adsnew
收藏 訂閱

大家好,想請大家幫忙連署這份關於蠶豆症小孩權益的連署!

PC
Phil Chen 2020-05-17 21:27:20 版主 4864

大家好,雖然這邊不是蠶豆症相關的專版,不過我相信這裡應該也有許多爸爸媽媽的小孩剛好有蠶豆症、或自己本身或朋友小孩就是蠶豆症患者,我想請大家幫忙連署這份關於蠶豆症小孩權益的連署!

(如果在看這篇文章的爸爸媽媽們不清楚蠶豆症是什麼的話:蠶豆症是一種先天性代謝缺謝,由父母基因遺傳。此疾病的患者由於血液中缺少特定的酶,食用或接觸到如蠶豆、化工合成樟腦丸等特定的物質可能導致休克甚至生命危險,在台灣約有 1.61%(男生2.81%,女生0.70%)的人有此問題,而在客家人當中的比例則更高。如果你自已或家人沒有蠶豆症,也歡迎你繼續看下去了解如何給蠶豆症朋友一個更友善的環境,也歡迎你參加這篇連署喔!)

大家應該都有不確定自己的蠶豆症小孩到底能不能用什麼、吃什麼、接觸什麼的經驗。不過我想請大家回過頭來,一起關注一個大家都知道絕對不能碰、有時候卻又避不掉、可能造成蠶豆症患者溶血致命的危險物質:化工合成的樟腦丸。

相信大家也都有過在公共場合、甚至住家周遭聞到過合成樟腦丸的味道。

也許是你推著嬰兒車搭公車,中途某一站卻有人穿著散發濃烈樟腦味的衣著上了車,使你留在車上也不是、下車也不是。也許是你帶著小孩到某家餐廳吃飯,吃一半時有人打開了餐廳廁所的門,裏頭冒出的樟腦味,逼得你放棄桌上的餐點帶著小孩離開。

也許你帶小孩去學校,卻發現學校的廁所、教師辦公室、體育用具倉庫、檔案室都瀰漫著樟腦味。也許你本來有個安穩的居所,隔壁新來的租戶卻在陽台、走道、甚至洗衣間、地下室停車場放滿了樟腦。

但我想問,為什麼我們就得要為了自己、小孩的安危,擔心受怕呢?我們應該值得這個國家更積極去保障我們一個可以安心生活、育兒的環境才對。

如果你自己本身就是蠶豆症患著(又或著,試著想想你的小孩長大之後的心境),應該更感同身受。趕上了上班的公車,卻在開動後發現車上濃濃的樟腦味卻困在車上。終於完成了學業,卻發現學士服上洗不去的樟腦而拍不成學士照。分配到了學生或員工宿舍,房內衣櫥卻是一包包室友的樟腦丸。

我相信我們值得更好、更安全的生活。

於是有了這個連署。如果我們能成功促請政府逐步減少合成樟腦丸的製造、進口、銷售,我們就可以免去這樣的危險。

這並不只是我們蠶豆症患者或其家人的一己之私。合成樟腦丸有兩種:萘丸和水晶腦。兩者的主要成分,萘和對-二氯苯,都是可能對人類致癌的物質,在歐美紐澳都有過普遍禁用的倡議,許多甚至成功促成政府頒布禁令。

而我們能不能成功促成政府的回應甚至改變,就端看你的這一票。這份連署「禁用可誘發蠶豆症患者溶血、可能致癌的合成樟腦丸」(https://join.gov.tw/idea/detail/64047d56-1a42-4743-9270-6a77617f5616 )發佈在行政院國發會所設立的「公共政策網路參與平台」。只要在六月中前有五千位愛心爸媽投下附議票,國家就有義務正式答覆我們的訴求。

#我要怎麼投票附議?

首先簡單介紹,這份連署所發佈在的網站「公共政策參與平台」是我國行政院國家發展委員會所發展的專案,目的是讓全國民眾除了透過立委、議員代議之外,都有機會以直接民主的方式影響政策與法案(類似公投的理念)。一般的程序是先有提案,並在一定時間內達成 5000 人的附議連署,政府即有義務對此案做出正式回應。

而投票附議的部分,為了避免網友灌票,此平台將會收集您的以下三項個資:您所居住的縣市鄉鎮市區(因為平台上部分提案是地方事務範疇)、電子郵件、行動電話號碼。只要您確認網址開頭為 join.gov.tw (台灣政府的網域),即可放心填寫。

#連署七步驟!

