NMOSD陪病之路真的長且難走

因為心情不好只好匿名到這邊跟大家訴苦

我的另一半不久前患上了一個叫做NMOSD的罕見疾病

中文叫做泛視神經脊髓炎

輕則視線受影響，重則失明、癱瘓

很遺憾的我們家就是屬於近乎失明的

雖然還沒有到真正的無法動彈

但行動也是無法自理

需要長期的治療與復健

這個情況把我們存很久未來要一起出去玩的積蓄燒光了

在病友的社團中

一直有傳出新藥的資訊…

但是健保一直沒有通過補助

現在正在煩惱，當真的沒有錢的時候

是我會先走?還是他會先走呢?

抱歉帶給大家負能量了

但真的很需要地方抒發

加油，這種罕病的新藥補助只能多多向政府喊話了

祝福您，希望衛福部能夠聽到您的心聲

泛視神經脊髓炎是一個蠻嚴重的疾病，之前看到醫院的衛教資訊其實跟多發性硬化症很像，但目前卻是一個有補助，一個沒補助好怪

剛剛查了一下，嚴重的NMOSD病患是要靠生物製劑的治療，只能說辛苦了

另一半的支持很重要，心情也會影響病情，加油！

辛苦你了..拍拍

我有認識的學姐也是去年被診斷患有NMOSD，雖然目前生活沒有太大的問題，但就是得隨時注意身體避免覆發！

罕見疾病治療費真的很燒錢，有保險嗎?

保險應該限制蠻多的吧 那目前是有藥物可以緩解控制的嗎?

我之前是有在類似的病友社團裡面看到分享，好像是說這個NMOSD的新藥副作比較少也能有效的控制復發，只是價格非常昂貴..一般人應該都負擔不起