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求救!兒童聲音沙啞的另一原因-喉頭乳突瘤

想詢問是否有經驗的媽媽~乞求給我一些寶貴的建議!感激~

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高醫小兒心肺科醫師鄭雅澤表示,喉頭乳突瘤可以發生在任何年齡層包括成人,好發在兒童喉部,多為良性腫瘤,大部分病童會在五歲前發病。

他指出,喉頭乳突瘤致病原因,以經母體產道感染居多,喉頭乳突瘤病毒與性病菜花病毒都同屬人類乳突瘤病毒,臨床也發現患有喉頭乳突瘤的兒童一半以上的母親都曾感染菜花,也有罹患菜花婦女並不影響後代的。

他又說,喉頭乳突瘤臨床上最常見的症狀為聲音沙啞,呼吸有喘吼鳴聲及呼吸道阻塞現象,乳突瘤最好發的部位為喉部,但其中有百分之二十的病例會散佈至下呼吸道,極少數病例會侵犯至肺部,甚至有病例會散佈至食道。

臨床的病程從自發性的緩解至快速復發進展,以至於呼吸道併發症如呼吸道阻塞到須作氣管切開的都有,有的病例甚至會惡性化進展至扁平細胞癌。目前的治療仍以手術切除為主,大部分是用二氧化碳雷射,兒童期的乳突瘤也有可能持續至成人。他強調,聲音沙啞也有可能是喉部腫瘤的臨床表現

復發性呼吸道乳頭狀瘤基本上是一種良性腫瘤,雖然有報告指出可能轉為惡性,但機會相當低;不過它的病程卻不簡單,因為它會反覆增生發作,必須一再地手術治療,否則容易發生呼吸道阻塞的問題。文獻上,復發性呼吸道乳頭狀瘤最年幼的發作年齡是一個月大的小孩,多數病兒在一歲以內就開始有症狀,但通常要到症狀明顯或有呼吸困難時才被診斷出來。

目前最常用的治療方式為雷射切除,但並無法斷根,必須經常追蹤,反覆地切除,以防呼吸道阻塞,造成後遺症,根據國外報告最多曾有高達三百多次的開刀切除紀錄。

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上網查了小妞的病症,我真的欲哭無淚~

百思不得其解,產檢狀況良好,沒有檢查出任何的病菌!

為何?會讓小妞感染到這罕見的病毒~而且無法根治!

這是老天爺在捉弄我嗎?

兩歲半去長庚做嗓音檢查,因年紀太小~無法做內視鏡檢查!

因此~逃避此問題,總是抱著說:健康就好,聲音沙啞沒關係!

之前..主子一直逼迫我面對此問題!怕錯過治療的黃金時段~

導致長大後,會產生自卑感!積極幫我尋找管道~尋找醫生~

今天鼓起勇氣請了假!跟老爺帶個忐忑不安的心情去看診~

醫生說:從何開始聲音沙啞,我說~出生到現在就是如此!

醫生說:那馬上要做”內視鏡”檢查!才能知道原因

接著~在小妞鼻孔裡噴了麻醉藥水後,兩方的鼻孔插入很深的棉花棒!

小妞哭的嘶吼~我只能含淚抓住她雙手,任由他的雙腳直踢醫生!

棉花棒插了近十分鐘後,拔出~再插入內視鏡(一條細細塑膠管)

從鼻孔插入~直到喉嚨!小妞歇失底裡的哭,咳,作噁~

我忍住眼淚,跟著護士抓緊她~哄她!

醫生也很有耐心的哄著~

檢查結束後,老爺終於找到車位~趕上看結果!

醫生:現在不是治療聲音沙啞的問題了,她的喉嚨裡長了腫瘤!

你們都沒發現,她有呼吸困難的狀況嗎?

我:小時候哭的時候,會哭到喘不過氣的狀況發生!

現在是哭太久的時候,會咳~會有噎住的表情!

醫生:因為腫瘤變大,已經有壓迫到呼吸道了!

現在必須治療,不然會發生”窒息”的危機!

但是這種病毒無法根治~復發機率很高!

最快復發時間為兩星期,所以~必須長期性治療!

要一直到青春期才有可能改善!

嚴重者~就必須做到氣切,一旦做氣切!感染就會快速蔓延~

這是一種罕見病例,看診一年大約只會碰到一兩個!也是一種治療很麻煩的病症!

建議使用雷射性方式治療,腫瘤用燒的,可以抑制復發的速度!

但是~因為小朋友很小,一邊鼻孔要穿內視鏡,一邊要穿雷射管

會導致呼吸困難,是一個很困難,危險性高的手術!

手術後,要插管住加護病房!

第一次手術後,才能看到喉嚨下方是否還有腫瘤!

所以~並非一次雷射手術就可以完成,要有長期抗戰的準備!

手術必須深入到喉嚨來回~聲帶無法完全顧及!

