請問媽咪們,BWS症狀的天使寶寶

簡單媽
簡單媽 2019-04-03 18:21:33 版主 36K

寶寶目前7m,當初是因為幫寶寶換尿布覺得左右大腿好像不太對稱,去了高醫抽血檢查,報告出來80%是正常,但醫生卻說剩下的20%基因目前檢測不出來,跟臨床症狀,所以他們醫生討論後判斷寶寶是BWS罕見疾病患者。

想請問了解或是家中有這疾病的寶寶,我該怎麼陪伴及照顧他?

目前醫生只有要寶寶每半年追蹤一次,但這對於新手媽媽來說真的很煎熬…

很怕一沒注意造成寶寶延誤就醫

徐玉蓮
惠民 2019-04-03 21:45:42 #1F
 

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