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昨天被先生告知說，兩個小孩的肉鹼要被健保局停了，因為沒有罕見疾病證明
可我聽說肉鹼一吃，就要吃終身，一停下來，就會死掉…是真還是假的呢？
因為要自費的話，一個月要自費二萬多@@，費用不小…
不知有沒有人是因為健保局而無法申請？謝謝
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