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寶寶淋巴水腫,我該怎麼辦?我好愛他不想失去他

fionaslegend
fionaslegend 2012-06-20 18:24:35 版主 6581

6/11好不容易拿到媽媽手冊,但卻發現寶寶頸部透明帶過厚(8mm),當天下午馬上去柯醫師那裡作絨毛穿刺,今天確定染色體是正常(13週),但柯醫師診斷我的寶寶是頸部淋巴水腫(像圍巾一樣腫了一圈),我真的好心痛,我33歲,這是我第一個寶寶。柯醫師問了我和先生有沒有意願要留這個寶寶,言下之意寶寶未來前途未卜,我當下決定要留下他。請問有那個媽媽跟我情況一樣但小朋友是順利出生的?是不是要多諮詢幾位醫師?可以介紹醫師給我嗎?或是可以做些什麼讓寶寶渡過難關?希望大家可以 寶寶淋巴水腫,我該怎麼辦?我好愛他不想失去他_img_1幫幫我

Daphne Lu
Daphne Lu 2012-06-20 18:30:27 #1F
 
推~~~媽咪加油
茱利亞
茱利亞 2012-06-20 19:58:41 #2F
 
你好,我的孩子在10-11週產檢時也是頸部透明帶過厚6.5mm.好幾個醫生都說要拿掉.後來遇到一個高雄超讚的醫生要我們在16周時驗染色體後再說,後來染色體正常 約20週發現孩子肺部積水,醫生介紹我到林口長庚找趙安祥醫生. 懷孕約5個月起,每兩週就從南部至林口長庚產檢.孩子出生早產,但也很幸運在林口長庚出生,建議媽媽可以去找林口長庚找趙醫師.同一時間也有一個台中的媽媽去找他治療.我的孩子已經四歲多目前很健康. 願神大大的祝福你平安喜樂
fionaslegend
fionaslegend 2012-06-20 20:48:57 #3F
 
謝謝茱利亞媽媽,很感謝妳分享妳的經驗,我會趕緊去看這個醫生的,真的很謝謝!
上善若水
上善若水 2012-06-20 21:16:12 #4F
 
頸部淋巴水腫 醫生沒說後遺症還是怎樣嗎? 是否會消失? 都沒提到嗎? 如果有好醫生 我也會不辭辛苦 跑去就診 加油!!! 寶寶淋巴水腫,我該怎麼辦?我好愛他不想失去他_4F_img_1
茱利亞
茱利亞 2012-06-20 21:16:41 #5F
 
趙醫師酷酷的但人超好. 台北有很多的資源不要放棄哦... 如果有任何需要再請到我的留言版留言.希望可以幫得上忙. 加油喔!媽媽
恐龍Q寶媽
恐龍Q寶媽 2012-06-20 21:30:29 #6F
 
媽咪:這個時候要理智點 1.了解頸部巴水腫-若寶寶生下來的後續種種及影響(請問您有問柯醫師嗎或已經了解了嗎?) 2.時間緊急多看幾個醫師 3.若評估風險太大,建議人工流產(所以時間緊急),若可以(日後對孩子的影響不會很重大)就生下來(我所講的風險是日後對孩子的影響,我知道這不容易,但如果評估出來真的不適合生,我也不願讓我的寶貝生下來受苦,而且我也願意相信他會回來的) 不好意思,有這樣的看法,但真心祝福您跟孩子,要堅強的加油喔
Tiffany.
Tiffany. 2012-06-20 22:24:43 #7F
 
樓上媽咪說的很中肯,請版媽理智些, 我個人經驗是,當我產檢時,醫師說我的胎兒論週數有點矮, 就覺得不太妙,後來看了第二個醫師做頸部透明帶也是過厚, 並說胎兒腦部脈絡叢有問題,也請另一名醫師會診, 他們二位建議我直接做流產, 我當時也是不肯相信,也抱有一絲希望, 我也去柯醫師那做絨毛取樣,報告出來染色體都正常, 他說胎兒沒問題... 但等報告出來的那週我去了馬偕,操作超音波的技術員, 她告訴我胎兒的確是有問題的... 我也不想失去他,但我沒有做好準備去迎接寶寶未來要面臨的一切問題 後來我去引產時,醫師也是告訴我,胎兒有問題...
我的大寶(現在4歲多)那時是8.3mm,真的很難過. 後來染色體出來是正常,之後我們就不斷的去求醫多聽聽幾位醫師的建議及看法...我看過的醫生有柯滄銘.施景中(必看--他是權威..請您的醫師開轉診單去找他).陳明...您可以多聽取多位醫師的看法..因為那必竟是一條寶貴的生命,是我們的寶貝. 一般來說如果染色體出來是正常的,之後就要開始追蹤心臟有沒有異常...是一段辛苦的過程,每次產檢都很緊張,但您要告自己和寶寶..相信一切會安然度過這些困難的.加油!
fionaslegend
fionaslegend 2012-06-21 08:08:16 #9F
 
頸部淋巴水腫主要是染色體異常所造成,所以柯醫師建議我們再做晶片染色體檢查(更精細),柯醫師說若染色體正常,之後要觀察水腫有沒有擴散到腦部和身體(若有便沒有選擇了),接著要看水腫是否隨寶寶成長等比例變大(若有也是有問題),最後做高層次超音波確定心臟和其他器官有無缺損。至於後遺症,柯醫師只說有的寶寶頸部比較粗,有的媽媽會在寶寶出生後進行外科手術。但從他的診斷過程,看起來這是罕見的狀況。
fionaslegend
fionaslegend 2012-06-21 13:08:56 #10F
 
很謝謝大寶的媽..我也會去施景中醫生那裡看的,我能做的都會做的,叫我做什麼我都願意.希望自己也能像你一樣,最後寶寶能順利出生..

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