1. 請您先到此提案的頁面「禁用可誘發蠶豆症患者溶血、可能致癌的合成樟腦丸」(https://join.gov.tw/idea/detail/64047d56-1a42-4743-9270-6a77617f5616)

2. 點按下方的「我要附議」按鈕

3. 選擇適合您的「登入方式」。您可以使用 Facebook、Google、Yahoo 連接帳號的方式來登入,也可以用 Email 申請新帳號

4. 平台將請您提供您所居住的縣市鄉鎮市區、電子郵件、行動電話號碼,「暱稱」的部分可隨意填寫您希望顯示在附議名單上的名稱,「姓名」則可自由略過。

5. 接下來平台會請您進行電子郵件和行動電話的認證

5-1. 請至您的電子郵件信箱收信,信件標題為「公共政策網路參與平臺-會員帳號驗證通知信」,由「公共政策網路參與平臺 」所寄出。點按信中所提供的連結即可完持認證。

5-2. 同時平台將寄送一封驗證簡訊到您的手機,請將簡訊中的六位數號碼輸入在頁面下方的空格中。

6. 回到一開始本案的連署頁面(https://join.gov.tw/idea/detail/64047d56-1a42-4743-9270-6a77617f5616 ),再次按下下方的「我要附議」按鈕,留下您想說的話,並按下「確認附議」

7. 如附議成功,重新整理該頁面後原本的「我要附議」將會改為顯示「已附議」

#附議之後呢?

請幫忙讓更多人能看見、附議這篇連署。把這篇連署轉貼到你的臉書個人頁面,也轉貼在家族、朋友圈、家長會、教會、社區管委會、工會等等你覺得有機會說服更多人支持的 LINE 群組,也讓他們理解合成樟腦丸在校園、集合住宅、工作場所等場合可能造成的危害。

另外也歡迎加入臉書上這兩個蠶豆病童的家長交流社團:

真愛找麻煩...蠶豆症 https://www.facebook.com/groups/207051046073236/

G6PD蠶豆症(臺灣) https://www.facebook.com/groups/G6PDtw/

 

於2020-05-17 21:44:00重新編輯過

媽咪市集

  • 【特賣】皇家甜心午茶組

  • 特賣【台塑生醫】舒暢益生菌(30包入/盒) 2盒/組,贈益生菌隨身包*3包

  • 特賣【台塑生醫】Dr’s Formula固齒健-兒童維他命牙膏50g(12條/組)

  • 【限量特賣】搭贈兒童口罩6個【凌越生醫】百敏舒(益生菌) 3盒套裝組

  • 特賣【UnMe】Big加大版帥氣韓風休閒人體工學大空間後背書包(藍色)

  • 【特賣】白板牆2片入+形狀磁鐵2包+無毒畫筆1盒(5色)

  • 產婦免洗內褲-尺寸: L

  • 蘭蔻超進化肌因賦活露

  • 最強的懶人保養品2-玫瑰龍血精華

  • 特賣【德國EICHHORN】生活遊戲 生日蛋糕組

  • 特賣/絨毛凱蒂貓故事機贈矽膠套(三款隨機一款)+驅蚊扣(四款隨機一款)

  • 特賣【UnMe】高年級雙層人體工學超輕後背書包(黑色)

  • 【月亮褲】日用蕾絲款-L

  • 特賣/Stasher 方形-珍珠白 食品級白金矽膠密封食物袋 443ml - STM16(加贈橘寶30ml一瓶)

  • 特賣【台塑生醫】Dr’s Formula髮根強化洗髮精(580g*3入)

  • 湯匙寶寶香菇小屋提盒

  • 大科學約56本

  • 理科書1本70元,光復21世紀世界童話精選30張cd,隨時聽,睡前聽,都好,含運2,800元,

adsnew
adsnew

媽媽力

BabyHome_avatar

姵潔馬麻

BabyHome_avatar

小米嘛

BabyHome_avatar

Abby捲毛媽

adsnew_pv