

目前我的孩子的皮膚狀況控制得很好,這一年來無須服用中藥,也沒有任何食物須忌口.偶而小發作時,只要重複上述1,2兩個步驟,大致上很快就可復原.三黃粉在一般中藥房就可以買得到,50元就很大一包了.我使用的蘆薈膏是長庚的皮炎一號,顏醫師說也可以用一般的純蘆薈膏替代.

祝福全天下的孩子幸福健康快樂