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昨天被先生告知說,兩個小孩的肉鹼要被健保局停了,因為沒有罕見疾病證明
可我聽說肉鹼一吃,就要吃終身,一停下來,就會死掉…是真還是假的呢?
因為要自費的話,一個月要自費二萬多@@,費用不小…
不知有沒有人是因為健保局而無法申請?謝謝
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