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幼兒自體免疫疾病

我大女兒3歲多 因連續發燒20天 住院檢查 自體免疫抽血檢查呈陽性 目前要進一步照超音波看發炎狀況和抽血看是那個項目 醫生說 幼兒常見的是類風濕關節炎和紅斑性狼瘡 請問麻麻們有相關的訊息可以給我嗎?我真的好無助 也不知道要怎麼辦 想到就哭 就只能讓自己忙ㄧ點!請麻麻們有相關訊息讓我知道 拜託 謝謝你!

空汙你一定要知道的事

於2018-07-31 14:43:54 補充發言

請問有幼兒時發病的訊息讓我参考嗎?非常謝謝你們!

適合最重要
雨下不停... 2018-07-30 09:18:27 #1F
 

希望孩子健康無事,辛苦媽咪了

空汙你一定要知道的事

intinwu
intinwu 2018-07-30 16:46:30 #2F
 

家族裡面有人有免疫方面的病嗎?


馬麻妳可以先參考網路上的資料:https://www.parenting.com.tw/article/5067548-%E4%BB%A4%E9%86%AB%E7%94%9F%E9%9B%A3%E4%BB%A5%E6%8D%89%E6%91%B8%E7%9A%84%E5%85%92%E7%AB%A5%E7%B4%85%E6%96%91%E6%80%A7%E7%8B%BC%E7%98%A1/?page=1

如果有確定疾病的話,先不要太擔心,我自己本身就是有類似的免疫疾病,吃了很多年類固醇,到現在狀況已穩定,停藥之後,每年定期回診追蹤。記得遵從醫生的指示好好照顧,可以渡過這個難關的,辛苦了,加油。

空汙你一定要知道的事

圓圓點點麻
圓圓點點麻 2018-07-30 17:46:31 #3F
 

Intinwu 請問你是屬於哪一種呢?還有請問你幾歲發病?吃藥吃幾年?

空汙你一定要知道的事

intinwu
intinwu 2018-07-31 11:02:45 #4F
 

我是皮肌炎,症狀是手指指甲邊緣會紅紅的和肌肉無力,與紅斑性狼瘡的症狀有點類似。如果妳的寶寶有確疹,記得要注意防曬,因為紅斑性狼瘡是不能曬太陽的。

我的家族裡都沒有人有這種病,也不是先天的,我發病應該是在20幾歲剛入職場的時候(應該是壓力大造成發病的),在這之前完全是個健康的人,吃類固醇將近7~8年,一直聽從醫生指示用藥,後來也慢慢穩定了,才開始慢慢停藥(不能直接停藥),之後也有反覆發作過,又用藥一陣子,觀察後有穩定,再減藥,減到最後停藥兩三年,醫生才說可以定期回診觀察追蹤。

我發病後就正常生活,出門防曬,苜蓿芽和中藥不能吃,基本上沒有太大禁忌,不過我的病是偏向肌肉無力,不能做粗重工作,如果妳的寶寶是確定得了紅斑性狼瘡,還是向醫生請教一下有沒有什麼要注意的,畢竟還是和我的症狀不同,與妳分享囉~

空汙你一定要知道的事

圓圓點點麻
圓圓點點麻 2018-07-31 12:17:54 #5F
 

Intinwu 非常謝謝你!

空汙你一定要知道的事

黑雪姬
黑雪姬 2019-07-07 02:31:25 #6F
 

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