我家的寶寶一出生即發現罹患罕病
醫生說每三千個新生兒才有一例
出生沒多久即面臨四處尋求醫療意見、住院、開刀
術後由我親自在家照顧 直到現在已經快七個月
但是寶寶還有合併心房中隔缺損和輕微腎水腫
從寶寶出生以來每天都戰戰兢兢
熬過開刀後照顧的那段黑暗期
現在每天吃的副食品我都怕造成過敏或腹瀉
幾個月來假日我不曾出外踏青或逛街 因為怕寶寶受感染心臟負荷不了
同一時間出生的大伯家的孩子是一路健康順遂
我不曾嫉妒他們不用為孩子焦慮煩惱,因為這就是我的命運、我的使命
但最近嫂嫂得知我老公今年要我留在家照顧寶寶而不回婆家過年就不斷詢問我為什麼寶寶不能帶出門的事情
(婆家離我家塞車時路程四至五小時)
我解釋了很多但她仍然不懂,一直詢問著"為什麼不能出門啊?" "不是餵母奶很方便嗎?" "我覺得帶小孩出門不麻煩呀"
每一個無心的問號都像是灑在傷口上的鹽
我哽咽想說出這幾個月的辛苦 但又覺得別人應該很難理解 知道又如何呢?
如果孩子不是這樣我再不想回婆家過年也一定會回去呀
每個孩子的情況真的不能同一而論吧
不知道為何有些人不能多一點同理心
對特殊孩子的父母少一點質疑
版媽秀秀,這只有家裡有這樣的小孩,才知道其中的辛酸。雖然是親戚,說實話,不管是平時還是將來遇到需要他們幫忙的時候,他們根本不會理妳。換句話說,就只是有姻親關係的陌生人而已,不要太在意。自己的家庭過好,小孩顧好,才是真實的。
我婆婆的小孩有一個智能障礙,我的孩子也有一個有問題。我婆婆不僅對我沒有同理心,還嫉妒我老公會體諒我幫忙我。所以也不是每個人都有同理心,有的人是希望看到人家比她慘才開心的...
PS:我已經在家帶孩子兩年了,配合醫院的治療,真的有顯著的進步,妳也要加油!
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關於抵抗力差,容易受感染,妳的顧慮是對的。
抵抗力好的小孩感冒三天就好,我們家的就併發肺炎住院。抵抗力好的小孩得流感,在家隔離吃克流感就好,我們家的住院臥床不起一週。這些都是媽媽陪住照顧,真的是身心俱疲。不要理那些說我們太保護孩子的人,妳覺得怎樣對孩子好,就那樣做。小孩住院,他們也不會來幫忙照顧啊~。孩子受病痛,媽媽在旁邊看真的很痛心~
辛苦辛苦
我也有一個孩子從出生就生病到六歲
一個月有三個禮拜都在是病兩個禮拜在發燒
發燒都是三十八度以上
最高燒到四十二度
最多曾經一天跑三趟醫院
下午一次晚上一次半夜又一次急診
就這樣折騰了六年
當時剛好某醫院正在興建
我很用力存錢幫助健院
醫院建好我也很用力存錢捐給醫院做急難救助
配合戒殺(連一隻螞蟻一隻蚊子我都不殺)
數年後我的孩子不藥而癒
供您參考
祝您孩子早日康復
平安健康快樂長大