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育兒.持家.愛自己
因為心情不好只好匿名到這邊跟大家訴苦
我的另一半不久前患上了一個叫做NMOSD的罕見疾病
中文叫做泛視神經脊髓炎
輕則視線受影響,重則失明、癱瘓
很遺憾的我們家就是屬於近乎失明的
雖然還沒有到真正的無法動彈
但行動也是無法自理
需要長期的治療與復健
這個情況把我們存很久未來要一起出去玩的積蓄燒光了
在病友的社團中
一直有傳出新藥的資訊…
但是健保一直沒有通過補助
現在正在煩惱,當真的沒有錢的時候
是我會先走?還是他會先走呢?
抱歉帶給大家負能量了
但真的很需要地方抒發
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加油,這種罕病的新藥補助只能多多向政府喊話了
祝福您,希望衛福部能夠聽到您的心聲
泛視神經脊髓炎是一個蠻嚴重的疾病,之前看到醫院的衛教資訊其實跟多發性硬化症很像,但目前卻是一個有補助,一個沒補助好怪
剛剛查了一下,嚴重的NMOSD病患是要靠生物製劑的治療,只能說辛苦了
另一半的支持很重要,心情也會影響病情,加油!
辛苦你了..拍拍
我有認識的學姐也是去年被診斷患有NMOSD,雖然目前生活沒有太大的問題,但就是得隨時注意身體避免覆發!
罕見疾病治療費真的很燒錢,有保險嗎?
保險應該限制蠻多的吧 那目前是有藥物可以緩解控制的嗎?
我之前是有在類似的病友社團裡面看到分享,好像是說這個NMOSD的新藥副作比較少也能有效的控制復發,只是價格非常昂貴..一般人應該都負擔不起
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