大家好，想請大家幫忙連署這份關於蠶豆症小孩權益的連署！

大家好，雖然這邊不是蠶豆症相關的專版，不過我相信這裡應該也有許多爸爸媽媽的小孩剛好有蠶豆症、或自己本身或朋友小孩就是蠶豆症患者，我想請大家幫忙連署這份關於蠶豆症小孩權益的連署！

（如果在看這篇文章的爸爸媽媽們不清楚蠶豆症是什麼的話：蠶豆症是一種先天性代謝缺謝，由父母基因遺傳。此疾病的患者由於血液中缺少特定的酶，食用或接觸到如蠶豆、化工合成樟腦丸等特定的物質可能導致休克甚至生命危險，在台灣約有 1.61%（男生2.81%，女生0.70%）的人有此問題，而在客家人當中的比例則更高。如果你自已或家人沒有蠶豆症，也歡迎你繼續看下去了解如何給蠶豆症朋友一個更友善的環境，也歡迎你參加這篇連署喔！）

大家應該都有不確定自己的蠶豆症小孩到底能不能用什麼、吃什麼、接觸什麼的經驗。不過我想請大家回過頭來，一起關注一個大家都知道絕對不能碰、有時候卻又避不掉、可能造成蠶豆症患者溶血致命的危險物質：化工合成的樟腦丸。

相信大家也都有過在公共場合、甚至住家周遭聞到過合成樟腦丸的味道。

也許是你推著嬰兒車搭公車，中途某一站卻有人穿著散發濃烈樟腦味的衣著上了車，使你留在車上也不是、下車也不是。也許是你帶著小孩到某家餐廳吃飯，吃一半時有人打開了餐廳廁所的門，裏頭冒出的樟腦味，逼得你放棄桌上的餐點帶著小孩離開。

也許你帶小孩去學校，卻發現學校的廁所、教師辦公室、體育用具倉庫、檔案室都瀰漫著樟腦味。也許你本來有個安穩的居所，隔壁新來的租戶卻在陽台、走道、甚至洗衣間、地下室停車場放滿了樟腦。

但我想問，為什麼我們就得要為了自己、小孩的安危，擔心受怕呢？我們應該值得這個國家更積極去保障我們一個可以安心生活、育兒的環境才對。

如果你自己本身就是蠶豆症患著（又或著，試著想想你的小孩長大之後的心境），應該更感同身受。趕上了上班的公車，卻在開動後發現車上濃濃的樟腦味卻困在車上。終於完成了學業，卻發現學士服上洗不去的樟腦而拍不成學士照。分配到了學生或員工宿舍，房內衣櫥卻是一包包室友的樟腦丸。

我相信我們值得更好、更安全的生活。

於是有了這個連署。如果我們能成功促請政府逐步減少合成樟腦丸的製造、進口、銷售，我們就可以免去這樣的危險。

這並不只是我們蠶豆症患者或其家人的一己之私。合成樟腦丸有兩種：萘丸和水晶腦。兩者的主要成分，萘和對-二氯苯，都是可能對人類致癌的物質，在歐美紐澳都有過普遍禁用的倡議，許多甚至成功促成政府頒布禁令。

而我們能不能成功促成政府的回應甚至改變，就端看你的這一票。這份連署「禁用可誘發蠶豆症患者溶血、可能致癌的合成樟腦丸」（https://join.gov.tw/idea/detail/64047d56-1a42-4743-9270-6a77617f5616 ）發佈在行政院國發會所設立的「公共政策網路參與平台」。只要在六月中前有五千位愛心爸媽投下附議票，國家就有義務正式答覆我們的訴求。

#我要怎麼投票附議？

首先簡單介紹，這份連署所發佈在的網站「公共政策參與平台」是我國行政院國家發展委員會所發展的專案，目的是讓全國民眾除了透過立委、議員代議之外，都有機會以直接民主的方式影響政策與法案（類似公投的理念）。一般的程序是先有提案，並在一定時間內達成 5000 人的附議連署，政府即有義務對此案做出正式回應。

而投票附議的部分，為了避免網友灌票，此平台將會收集您的以下三項個資：您所居住的縣市鄉鎮市區（因為平台上部分提案是地方事務範疇）、電子郵件、行動電話號碼。只要您確認網址開頭為 join.gov.tw （台灣政府的網域），即可放心填寫。

#連署七步驟！

1. 請您先到此提案的頁面「禁用可誘發蠶豆症患者溶血、可能致癌的合成樟腦丸」（https://join.gov.tw/idea/detail/64047d56-1a42-4743-9270-6a77617f5616）

2. 點按下方的「我要附議」按鈕

3. 選擇適合您的「登入方式」。您可以使用 Facebook、Google、Yahoo 連接帳號的方式來登入，也可以用 Email 申請新帳號

4. 平台將請您提供您所居住的縣市鄉鎮市區、電子郵件、行動電話號碼，「暱稱」的部分可隨意填寫您希望顯示在附議名單上的名稱，「姓名」則可自由略過。

5. 接下來平台會請您進行電子郵件和行動電話的認證

5-1. 請至您的電子郵件信箱收信，信件標題為「公共政策網路參與平臺-會員帳號驗證通知信」，由「公共政策網路參與平臺 」所寄出。點按信中所提供的連結即可完持認證。

5-2. 同時平台將寄送一封驗證簡訊到您的手機，請將簡訊中的六位數號碼輸入在頁面下方的空格中。

6. 回到一開始本案的連署頁面（https://join.gov.tw/idea/detail/64047d56-1a42-4743-9270-6a77617f5616 ），再次按下下方的「我要附議」按鈕，留下您想說的話，並按下「確認附議」

7. 如附議成功，重新整理該頁面後原本的「我要附議」將會改為顯示「已附議」

#附議之後呢？

請幫忙讓更多人能看見、附議這篇連署。把這篇連署轉貼到你的臉書個人頁面，也轉貼在家族、朋友圈、家長會、教會、社區管委會、工會等等你覺得有機會說服更多人支持的 LINE 群組，也讓他們理解合成樟腦丸在校園、集合住宅、工作場所等場合可能造成的危害。

另外也歡迎加入臉書上這兩個蠶豆病童的家長交流社團：

真愛找麻煩...蠶豆症　https://www.facebook.com/groups/207051046073236/

G6PD蠶豆症(臺灣)　https://www.facebook.com/groups/G6PDtw/

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