每位媽媽在寶寶出生後,都會時時刻刻注意著寶貝的一舉一動,寶寶的第一個微笑,寶寶何時抬頭,何時會翻身,什麼時候講出第一個字詞;這些原本都是溫馨且令人感動的小時光,在嫩嫩出生後,媽媽每天看著她,卻發現了一些狀況,隱約覺得寶寶呼吸的聲音比較大,髮量濃黑又多且粗硬,嫩嫩媽隱約覺得嫩嫩似乎和其他人有點不大一樣,但就是因為這份不安,讓嫩嫩及早被確診了是代謝疾病的寶寶。
嫩嫩媽說,畢竟一開始只是懷疑,「總希望這一切都只是我自己疑心病太重,一聽到確診,眼淚是馬上掉下來,也顧不得醫生還在幫其他病人看診就直接衝進診間,總之幾乎是歇斯底里了。」但崩潰之後,嫩嫩媽知道自己要堅強起來,趕快在2歲前的黃金治療期替嫩嫩找到可能的方法。嫩嫩爸媽帶著嫩嫩四處求醫,一位小兒遺傳醫師建議他們可以用臍帶血移植試試看,等待期間嫩嫩還在醫院經歷了氣切和全身插滿了管子的療程。嫩嫩媽雖然心疼又不捨,但她從來沒有放棄,因為她知道自己是嫩嫩的希望,如果她放棄,等於就放棄了嫩嫩的人生。
幸好,在不斷的探詢下,終於找到願意做移植的醫師,接著就是更艱難的配對。要做臍帶血移植,資料數量愈多的臍帶血庫,找到配合吻合度高的臍帶血機會就會大。一般臍帶血配對6個位點中,只要4到5個位點吻合,就符合臨床移植標準,但這次不只是6個位點全部吻合,為嫩嫩進行移植的醫師放大規格,進一步要求比對更精密的10個位點,竟在訊聯存捐互利資料庫中找到10個位點百分百吻合的臍帶血。
這份奇蹟,來自訊聯存捐互利庫近3萬6千人的愛與力量,絕非偶然!
「從面對確診後的治療、選擇進行移植,每個決定,都是做過所有能做的功課之後,困難又忐忑的抉擇,但是我很慶幸,自己做了正確的判斷。這段過程真的很需要媽媽的魄力!」
因為絕佳吻合度,讓嫩嫩移植後完全沒有排斥,嫩嫩出院時喊出人生第一句媽媽,又甜又膩的小小嗓音,融化了所有人。
「做最大的努力,就是想讓她能過一般的生活。」嫩嫩媽一路走來的最大心願,就是希望盡最大的努力,讓嫩嫩可以和其他小朋友一樣平安長大,她不希望嫩嫩將來成為任何人的負擔,至少可以自己照顧自己。因為疾病的關係,會讓嫩嫩外觀稍稍與別的小朋友不一樣,幸好目前已經做了最佳治療,能夠維持現在的狀況。嫩嫩媽相信,自己當初選擇奮力一搏接受臍帶血移植,就是不要為自己和家庭留下遺憾,接下來不管發生甚麼事,只要全家人都在,就能一起面對,勇敢度過!
BabyHome的會員們注意囉!!
邀請您寫下身為媽媽和自家寶貝最感動的時刻
即有機會參加抽獎!
看完這些為了生命奮鬥的小勇士,總是讓小編眼眶鼻子紅,小小的身軀曾經歷了這些艱難的治療過程,到如今可以活潑的跑跳,真的都是生命的奇蹟。
小編也想跟媽媽們聊聊,從得知懷孕的那一刻,是什麼第一次讓妳覺得最感動呢?
是第一次胎動;寶寶第一次展開微笑;寶貝第一次張口吃飯;第一次搖搖晃晃踏出自己的步伐;還是第一次喊出媽媽或爸爸呢?
請告訴小編妳印象最深刻的感動時刻。分享就有機會得到限量精美禮品。
活動期間:2017年12月15日~2018年01月11日
得獎名單公布:2018年01月22日前
獎品寄出:2018年01月31日前
活動說明:
看完嫩嫩家的故事影片後,邀請您於本討論串下方點選『回應』回答以下問題,並分享身為媽媽和自己家寶貝最感動的時刻。參與活動即有機會得到7-11禮券或知名旅遊節目主持人Janet(謝怡芬)的2018年限量獨家造型桌曆,只送不賣,收藏趁現在!
