18週寶寶柯滄銘羊膜穿刺電話通知唐氏症翻盤機會?決定生下唐氏症寶寶後續台灣後續要面對?

babyguest1062065
babyguest1062065 2019-04-21 02:11:05 版主 6959

15週台中檢查寶寶有可能唐氏症(附圖)

18週寶寶柯滄銘羊膜穿刺電話通知唐氏症翻盤機會?決定生下唐氏症寶寶後續台灣後續要面對?_img_1
18週時急上台北寶寶4/16檢查(但只針對前份報告中高危險做快篩)
(如果等台中羊穿報告據說要等3週以上) 4/19柯滄銘羊膜穿刺電話通知為唐氏症

(1)有沒有其他請問翻盤機會? 或是等下週報告如果是鑲嵌型是不是該掙扎呢 因為是唐氏症中智力最高的
(目前寶寶身體很健康)
唐氏症分三類型
(A)三染色體-->中度重度智障
(B)轉位型
(C)鑲嵌型---->智商較高(是不是可以考慮生下來?)

(2)家人想把寶寶生下來 他們覺得這是一個生命  他們覺得這孩子是他們的上輩子該還得債
但是他們也只是普通小康家庭   我查過資料光特殊教育1年就要花40萬已上 (不加健康支出 外加根本不能保保險)
網路查得資訊台灣目前唐氏症寶寶機構私乎沒有很完善
我想知道現在台灣唐氏症寶寶 有完整得機構嗎?
我查的資料是早療做得好很重要

光靠機構是不行的 一定要靠家庭的照顧 (但他們是雙薪家庭缺一不可的剛起步事業體
根本不可能有心思跳下來全心照顧唐寶寶)
智力是有可能差到增加17

我已經請他們思考  我們這代都沒有人生小孩
唐寶寶現在壽命可以到60多歲
我們都不再他能依靠誰照顧? 我很理智的告訴他們

請大家給我一些資訊吧

我想下週去相關協會走一遭頻估唐寶寶未來發展

♡╮思嘉╭♡
♡╮思嘉╭♡ 2019-04-21 09:24:44 #1F
 

sticker_october_04.png

mei麻麻
mei麻麻 2019-04-22 12:21:56 #2F
 

多詢問醫生吧!畢竟我們無法提供意見,像我自己也有慢飛天使,這一路看孩子們走過真很辛苦,但也因為這我們也很努力做早療...讀資源班現在最大也國一了,從幼稚園就被同學排斥那些,常常跑學校溝通,孩子放學還得自行照料那些,我家是只有學習障礙問題,外觀上就像一般孩子沒兩樣,孩子求學路就已經不好走,家裡支持協助就顯的更重要,在醫院做復健期間也看了不少孩子像腦痲那些,再看看孩子同學真的差異很大,早療孩子都很單純很善良很可愛,但無論孩子的狀況但我們這些父母共同點都是為孩子未來擔憂...有機會去問唐寶寶社福機構,或許社工看的人多也能提供更好的建議!!!

早療真的很重要,但資源不足太多人需要..

於2019-04-22 12:28:57 重新編輯過

圖解媽媽百科

特別企劃

2024 新生兒保單》還不知道怎麼規劃嗎?30秒快速瞭解還有抽獎等著你!
2024 新生兒保單》還不知道怎麼規劃嗎?30秒快速瞭解還有抽獎等著你!

2024 新生兒保單》還不知道怎麼規劃嗎?30秒快速瞭解還有抽獎等著你!

媽咪最愛的養身補體神器,桂格滴雞精試用滿意度100%
媽咪最愛的養身補體神器,桂格滴雞精試用滿意度100%

媽咪最愛的養身補體神器,桂格滴雞精試用滿意度100%

媽咪投票趣

當年的裱框婚紗照,現在去哪兒了?

精選專題

more >
媽咪質感必修課 用心愛自己
媽咪質感必修課 用心愛自己

媽咪質感必修課 用心愛自己