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心情分享:身為無肛症小病人的家長(文長請見諒)

咕咕的麻麻
咕咕的麻麻 2018-04-26 08:41:37 #11F
 

蕭颯您好,冒昧請問你的寶寶是出生幾個月體重多重,醫師幫她開得刀?

小蘿蔔的媽媽
小蘿蔔的媽媽 2018-05-03 14:38:52 #12F
 

辛苦媽咪了,我家DD是高位無肛症,出生隔天開過一次刀了

在下個月底要開第二次,六七個月會做第三次手術

再加上我家DD又被診斷出唐氏症,會比一般小朋友成長學習來得慢

這才體會到,原來當媽媽是需要這麼堅強的

一起加油

匿名
蕭颯 2018-05-03 19:59:02 #13F
 

蕭颯您好,冒昧請問你的寶寶是出生幾個月體重多重,醫師幫她開得刀?

咕咕的麻麻發表於2018-04-26 08:41:37在第11樓

我家的小孩是出生兩個月開刀

體重是近六公斤

 

匿名
蕭颯 2018-05-03 20:01:39 #14F
 

辛苦媽咪了,我家DD是高位無肛症,出生隔天開過一次刀了 在下個月底要開第二次,六七個月會做第三次手術 再加上我家DD又被診斷出唐氏症,會比一般小朋友成長學習來得慢 這才體會到,原來當媽媽是需要這麼堅強的 一起加油

小蘿蔔的媽媽發表於2018-05-03 14:38:52在第12樓

辛苦了!!

感謝您的鼓勵

雖然走來有很多不為人知的苦

但一切辛苦都更鍛鍊我成為更堅強的人

希望您之後順利 為您和孩子祈禱

 

匿名
蕭颯 2018-05-03 20:11:50 #15F
 

蕭颯您好,冒昧請問你的寶寶是出生幾個月體重多重,醫師幫她開得刀?

咕咕的麻麻發表於2018-04-26 08:41:37在第11樓

抱歉因為這週得了流感 加上要繼續照顧孩子們一直沒有上線

不知道來不來得及幫的上忙

我在另一篇文章裡有提到孩子出生後被診斷低位無肛症

我有先帶她去另一家教學醫院評估

那時他們說他們習慣六個月再開刀

不能再晚因為會爬會走之後照顧起來會很麻煩 會要「滿地撿屎」這樣

之後我因為地緣關係去另一家教學醫院評估

他們說在那邊都是兩個月就開了

violet7979
violet7979 2018-10-24 10:17:45 #16F
 

真的辛苦了

我兒子也在今年7月底做完最後一次手術

兒子是中高位無肛

一開始聽到還躺在手術檯上縫合

根本搞不清楚狀況

後來醫生才來跟我解釋

其實我的心情是覺得

可以好就好沒關西

我算是樂觀的

但是看到寶寶那麼小就開刀等等

看到真的很心疼

只能說我們的寶寶都很堅強

他們都很勇敢

至於擴肛的部分

我們是每個禮拜回去給醫生擴肛

我不需要自己來

現在寶寶只剩下尿液逆流的問題要解決

很怕他的腎臟負擔不了

因為長期都在吃抗生素預防

我寶寶得到的箘都要住院打抗生素才會好

 

GongSmall
GongSmall 2019-05-31 11:42:21 #17F
 

@Catherine Cheng

 

GongSmall
GongSmall 2019-05-31 11:45:43 #18F
 

@蕭颯

請問您有line可加嗎?

匿名
蕭颯 2019-06-09 22:40:08 #19F
 

@GongSmall 有什麼問題可以再站上私訊我 我會上來看!

 

匿名
蕭颯 2019-06-09 22:43:46 #20F
 

@violet7979 辛苦了 躺在產檯上縫合時接到消息還能如此樂觀面對讓人敬佩! 我當初是因為產後大出血留在待產室觀察,之後人很不舒服的時候護理師過來解釋,心情真的有如洗三溫暖!!現在寶貝已經快兩歲了,開刀後復原狀況很不錯,除了拉肚子時其他時間都可以自己控制大便,讓我格外感恩,也特別感謝在版上鼓勵我、支持我的大家!

 

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