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關於龐貝氏症的複檢...一切都會順利的!

wcwcchen
wcwcchen 2019-09-16 16:12:57 版主 12K

想要為一直在網上找資料的父母打氣,因為在不到一個月前的我也是!

在妹妹出生不到十天時,接到生產醫院來電通知,妹妹在新生兒篩檢中有一項數值沒過,請我們再帶妹妹回醫院複檢,問了一下是什麼,醫院還不說,只說我們可以自己上台北病理中心查,耐著內心的焦躁,上網查但還沒開放〈網上說兩周後才會公告〉,只好打電話去問,還好病理中心的人員有告知─「龐貝氏症」數值偏低,也安慰說再複檢通過機會很高,先不用害怕。但一上網查,整個人嚇到抖到不行,很害怕,不知如何是好,趕緊打電話給老公,邊說邊忍住哭腔。晚上先生下班後過來月子中心,心情似乎還好,可能是因為之前兒子的經驗〈複檢後一切都正常〉,所以我也慢慢沒那麼緊張,雖然還是一直覺得怕怕的。過兩天帶妹妹回生產醫院複檢〈抽足跟血〉,小兒科醫師還說放心,一定沒問題,不用擔心之類的話,我們也被他的開朗感染,覺得一定沒事的,所以之後就沒放在心上,直到…妹妹快滿月的禮拜五傍晚,再度接到電話,這次是榮總的助理小姐打電話來,說因為妹妹再複檢後,數值一樣沒過〈甚至更低〉,然後要安排我們下禮拜一到榮總再做一次檢驗,包括我和先生都要去,要做基因檢測及肌肉酵素等檢查,才能再確認。我真的慌了….助理小姐一連串的在說明當天檢查的流程,我真的空白了一下,但趕緊強迫自己壓抑情緒,再請她放慢速度跟我說一遍,我不知道我當時怎麼能這麼冷靜〈事後回想,當時真的異常冷靜〉,之後馬上打電話給還在上班的先生,這時我已經忍不住了,邊講邊哭,我想他一定比我更慌吧!下班之後他來月子中心,我們相見無言,不知道該說什麼,我只問了:怎麼辦?怎麼辦?….後來稍稍平復心情後,一直上網找安慰,希望有第三次檢查後健康通過的例子,雖然網路上僅有幾篇文章,但我一直反覆地看著,想著妹妹也會是那幸運的人〈之後我一定要在網上PO,讓以後再有這狀況的父母心裡能有個盼〉。..…之後去榮總複檢的路上我一路念著佛號,希望妹妹健康平安,可能諸佛菩薩有聽到我的祈求,當天下午醫生說妹妹確定不是危險度最高的「嬰兒型」,我跟先生內心終於放下擔心,沒關係最糟的已經跳過了,一切會越來越好的!回去之後,我們大致就忘記〈偶爾夜深人靜時內心還是很恐慌〉那待確認的報告。終於在8/29〈距檢查當天已一個多月〉榮總來電說〈看到來電顯示真的超害怕,有種要被宣判的感覺〉:「媽媽不用擔心了,妹妹是帶因者不會發病」,這時的我真的覺得空氣、陽光….一切都很美好,真的,感謝菩薩!!!

匿名
123 2019-09-16 17:31:00 #1F
 

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