大家好
我的寶寶是27+3 的早產兒，出生後因為三度的腦室內出血 (IVH Grade 3)，造成腦水吸收不良，導致水腦症
出生後兩周左右裝設外部引流管，暫時將多餘腦水引流出來，接近三周後懷疑感染所以摘除引流管，後續因為腦室又擴大，所以手術設置頭皮下引流 (VSGS)，大概一個半月後，因為發現VSGS 的吸收已經不良，擔心腦室繼續擴大，所以在矯正年齡開始的隔一天，進行腦室-腹腔引流術(VP shunt)
目前寶寶為矯正1m16d ，吃奶跟身體動作看起來都沒有太多問題
不知道有沒有家中寶寶與我家寶寶有類似情況的? 我很擔心寶寶後續的發展，特別是他的頭圍成長得相當慢，目前身高體重都已經有10% 百分位，但是頭圍一直在3% 以下(0.1%左右)，想請有相同情況的人分享一下經驗
找到了一篇文章給您參考
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24032988
這篇摘要寫經過VP shunt 的早產兒在兩三歲時量測頭圍比平均值小
但是臨床上頭圍和其他發展指標沒有特定關聯
你家寶寶如果吃和動作發展都很好 就繼續觀察就好了
如果有特殊情況發生再在回診時跟醫生討論 不需要太擔心這方面喔
幫你推文 希望有同樣經驗的家長可以把照顧的心得分享上來
找到了一篇文章給您參考 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24032988 這篇摘要寫經過VP shunt 的早產兒在兩三歲時量測頭圍比平均值小 但是臨床上頭圍和其他發展指標沒有特定關聯 你家寶寶如果吃和動作發展都很好 就繼續觀察就好了 如果有特殊情況發生再在回診時跟醫生討論 不需要太擔心這方面喔 幫你推文 希望有同樣經驗的家長可以把照顧的心得分享上來
Arizona Azalea 發表於2018-02-21 15:47:07在第2樓謝謝您的回覆，看到這篇讓我安心了一些
我查了很多國外的期刊論文，不知道是他們取樣方式的差異還怎樣，似乎整體的結果有不小的機會是會往壞的方向走，所以才覺得很擔心，雖然我是爸爸，但是不能給寶寶一個好的未來讓我覺得很自責....
我想版媽應該比較擔心會不會有其他併發症吧？
像上面媽媽說的，如果寶寶動作和說話發展正常應該就還好，如果有比較遲緩的現象還是早點找醫生檢查比較好
之前聽馬偕陳慧如醫生講座，說小朋友有先天異常和遲緩現象，可以用晶片檢測，國外已經很早開始這樣做了
早點診斷早點治療，對寶寶也比較好
加油！
我想版媽應該比較擔心會不會有其他併發症吧？ 像上面媽媽說的，如果寶寶動作和說話發展正常應該就還好，如果有比較遲緩的現象還是早點找醫生檢查比較好 之前聽馬偕陳慧如醫生講座，說小朋友有先天異常和遲緩現象，可以用晶片檢測，國外已經很早開始這樣做了 早點診斷早點治療，對寶寶也比較好 加油！
bonjour0508發表於2018-02-23 17:46:29在第4樓謝謝您的回覆，因為水腦寶寶基本上有比較大的機率會有發展上的問題，加上寶寶本身有因為腦室內出血造成的腦傷，更是讓我憂心...
您提到的晶片檢測在台灣有嗎? 哪間醫院可以提供這樣的檢測呢? 如果有相關的資訊再麻煩提供一下，謝謝您
我知道馬偕、台大、北醫都有在做晶片，是針對有綜合症狀，但不知道確切病因的小朋友做基因檢查，用晶片檢查是不是基因問題，而且也可以知道基因問題之後還會有什麼病發症可以提早預防，給你參考
我知道馬偕有，其他應該大型醫院也會有。印象中他們是說用國際級高密度的晶片，才能檢查出兒科的基因問題，不夠精密的很難檢查出來
版媽可以找離你比較近的大醫院，去小兒神經科門診問問看囉，祝妳順利！
版媽辛苦了，後來才發現我少寫了一句就是因為大多晶片檢查是針對不明原因的基因檢查，不知道適不適合你的狀況，所以要問醫生，還好你很聰明的分析應該不適合你的寶貝。
幫你推文，希望能有有經驗的媽媽分享
您好:
我想提供一些我的經驗跟你分享~雖然我的寶貝不是水腦症~不過一樣在他還3個月時也裝了腹腔引流術(調節器裝在腦內,我们是後天因為生病而影起的,無法自我排腦水所以需靠調節器來排腦蹟水) 但目前我兒子已經快4歲了~發展也都跟同年齡的小孩一樣並無遲緩的狀況,樓主可以在寶寶學走路或學說話期間去上些早療課程多少會有一些幫助~
當時我兒子因為腦部有開刀所以醫生有轉診到兒童復健科去做評估發展,我们大概去了3次左右醫生就評估不需在去了,樓主也可參考多多上一些早療課程我覺的會有幫助~
只不過因為管子是放在腹腔所以等到國小還得在動一次刀把管子加長, 加油~~祝福你寶貝也平安喜樂長大~
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