罕病兒 - BabyHome親子討論區

標籤罕病兒，共有30筆資料

罕病天使

小孩多種器官生病　小心是黏多醣症警訊！

2017年03月30日

作者：蘇湘雲,黃軍瑋,梅志銓

馬偕兒童醫院小兒遺傳科資深主治醫師林炫沛表示，黏多醣症是一種罕見疾病，由於基因缺陷，導致黏多醣體異常堆積，多種器官都會受影響，這種疾病，症狀多樣化，醫師往往很難早期發現。中華民國台灣黏多醣症協...

罕病天使

輸入愛的程式指令，「小胖威利」不胖

2016年10月17日

作者：程遠茜

小胖威利症常受人誤解為「脾氣差的胖胖貪吃鬼」，有人形容小胖威利孩子有如一台壞掉的電腦，指令非常難輸入，但一旦輸入，就非常難刪除。小胖威利涂仕軒的媽媽用超級嚴格的標準教養：「即便是身障兒，我也不希望是整...

保健醫療

熱痙攣以為腸病毒　竟是罕病結節硬化症

2016年05月22日

作者：郭庚儒

13歲的家樺，1歲3個月大時突然全身抽筋，家長以為是感染腸病毒，導致熱痙攣、癲癇；就醫檢查意外發現，她的腦部、心臟、腎臟佈滿腫瘤，身上也有白斑，確診為罕見的結節硬化症。發生率萬分之一結節硬...

寶寶大小事

新發現提供新方向　解開雷特氏症之謎

2016年02月17日

作者：郭明琪

雷特氏症是一種罕見的複雜性神經失調症，是一種嚴重的身心障礙症，雷特氏症以1萬分之一的機率好發於小女孩，男孩則早夭。病童通常在1.5歲時身心快速退化，並會出現扭手、搓手、玩手及吃手等症狀。隨之而來會發生...

談心事

李坤珊：勇敢不是不怕，而是帶著恐懼向前

2015年01月20日

作者：李坤珊

我是母親。母親的最大夢魘是什麼呢？是當你的寶貝孩子被醫生宣稱：「很抱歉，孩子得的是罕見疾病……我們不知道是什麼原因引起的？」李坤珊幼兒教育專家、作家。任教美國波士頓的教師訓練中心與幼兒園...

罕病天使

淺談罕病兒－直腸肛門異常(無肛症及泄殖腔異常)

2014年11月10日

作者：林以涵　

諮詢：魏晉弘

根據精神分析學家佛洛伊德的理論，寶寶在一歲半到三歲之間的時期稱為肛門期，從訓練大小便開始發展其自我控制，父母訓練方式及態度嚴格與否，則決定幼兒能否在這個階段得到滿足，進而影響未來的人格發展。因此能否順...

罕病天使

淺談罕病兒－泡泡龍

2014年08月15日

作者：林以涵

諮詢：林翔宇

不久之前才發生醫師在未知新生兒被燙傷的狀況下，判斷新生兒的自體免疫系統出問題，可能為罕見疾病『泡泡龍』的新聞事件。「泡泡龍」一個讓人感到陌生的疾病名稱，和燙傷有關聯嗎？千萬別誤會了，讓我們來好好認識罕...

罕病天使

罕病兒母親的心聲信念戰勝命運

2012年08月30日

作者：劉采函

老一輩的人熱愛算命，每遇農曆新年或生命中出現無法決定的事，就會尋求命理師的建議。當你深信某位命理師的論斷，這一生就注定被他或她牽著走了。圖片來源／Pixabay 正向思考具有無窮的力量，選擇...

品格教養

「玻璃娃娃」─ 蔡淑慧的教養哲學

2012年08月27日

作者：劉懿驊

我們的身體裡，有著如琉璃般易碎脆弱的骨架；我們的內心裡，有著如玻璃般清澈透明的想望；我們是玻璃娃娃，有你的體諒呵護，我們也能展翅飛翔。罹患先天性成骨不全症的患者，我們習慣以「玻璃娃娃」來稱呼他們...

罕病天使

為日子添加生命－沙灘上的小腳印(下)

2012年06月22日

作者：安朵芬．朱莉昂

「異染性白質退化症……」多麼難聽的名稱！很難唸，而且令人無法接受，就像它所代表的疾病一樣。這個詞跟我的小公主一點也不搭。她就站在門口，一直拍手討著要生日蛋糕和蠟燭。我的心爆炸了，眼前這一幕令人無法承受...

小孩多種器官生病　小心是黏多醣症警訊！

輸入愛的程式指令，「小胖威利」不胖

熱痙攣以為腸病毒　竟是罕病結節硬化症

新發現提供新方向　解開雷特氏症之謎

李坤珊：勇敢不是不怕，而是帶著恐懼向前

淺談罕病兒－直腸肛門異常(無肛症及泄殖腔異常)

淺談罕病兒－泡泡龍

罕病兒母親的心聲信念戰勝命運

「玻璃娃娃」─ 蔡淑慧的教養哲學

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罕病兒母親的心聲 信念戰勝命運

「玻璃娃娃」─ 蔡淑慧的教養哲學

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