妹妹昨晚出生發現有"法洛氏四合症"

醫生說要觀察建議家屬做支架

這樣是嗎?都不懂............

希望有能告訴我

讓我好跟姊姊說

請她別擔心

於2010-04-21 14:43:28 補充發言
現在在高雄長庚醫院
小品品媽媽 2010-04-21 14:38:59 #1F
 

這是心藏的問題吧!我姪女也是如此,她是出生前就知道了,

過年前才去台大開完刀,媽媽你要加油喔!

我不知道是不是要做支架,但我確定是要開刀的,我弟媳非常

用心的在照顧她,過程我知道是很辛苦的,當媽媽的要堅強喔!

開完刀後孩子都沒什麼問題了,只要定期回診就可以了,媽媽

可以上網去查一查資料,不然去天使寶寶區找找都可以找到的,

之前我弟媳也是在bbh上找到有同症狀的媽媽,可以再去問問看,

不好意思,沒幫到你什麼,但希望妹妹平平安安!

jean's papa
jean's papa 2010-04-21 14:40:42 #2F
 

法洛氏指的是以心室中隔缺損(就是心室破洞)與肺洞脈狹窄(就是心臟流往肺臟的血管狹窄)為主的四種症狀複雜性心臟病,一開始的療法依肺動脈狹窄程度不同來決定是以心導管作汽球擴張術或裝支架,或是開刀裝人工血管,建議前往小兒心臟科專長的醫院就診,請問現在在那就診呢?

R&N的媽-iris
R&N的媽-iris 2010-04-21 17:59:30 #3F
 

我一個同學也是昨天晚上剖腹生產,生了個妹妹,

今天早上妹妹已送去高雄長庚加護病房,

不知道你的姐姐是不是就是我同學....?

我有上網去找了相關的資訊

看來這個病是需要長期抗戰的

希望童媽媽把月子做好,養好身子

也請大家幫忙祝福童妹妹早日康復.

樂樂
樂樂 2010-04-21 22:42:48 #4F
 

你好我家寶貝也是法洛氏,住南部,但在一1y3時去台大開完矯正手術,目前固定回診中.

法洛氏有分典型和非典型,若是非典型可能會比較麻煩一點,要讓醫生看狀況,順便提供給你...之前問過高雄榮總小兒心臟內科謝凱生是南部權威.你可以提供給你姐做參考.內科是幫您們做檢查,而外科是負責開刀.

若是可以的話北部的醫療設備聽說比較好所以我選擇到北部手術,畢竟小孩還那麼小...台大醫院小兒心臟內科:吳美環和王主科教授是權威,外科:張重義主任也是有名權威喔!讓你姐參考.

妹妹一定會好起來的加油喔

緯王子的媽咪
緯王子的媽咪 2010-04-22 00:02:11 #5F
 

我家緯王子也是此症,且他是無肺動脈可以接心臟的,我們關懷心臟病童協會有一個是無主動脈,不過已經31歲囉!這類孩子不好照顧,我們緯王子給張重義開刀,手術結束後他說:「肺動脈細如髮絲無法接!」隔天轉院至榮總,黃主任作導管放顯影劑進去,顯影劑流不出來,證實沒肺動脈。不過他現在很好,會走路了非常聰明,感謝老天幫忙!我也因此發願替協會無私付出,相信好心會有好報(了凡四訊有寫)妳們多幫她做善事吧!

PEGGIE媽咪
PEGGIE媽咪 2010-04-22 00:40:06 #6F
 

您好,我兒子目前2y1m,也是法洛式,目前巳安排手術中

出生五天發現的,住院十天,限奶二個月,吃藥七個月

1y9m時做心導管檢查,目前安排手術中

若對長庚的話有疑慮,可以轉到高雄榮總檢查看看是不是要做相同的治療

還是可以先追蹤觀察呢?

我坐月子前二週都是哭的,直到小孩回家才忍住不哭,

事後真的很傷眼睛,你們要好好請姐姐休息

坐月子真的很重要,現在醫術很進步,不會有事的,

家人要替姐姐多分擔哦~只是過程是很辛苦的,家人是最佳的力量

加油

謝謝各位麻麻給我的建議

我會跟姊姊說

妹妹會平安健康的

現在醫學發達

ok的辣

TO:R&N的媽

妳的同學應該是我姊姊ㄛ

她是童太太也童媽媽(特別姓氏)

她有您們這些同學真好

也麻煩您們這些好同學能好好的開導我姊姊

好不容易想擁有卻碰到這樣的事

真的覺得不捨

梁小ㄆ一ㄚv
梁小ㄆ一ㄚv 2010-04-22 10:38:47 #8F
 

我們家小底底也是一出生就診斷出是法洛氏~

一直在林口長庚追蹤,現在已經一歲4個月嚕

已經開刀矯正完成!

想的開一點就是法洛氏開刀的成功率有95%以上,但一定的風險還是有!

妹妹一出生就要做支架,他的狀況可能是比較嚴重的!

到可以矯正的年齡,還是要開刀~

加油喔!

jaa
jaa 2010-04-22 16:57:39 #9F
 

我們家兒子也是~加油喔!

緯王子的媽咪
緯王子的媽咪 2010-04-22 17:11:36 #10F
 

緯王子當初在台大醫院時,醫生說要氣切並做支架,我查到支架方面台北榮總陸大夫是權威,緯王子就轉到北榮,陸大夫檢查後說不必裝支架,我們總算鬆口氣!

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