原發性肉鹼缺乏症(卡尼丁)

請問是否有相同症狀的父母能提供經驗的？

1.目前找不到保險可保。

2.是否有經驗的爸媽提供一下目前BB的大小和狀況。

3.發病時是否有徵照？

＊目前BB約3個月，雖然很難接受但事實如此，希望能了解更多，謝謝！

＊網路的資料我大都查過了，只希望有經驗的爸媽給我一點過來人的心得。

(原作者於 2011-07-12 15:49:56 重新編輯過)

目前尚未發病

但保險部分好像也不能投保

覺得很頭痛

BB是在新生兒篩檢時發現

目前也有再吃肉鹼

一顆泡水10cc,每餐吃2CC,吃三次

不曉得是否定期食用肉鹼就可以不發病呢???

謝謝大家的回覆,我想我們應該會更堅強樂觀的去面對

希望大家有相關的資訊也可以互相分享