幼兒自體免疫疾病

我大女兒3歲多 因連續發燒20天 住院檢查 自體免疫抽血檢查呈陽性 目前要進一步照超音波看發炎狀況和抽血看是那個項目 醫生說 幼兒常見的是類風濕關節炎和紅斑性狼瘡 請問麻麻們有相關的訊息可以給我嗎？我真的好無助 也不知道要怎麼辦 想到就哭 就只能讓自己忙ㄧ點！請麻麻們有相關訊息讓我知道 拜託 謝謝你！

希望孩子健康無事，辛苦媽咪了

家族裡面有人有免疫方面的病嗎?

馬麻妳可以先參考網路上的資料:https://www.parenting.com.tw/article/5067548-%E4%BB%A4%E9%86%AB%E7%94%9F%E9%9B%A3%E4%BB%A5%E6%8D%89%E6%91%B8%E7%9A%84%E5%85%92%E7%AB%A5%E7%B4%85%E6%96%91%E6%80%A7%E7%8B%BC%E7%98%A1/?page=1

如果有確定疾病的話，先不要太擔心，我自己本身就是有類似的免疫疾病，吃了很多年類固醇，到現在狀況已穩定，停藥之後，每年定期回診追蹤。記得遵從醫生的指示好好照顧，可以渡過這個難關的，辛苦了，加油。

Intinwu 請問你是屬於哪一種呢？還有請問你幾歲發病？吃藥吃幾年？

我是皮肌炎，症狀是手指指甲邊緣會紅紅的和肌肉無力，與紅斑性狼瘡的症狀有點類似。如果妳的寶寶有確疹，記得要注意防曬，因為紅斑性狼瘡是不能曬太陽的。

我的家族裡都沒有人有這種病，也不是先天的，我發病應該是在20幾歲剛入職場的時候(應該是壓力大造成發病的)，在這之前完全是個健康的人，吃類固醇將近7~8年，一直聽從醫生指示用藥，後來也慢慢穩定了，才開始慢慢停藥(不能直接停藥)，之後也有反覆發作過，又用藥一陣子，觀察後有穩定，再減藥，減到最後停藥兩三年，醫生才說可以定期回診觀察追蹤。

我發病後就正常生活，出門防曬，苜蓿芽和中藥不能吃，基本上沒有太大禁忌，不過我的病是偏向肌肉無力，不能做粗重工作，如果妳的寶寶是確定得了紅斑性狼瘡，還是向醫生請教一下有沒有什麼要注意的，畢竟還是和我的症狀不同，與妳分享囉~

Intinwu 非常謝謝你！

【此則發言因違反討論區規則或其他原因，已被刪除】