活動贈品:
1. 知名旅遊節目主持人Janet(謝怡芬)限量2018年造型桌曆,共10名
2. 7-11禮券200元乙份,共20名
(一組帳號限領一次獎項,重複留言也只會計算一次喔)
注意事項(請詳細閱讀,以保障您的權益)
1.得獎名單由BabyHome活動小組選出,將於2018年01月22日前公布至本活動頁面。
2.獎品將於2018年01月31日前由BabyHome負責寄送。
3.參加者請於活動期間確認【會員資料】內的電話、地址、收件人中文姓名等聯絡資訊是否正確(恕不寄送國外地址),以便寄送獎品。如因基本資料不實、未填寫完整或資料缺漏,致使獎品未能送達,視同得獎人自願放棄得獎資格,獎項將不另行補發。
4.獎品僅寄送台澎金馬地區,恕不寄送國外地址。
5.所有獎品以實物為準,不得折換現金或要求兌換其他商品。
6.主辦單位與BabyHome保留隨時修改活動與獎項細節的權利,無須事前通知。
7.凡參加本活動者,其所發表之心得內容,主辦單位有權摘錄內容做為宣傳或廣告刊登並無償使用。
8.參加者上傳文字內容皆應為參加者自行創作、上傳。若上傳內容有違反著作權相關法令規範,參加者需自行擔負相關法律責任。主辦單位保留隨時修改、增刪、或停止該參加者參與活動之權利。
9.參加者上傳之資料與本活動辦法及注意事項之規範不符合者,主辦單位有權移除資料,並取消其抽獎或得獎資格。
10.為保護得獎者隱私,僅公佈得獎者部分資訊於BabyHome活動網頁。並由BabyHome主動以e-mail 與得獎者聯絡,如有任何疑問可洽BabyHome。
11.所有獎項之得獎者不得重覆參加得獎,若發現有不當行為或經檢舉者,將取消得獎資格。
12.依中華民國稅法規定,中獎價值在新台幣 1,001( 含 ) 元以上者,贈與物品的價值將併入中獎人個人綜合所得稅申報,請中獎人配合繳交身分證影印本作為申報依據。中獎金額超過NT$20,000元,中獎人應依稅法先行繳交相當於獎品價值10%機會中獎之稅金,並出具繳款收據後,始得領取獎項。若中獎人不願先行繳納本項稅金,視同放棄中獎資格,且不得異議。
13.依中華民國稅法規定,中獎贈品或獎金價值超過1,000 元者,扣繳義務人將提供扣繳憑單予中獎人填寫並請中獎人提供身份證正反影本,中獎人於年度報稅時必須計入個人所得合併申報。
14.參加者於送出資料即表示同意參加本活動,亦同意主辦單位及主辦單位之第三方物流使用其個人資料做為本活動贈品寄送用途。
寶寶七個月了,讓我最感動的是厭奶很久的她,某天開金口把牛奶跟副食品都吃光光,這讓媽媽我跟爸爸超感動,雖然人家都說小孩不會讓自己餓肚子,但還是希望她能吃飽睡好健康長大⋯⋯那一刻真的讓我們很開心
母奶寶寶,從出生到現在8個月大,都要奶睡每到睡覺時間對媽媽來說都是惡夢,時間都被他綁著。
最近長牙了狀況又更糟,睡到半夜會哭,醒了精神會很好。連想奶睡都沒用,作息顛倒。媽媽每天睡不飽,看到大寶
醒了也加入搗蛋行列。講話分貝莫名提高XDD..
所以這幾天心情很不美麗,希望作息顛倒的長牙噩夢快快過。還有希望快戒掉奶睡,媽媽才可以重獲自由阿。
從得知懷孕開始,最擔心的不是自己而是肚子裡的寶寶到底健不健康,而出生後讓我最感動的不是寶寶吃第一口副食品或第一次開口叫媽媽,而是第一次不用夜奶,我不是母乳媽媽,但我的寶貝是高需求寶寶,睡覺要媽媽抱著睡、2個小時要喝奶一次,期盼著隨著寶貝長大狀況可以改善,一個月過去了、四個月過去了、六個月過去了,從半夜起來無數次慢慢變成2次,到週歲後漸漸變1次,老實說當時真的快要崩潰,我備受煎熬,心裡想著何時可以不用再夜奶,終於2歲過後的某天,寶貝睡過夜了,我很開心也很感動,其實我不是怕辛苦,我很愛我的寶寶,所以我知道我必須要自己過的好身體好,才能給寶寶最好的照顧,所以我對寶貝最感動的時刻是他2歲後可以睡過夜,我終於也可以獲得足夠睡眠。
一個無預警收到的 上帝禮物,熬了八個月,國慶日的凌晨沒有預期的來到這個世界,躺在手術台上生離死別的剎那,感謝上天我還活著,心想小寶貝呢?看見小寶貝的第一眼,天啊!真是令人感動的一刻,眼淚不由自主的流了出來,謝天謝地母子均安,可愛的小寶貝,希望你能平安快樂長大~
寶寶一歲多四個月...會跑會爬會滾會叫爸爸...
但是久是不會叫媽媽...
就在前天的晚上...依然嘗試著教她媽媽的發音...
但還是沒叫媽媽...反到一直叫抱抱..
正想說拿水給寶寶喝...
我聽到這一年四個月來最清楚發音也最標準的兩聲..
媽媽...媽媽...
我笑的眼睛都擠出眼淚了...
寶寶目前兩個月了:)
覺得最感動的是第一次看著我笑的時候
真的好開心!!!
原本煩悶的心情一掃而空
慢慢的我們越來越有默契了呦!
繼續加油吧 我的小寶貝:D 一起邁向更美好的未來!
1-2歲時用機車椅讓寶貝坐前面,老公載著我坐後面!
小孩3歲多說等他長大也要騎機車載著爸爸和媽媽去兜風!
小孩4歲多時說他早上去上班,然後晚上5點下班時要去買菜回來煮飯菜給我吃!
小孩5歲多時說他以後要請建築師蓋房子,要爸爸,媽媽和他住在一起!
小孩有時說的話妳會很感動!可是心裡都會安慰自己
兒子長大以後就是老婆的~~~~哈哈哈
有次我發燒感冒身體不舒服躺在床上休息時,4歲多的兒子裝溫開水給我喝!然後和我說爸爸要多喝水才會趕快好喔!
還有買東西給他吃的時候他都會拿給我一起吃,媽媽如果沒一起出去!他還會說要留回去給媽媽吃!!
【得獎名單公布】
◎知名旅遊節目主持人Janet(謝怡芬)限量2018年造型桌曆,共10名
◎7-11禮券200元乙份,共20名