莞荳
莞荳 2016-12-26 00:48:04 版主 277K

我家的寶寶三個多月發作,目前快11個月了,在9個月時確診為SMEI,想找家有癲癇寶寶的家屬ㄧ起交流,有時也ㄧ起加油打氣,醫師有建議我們一歲後可採生酮飲食療法,如果有想一起交流生酮飲食療法的家屬也可加入喔。先感謝加入的媽咪或爸比或其他家屬。

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因為我是電話號碼的賴,不方便公開,就請讓我加您,感謝。

SH862
SH862 2016-12-27 17:56:06 #1F
 

我們也是快2個月發病的,剛做完第2次ACTH治療,現在還在奮鬥中,加油

莞荳
莞荳 2016-12-28 13:29:20 #2F
 

一起加油,ACTH治療效果好嗎?

匿名
一凡 2017-04-22 20:59:25 #3F
 

我也想加入,目前小女第三次發作住院,真的好惶恐,我的賴:Chengchun1211

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鎮宇
鎮宇 2017-07-30 16:27:28 #4F
 

我女兒是失神性癲癇,醫生說是癲癇中最輕微的一種。

我們是在小一開始發現,起初不以為意,以為她只是是發呆,直到小五時,停滯狀況過久,才帶去檢查。雖然檢查出來確認是失神性癲癇,但我們不給她吃藥,因為藥所帶來的副作用永遠是一種傷害,是我們不願承擔的。

我和一位了解營養學及預防醫學的醫生討論後,除了一般的營養品補充,另外增強在B群和巴西莓的補充,而且是用喝的,吸收率在90%以上。

兩年多下來,發作的頻率從4~5次/天,降低到一坪貧均不到1次,發作的時間也從每次15~30秒,減少到5~10秒左右。

這是親身的經驗,堅持不吃藥,要有耐心,同時慎選營養補充品,才有繼續下去。每個人相信的方式不同,開始時,父母也不諒解,所以更需要夠強的心臟及毅力。

如果有想要了解,再私訊。加油

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