adsnew
  • 請問請問
    • 懷孕

      懷孕

    • 育兒

      育兒

    • 教養

      教養

    • 生活

      生活

    • 其他

      其他

    • 請問

      請問...

  • 懷孕
    • 等孕助孕經驗

      等孕助孕經驗

    • 孕媽咪私房話

      孕媽咪私房話

    • 產後月子瘦身

      產後月子瘦身

    • 新增話題

      新增話題

  • 育兒
    • 寶寶大小事

      寶寶大小事

    • 母乳哺育

      母乳哺育

    • 天使寶寶

      天使寶寶

    • 新增話題

      新增話題

  • 教育
    • 幼兒學習

      幼兒學習

    • 小學生

      小學生

    • 國高中升學

      國高中升學

    • 品格教養

      品格教養

    • 才藝發展

      才藝發展

    • 新增話題

      新增話題

  • 生活
    • 保健醫療

      保健醫療

    • 美體美顏

      美體美顏

    • 家事與興趣

      家事與興趣

    • 好康與活動

      好康與活動

    • 公益愛心

      公益愛心

    • 房屋議題

      房屋議題

    • 新增話題

      新增話題

  • 旅食
    • 親子旅遊

      親子旅遊

    • 美味料理

      美味料理

    • 新增話題

      新增話題

  • 閒聊
    • 閒聊八卦

      閒聊八卦

    • 心事悄悄說

      心事悄悄說

    • 新增話題

      新增話題

  • 閨房
    • 閨房情事

      閨房情事

    • 新增話題

      新增話題

  • 工商
    • 買賣交流

      買賣交流

    • 托育與職場

      托育與職場

    • 課程與活動

      課程與活動

    • 理財與保險

      理財與保險

    • 撿便宜情報

      撿便宜情報

    • 新增話題

      新增話題

收藏 訂閱

幼兒自體免疫疾病

我大女兒3歲多 因連續發燒20天 住院檢查 自體免疫抽血檢查呈陽性 目前要進一步照超音波看發炎狀況和抽血看是那個項目 醫生說 幼兒常見的是類風濕關節炎和紅斑性狼瘡 請問麻麻們有相關的訊息可以給我嗎?我真的好無助 也不知道要怎麼辦 想到就哭 就只能讓自己忙ㄧ點!請麻麻們有相關訊息讓我知道 拜託 謝謝你!

於2018-07-31 14:43:54 補充發言

請問有幼兒時發病的訊息讓我参考嗎?非常謝謝你們!

冷冷的風
雨下不停... 2018-07-30 09:18:27 #1F
 

希望孩子健康無事,辛苦媽咪了

intinwu
intinwu 2018-07-30 16:46:30 #2F
 

家族裡面有人有免疫方面的病嗎?


馬麻妳可以先參考網路上的資料:https://www.parenting.com.tw/article/5067548-%E4%BB%A4%E9%86%AB%E7%94%9F%E9%9B%A3%E4%BB%A5%E6%8D%89%E6%91%B8%E7%9A%84%E5%85%92%E7%AB%A5%E7%B4%85%E6%96%91%E6%80%A7%E7%8B%BC%E7%98%A1/?page=1

如果有確定疾病的話,先不要太擔心,我自己本身就是有類似的免疫疾病,吃了很多年類固醇,到現在狀況已穩定,停藥之後,每年定期回診追蹤。記得遵從醫生的指示好好照顧,可以渡過這個難關的,辛苦了,加油。

圓圓點點麻
圓圓點點麻 2018-07-30 17:46:31 #3F
 

Intinwu 請問你是屬於哪一種呢?還有請問你幾歲發病?吃藥吃幾年?

intinwu
intinwu 2018-07-31 11:02:45 #4F
 

我是皮肌炎,症狀是手指指甲邊緣會紅紅的和肌肉無力,與紅斑性狼瘡的症狀有點類似。如果妳的寶寶有確疹,記得要注意防曬,因為紅斑性狼瘡是不能曬太陽的。

我的家族裡都沒有人有這種病,也不是先天的,我發病應該是在20幾歲剛入職場的時候(應該是壓力大造成發病的),在這之前完全是個健康的人,吃類固醇將近7~8年,一直聽從醫生指示用藥,後來也慢慢穩定了,才開始慢慢停藥(不能直接停藥),之後也有反覆發作過,又用藥一陣子,觀察後有穩定,再減藥,減到最後停藥兩三年,醫生才說可以定期回診觀察追蹤。

我發病後就正常生活,出門防曬,苜蓿芽和中藥不能吃,基本上沒有太大禁忌,不過我的病是偏向肌肉無力,不能做粗重工作,如果妳的寶寶是確定得了紅斑性狼瘡,還是向醫生請教一下有沒有什麼要注意的,畢竟還是和我的症狀不同,與妳分享囉~

圓圓點點麻
圓圓點點麻 2018-07-31 12:17:54 #5F
 

Intinwu 非常謝謝你!

黑雪姬
黑雪姬 2019-07-07 02:31:25 #6F
 

【此則發言因違反討論區規則或其他原因,已被刪除】

媽咪市集

  • 特賣【59秒】LED 安撫奶嘴消毒盒/粉色

  • 特賣【小鎮蜂蜜】麥蘆卡蜂蜜頂級健康組(乳化活性25+ 搭配天然活性20+ )再贈竹匙

  • 特賣【韓國 HAPPYLAND】(尺寸125) 2019FW童鞋麋鹿麂皮室內學步鞋/聖誕麋鹿童鞋/刷毛童鞋

  • 特賣/Stasher 站立式(雲霧白)食品級白金矽膠密封食物袋 1656ml -STSU01

  • 特賣【BRISE】C200 (單機版) 全球第一台人工智慧醫療級空氣清淨機

  • 限時下殺85折【olina】MIT記憶兒童床墊+3M防蹣抗菌涼感床墊套

  • 1/2 男寶褲 100cm

  • a4- 全新台北熊好玩-捷運列車造型筆袋

  • Ameber手工日系小羊皮鞋..員工價

  • 特賣【海爾Haier】瞬熱式淨水開飲機 WD251 贈 (專用濾心 2入組 x1)

  • 特賣【KuMAMoN】熊本熊 休閒後背包

  • 特賣【Conalife】250ml 附匙密封調料罐 (2入)

  • 【黑五購物節】限時搶購 ☆55折☆ 百敏舒(益生菌) (5盒套裝組)

  • 特賣【韓國 HAPPYLAND】(尺寸125) 2019FW童鞋麋鹿麂皮室內學步鞋/聖誕麋鹿童鞋/刷毛童鞋

  • 【+O 家窩】貝格雙開門式兒童吊掛衣櫃-松鼠艾瑞-DIY

  • 藍色小夜燈

  • 全新 待產包必備 美樂純羊脂膏 7g 購於百貨 原價390元(上有中文貼標與封膜)

  • b32- 貓咪水鑽上衣

adsnew
adsnew

媽媽力

BabyHome_avatar

魯媽rumama

BabyHome_avatar

小米嘛

BabyHome_avatar

企鵝麻.

adsnew_pv