想詢問是否有經驗的媽媽~乞求給我一些寶貴的建議!感激~
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高醫小兒心肺科醫師鄭雅澤表示,喉頭乳突瘤可以發生在任何年齡層包括成人,好發在兒童喉部,多為良性腫瘤,大部分病童會在五歲前發病。
他指出,喉頭乳突瘤致病原因,以經母體產道感染居多,喉頭乳突瘤病毒與性病菜花病毒都同屬人類乳突瘤病毒,臨床也發現患有喉頭乳突瘤的兒童一半以上的母親都曾感染菜花,也有罹患菜花婦女並不影響後代的。
他又說,喉頭乳突瘤臨床上最常見的症狀為聲音沙啞,呼吸有喘吼鳴聲及呼吸道阻塞現象,乳突瘤最好發的部位為喉部,但其中有百分之二十的病例會散佈至下呼吸道,極少數病例會侵犯至肺部,甚至有病例會散佈至食道。
臨床的病程從自發性的緩解至快速復發進展,以至於呼吸道併發症如呼吸道阻塞到須作氣管切開的都有,有的病例甚至會惡性化進展至扁平細胞癌。目前的治療仍以手術切除為主,大部分是用二氧化碳雷射,兒童期的乳突瘤也有可能持續至成人。他強調,聲音沙啞也有可能是喉部腫瘤的臨床表現
復發性呼吸道乳頭狀瘤基本上是一種良性腫瘤,雖然有報告指出可能轉為惡性,但機會相當低;不過它的病程卻不簡單,因為它會反覆增生發作,必須一再地手術治療,否則容易發生呼吸道阻塞的問題。文獻上,復發性呼吸道乳頭狀瘤最年幼的發作年齡是一個月大的小孩,多數病兒在一歲以內就開始有症狀,但通常要到症狀明顯或有呼吸困難時才被診斷出來。
目前最常用的治療方式為雷射切除,但並無法斷根,必須經常追蹤,反覆地切除,以防呼吸道阻塞,造成後遺症,根據國外報告最多曾有高達三百多次的開刀切除紀錄。
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上網查了小妞的病症,我真的欲哭無淚~
百思不得其解,產檢狀況良好,沒有檢查出任何的病菌!
為何?會讓小妞感染到這罕見的病毒~而且無法根治!
這是老天爺在捉弄我嗎?
兩歲半去長庚做嗓音檢查,因年紀太小~無法做內視鏡檢查!
因此~逃避此問題,總是抱著說:健康就好,聲音沙啞沒關係!
之前..主子一直逼迫我面對此問題!怕錯過治療的黃金時段~
導致長大後,會產生自卑感!積極幫我尋找管道~尋找醫生~
今天鼓起勇氣請了假!跟老爺帶個忐忑不安的心情去看診~
醫生說:從何開始聲音沙啞,我說~出生到現在就是如此!
醫生說:那馬上要做”內視鏡”檢查!才能知道原因
接著~在小妞鼻孔裡噴了麻醉藥水後,兩方的鼻孔插入很深的棉花棒!
小妞哭的嘶吼~我只能含淚抓住她雙手,任由他的雙腳直踢醫生!
棉花棒插了近十分鐘後,拔出~再插入內視鏡(一條細細塑膠管)
從鼻孔插入~直到喉嚨!小妞歇失底裡的哭,咳,作噁~
我忍住眼淚,跟著護士抓緊她~哄她!
醫生也很有耐心的哄著~
檢查結束後,老爺終於找到車位~趕上看結果!
醫生:現在不是治療聲音沙啞的問題了,她的喉嚨裡長了腫瘤!
你們都沒發現,她有呼吸困難的狀況嗎?
我:小時候哭的時候,會哭到喘不過氣的狀況發生!
現在是哭太久的時候,會咳~會有噎住的表情!
醫生:因為腫瘤變大,已經有壓迫到呼吸道了!
現在必須治療,不然會發生”窒息”的危機!
但是這種病毒無法根治~復發機率很高!
最快復發時間為兩星期,所以~必須長期性治療!
要一直到青春期才有可能改善!
嚴重者~就必須做到氣切,一旦做氣切!感染就會快速蔓延~
這是一種罕見病例,看診一年大約只會碰到一兩個!也是一種治療很麻煩的病症!
建議使用雷射性方式治療,腫瘤用燒的,可以抑制復發的速度!
但是~因為小朋友很小,一邊鼻孔要穿內視鏡,一邊要穿雷射管
會導致呼吸困難,是一個很困難,危險性高的手術!
手術後,要插管住加護病房!
第一次手術後,才能看到喉嚨下方是否還有腫瘤!
所以~並非一次雷射手術就可以完成,要有長期抗戰的準備!
手術必須深入到喉嚨來回~聲帶無法完全顧及!
有可能會導致聲音更沙啞!
我崩潰了~上了車,坐在後座..眼淚不聽使喚的流!
旁邊傳來小妞的碎碎念:媽咪~我以後不要來這裡,,,,,,
這裡看醫生會痛痛,我要去幼稚園旁邊那間看(一般小兒科)
我只能緊緊擁著她,拍拍她,說她好勇敢!
心裡實在不敢想~你之後要面對的,是更大的挑戰!
安排下週三(11/28)入住台北馬偕醫院”加護病房”
週四上午開刀(時間未定)
醫師姓名: 李國森
科 別: 耳鼻喉科
醫院名稱: 台北馬偕醫院
醫院地址: 台北市中山區中山北路二段92號
醫院電話: 02-25215291
專 長: 軟喉症研究及治療,喉氣管重建等。
經 歷: 完成多項國內首創手術,建立小兒氣切家庭照護模式。