有可能會導致聲音更沙啞!

我崩潰了~上了車,坐在後座..眼淚不聽使喚的流!

旁邊傳來小妞的碎碎念:媽咪~我以後不要來這裡,,,,,,

這裡看醫生會痛痛,我要去幼稚園旁邊那間看(一般小兒科)

我只能緊緊擁著她,拍拍她,說她好勇敢!

心裡實在不敢想~你之後要面對的,是更大的挑戰!

安排下週三(11/28)入住台北馬偕醫院”加護病房”

週四上午開刀(時間未定)

醫師姓名: 李國森

科  別: 耳鼻喉科

醫院名稱: 台北馬偕醫院

醫院地址: 台北市中山區中山北路二段92號

醫院電話: 02-25215291

專  長: 軟喉症研究及治療,喉氣管重建等。

經  歷: 完成多項國內首創手術,建立小兒氣切家庭照護模式。

於2012-11-22 14:38:39 補充發言
我家小朋友今年才四歲半! 想到他做完雷射治療後~就必須插管呼吸! 我的眼淚就流不停.... 誰能告訴我~小兒的加護病房是否可以陪著過夜呢?
寶貝諼的媽
寶貝諼的媽 2012-11-22 13:02:20 #1F
 
看完直掉淚,好心疼小妞 媽咪詢問的事,我也不瞭解 只能幫妳推~ 媽咪加油!! 小妞加油!!
angel
angel 2012-11-22 13:02:35 #2F
 
媽咪~看了好不捨~ 妳要加油堅強~這樣小妞才有強力的後盾支持保護她 辛苦了~祝福小妞可以早日康復
版媽~ 看了你這篇讓我緊張起來,我女兒現在大班,從小也是聲音沙啞(想說是常哭吼造成的),且之前有人跟我說 她女兒小時候也這樣,到年齡大些(升小學)會愛美就好了!!! 我今年曾帶她去看中醫,中醫師說她看不到聲帶是否有問題(須耳鼻喉科內視鏡檢測,但年紀太小她也不建議!!!),但她只看得到喉嚨也說喉嚨看起來是沒問題,有開些保養喉嚨的處方籤而已~ 看來~我也該帶女兒去耳鼻喉科詳細檢查!!! 希望小妞平安~加油!!!
加印
加印 2012-11-22 16:15:13 #4F
 
麻麻 加油: 小妞會好起來的!!小妞加油哦!
小漾漾
小漾漾 2012-11-22 19:43:41 #5F
 
這是很麻煩的病,孩子要受很多苦,你自己要先堅強,希望孩子順利~真不捨
肯尼❤️芭比
堤兒 2012-11-22 23:38:45 #6F
 
媽咪: 你要加油喔!
小一生加油!
小一生加油! 2012-11-23 00:37:34 #7F
 
媽咪...加油...
俏媽咪 543
俏媽咪 543 2012-11-23 08:56:29 #8F
 
祝福妹妹開刀順利,身體健康..
米妮寶貝媽
米妮寶貝媽 2012-11-23 12:05:27 #9F
 
昨夜…抱著小妞,輕聲對她說: 對不起…媽咪害妳痛痛! 小妞天真的看著我說:痛痛,沒有呀! 你說你剛剛不小心撞到我,痛痛喔! 不會痛,我沒有痛痛… ------------ 知道病情第二天,依然徹夜難眠… 老爺背著我哭…我躲著他哭… 誰也不想讓誰擔心~都在假裝堅強! 今天清晨…天還沒亮,我們在也忍不住,相擁而泣… 不敢放聲大哭,就怕吵醒身邊熟睡的小妞~ 我們講好了~絕對不在孩子面前掉淚…… 我只要想到..她必須插著管子無法說話~受苦 面對陌生的環境,陌生的人~得一個人住在加護病房! 我又無法陪伴在她身邊~ 一天卻只能探病三次,一次只有短短半小時! 她從來沒有離開我身邊這麼久,更何況是過夜~ 我的情緒就無法控制......... --------------------------------------------------- 決定這週日開始~要對小妞做心理建設! 不管再怎麼殘忍~我都得對她說明...即將面臨的狀況! 一直輔導到她手術為止~ 他才四歲半~不知道她能懂多少?接受多少? 我會盡一切的努力~減低她心中的恐懼! 最後~只希望開刀化驗的結果: 只是一般的腫瘤,而非復發性的腫瘤~ 因為....我真的無法接受她必須,不斷的做內視鏡檢查~ 不斷的雷射治療~不斷的住進加護病房~不斷的受折麼~ 真的..........無法接受!
珊珊滴媽
珊珊滴媽 2012-11-23 12:58:01 #10F
 
媽咪.很心疼您家寶貝. 加油.祝福小妞手術順利.早日恢復健康. 求救!兒童聲音沙啞的另一原因-喉頭乳突瘤_10F_img_1

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