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育兒．持家．愛自己
寶寶目前7m，當初是因為幫寶寶換尿布覺得左右大腿好像不太對稱，去了高醫抽血檢查，報告出來80%是正常，但醫生卻說剩下的20%基因目前檢測不出來，跟臨床症狀，所以他們醫生討論後判斷寶寶是BWS罕見疾病患者。
想請問了解或是家中有這疾病的寶寶，我該怎麼陪伴及照顧他?
目前醫生只有要寶寶每半年追蹤一次，但這對於新手媽媽來說真的很煎熬…
很怕一沒注意造成寶寶延誤就醫
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