無助的媽媽～

我家mm染色體異常，有所多不會影響生命的問題：

1.成長遲緩：一歲五個月，體重7.3公斤，身高73公分

2.發展遲緩：不會爬、不會站、不會走

3.不喜歡吃ㄋㄟㄋㄟ以外的東西，一餐餵1.5小時只吃三口，但有時又還

可以接受，以為他喜歡吃南瓜，但下次煮一樣的東西他又不吃。

4.嚴重便秘：三天以上才會大便，大便都會哭，常常因便便太硬而肛裂

5.免疫系統很低：正常小孩要700他只有530

6.膽固醇過高：超過300以上

7.CMV病毒：沒有造成肺炎，但是驗尿液和唾液又可發現他的存在

8.經常感染：一個月～一個半月就會感染一次，因此常常住院，但是又不

是很嚴重的疾病，幾乎都是病毒或細菌感染

9.貧血

10尿路回流：已開刀解決

看過很多醫生，每個醫生都說可能是這樣，可能是那樣，可是mm常常都有一些小問題，不知該如何解決，難道染色體異常的小孩就是會這樣嗎？我很擔心他，為何找不到一個醫生可以跟我說一個可以跟我說一個有效解決的辦法？我該怎麼辦？醫生說的話又常會互相矛盾，有沒有媽媽可以給我意見，有沒有類似經驗，然後是如何解決的，有沒有哪位醫生真的很不錯的～謝謝～

媽媽 您知道 孩子有遲緩 可以針對遲緩做治療 去掛復健科 做評量

好像台大有基因方面研究 試試看 加油

染異的孩子，在身高、體重、免役力系統上，都會升升降降的，這是正常的，染異有看是哪一對染色體異常，是否有影響到孩子智力。

看您家寶貝的相片，眼睛非常的有神，耳照四方，眉峰很飽滿，又有語珠，我想不用多擔心啦。

目前該有的復健仍需要加強，並持續，我兒子九個月開始復健到小一才停止，丟給他東西，日後就會爆發給你看了。

至於排便不順，按摩肚子，然後，用棉花棒在肛門口塗抹，如果看到有硬的大便，帶手套，用五妞妞去挖，或是用棉花棒挑出來，如果太過於多天未排便，擠的面紅耳斥，就加點汍腸吧，用個半顆，另半顆就丟了吧，因為，另半顆不適合下次使用，因為肛門口也有諸多細菌。

如果喜歡喝牛奶，就給他喝聯合國奶粉，以前我兒子都喝聯合國，營養師開的，所謂聯合國就是，很多家的奶粉泡成一瓶牛奶!!

現在一歲五個月，美強生的寶益兒一瓶150元可以買來加牛奶，先買一瓶，一次1CC，味道不好入口，所以先買個一瓶!!

其實，妳只要是染異，去掛小兒內分泌，醫生會開鈣片，鐵劑，寶益兒給妳，補的差價很低。

膽固醇過高就盡量將會影響到膽固醇過高的食物給避免飲食。

加油，我也是這樣走過來的。

不知道mm是第幾對染色體異常？不同的染異，表現差異極大。我家mm也是染異寶寶（del 18 q21.3），我一直在找尋台灣相似的案例，歡迎交流。

我家mm也是1.5y時才七公斤多，很瘦小一隻，也不會走、不會爬。目前2y10m也還不到10kg，身高不到85cm，在2y8m時才開始搖搖晃晃的放手走，現在仍沒有語言能力。

染異屬於先天DNA的構造缺失，也就是無法根治，基因醫學的發展其實也是這幾十年才比較有顯著的研究，但大多數仍是在未知階段，所以醫生的說法都很保留。

版媽可能要有心理準備，這是一條漫長而堅辛的育兒路，沒辦法靠外力（如：手術、藥物）就能把孩子變正常。努力的上早療課，激發她擁有的潛質與潛能應該是目前最有效的方式。

我們一起加油吧！