家族裡面有人有免疫方面的病嗎?
如果有確定疾病的話,先不要太擔心,我自己本身就是有類似的免疫疾病,吃了很多年類固醇,到現在狀況已穩定,停藥之後,每年定期回診追蹤。記得遵從醫生的指示好好照顧,可以渡過這個難關的,辛苦了,加油。
我是皮肌炎,症狀是手指指甲邊緣會紅紅的和肌肉無力,與紅斑性狼瘡的症狀有點類似。如果妳的寶寶有確疹,記得要注意防曬,因為紅斑性狼瘡是不能曬太陽的。
我的家族裡都沒有人有這種病,也不是先天的,我發病應該是在20幾歲剛入職場的時候(應該是壓力大造成發病的),在這之前完全是個健康的人,吃類固醇將近7~8年,一直聽從醫生指示用藥,後來也慢慢穩定了,才開始慢慢停藥(不能直接停藥),之後也有反覆發作過,又用藥一陣子,觀察後有穩定,再減藥,減到最後停藥兩三年,醫生才說可以定期回診觀察追蹤。
我發病後就正常生活,出門防曬,苜蓿芽和中藥不能吃,基本上沒有太大禁忌,不過我的病是偏向肌肉無力,不能做粗重工作,如果妳的寶寶是確定得了紅斑性狼瘡,還是向醫生請教一下有沒有什麼要注意的,畢竟還是和我的症狀不同,與妳分享囉~
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請問有幼兒時發病的訊息讓我参考嗎?非常謝謝你們!