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心情分享:身為無肛症小病人的家長(文長請見諒)

伶華
伶華 2019-09-27 17:24:00 #21F
 

我的小孩是低位無肛,目前剛手術完,醫生一開始說是簡單小手術,但一個星期開二次!結果便便還是會跑到之前的洞去!開完第二次小孩不斷發燒退燒發燒退燒~輸了二次血二次血小板!醫院說是病毒感染後來又發現血液裡有細菌!目前我真的很無助!想是否要轉院!目前住院中~醫生建議住10~14天、等傷口長好才可以給奶(小孩已經12天沒吃)

目前縫合處有一個小洞 便便偶而從那裡跑出來~醫生要我清潔擠壓、小孩哭  我也跟著哭!請問您的孩子是在哪裡開刀呢?

鍾佳容
鍾佳容 2019-10-06 13:44:05 #22F
 

可以知道是在哪家醫院開刀的嗎?

媽咪有幫寶寶保保險嗎?

這手術有保險嗎?

於2019-10-06 13:48:56 重新編輯過
雯涵
雯涵 2019-10-17 13:07:52 #23F
 

@蕭颯

請問妳的寶貝現在會有便秘或解不出來的感覺嗎? 我女兒也是低位無肛 一出生第二天就手術 擴肛做了一年 剛開始沒有發現便秘 因為全母奶加上持續都有擴肛 但後面1歲9個月斷母奶後 就慢慢便秘很嚴重 目前2歲8個月 幾乎得靠藥物或灌腸協助排便 偶爾ㄧ兩次自己大 馬偕做腹部檢查 說她腸子比較長 另外有做切片結果神經節不足 建議我們手術把神經節不足的部份切除 畢竟這是大手術 我們還是會怕很多後遺症 前幾天調病歷去長庚給陳醫師看 長庚醫生說不需要手術 而且大腸不會太長 建議我們再觀察一兩年 但身為父母 心裡還是會擔心很多 到底要觀察多久?以後隨著小孩慢慢長大 真的會改善嗎?請問媽咪的寶貝目前狀況如何呢?寶寶有沒有類似的症狀?妳們都怎麼處理呢?

 

匿名
蕭颯 2019-11-24 06:43:20 #24F
 

@伶華抱歉現在才回,聽起來像是術後產生瘻管所以大便會通過小洞跑到另一邊,我的孩子當初是在台中榮總給小兒外科周主任開刀,現在已經兩歲,術後也是打抗生素吃抗生素一段時間,還好慢慢恢復了,現在大便功能正常,如果有疑慮可以多跟治療的醫師討論或再找第二專家意見,加油!

 

匿名
蕭颯 2019-11-24 06:46:01 #25F
 

@鍾佳容做手術因為是健保所以我記得沒有花多少錢,寶貝當時才兩個月住病嬰室病房費也不貴,只是要來回家中和醫院探病餵奶。當時是出生後還沒出院(算是未診斷時)就保一般的新生兒保險,但我也不太懂給付方面的結果。

 

匿名
蕭颯 2019-11-24 06:49:51 #26F
 

@雯涵 我的孩子當初低位無肛手術切除的檢體有送病理,檢查出來並沒有缺少神經節細胞,之後排便功能算是正常的,現在已經上幼幼班了。因為人體是不斷波動變化的,未來的事情誰也說不準,如果長庚醫師說不需要急著手術,就慢慢來陪著孩子長大繼續觀察吧。

 

匿名
蕭颯 2020-01-10 16:09:30 #27F
 

@GongSmall

最近我的帳號很奇怪提示功能壞掉了沒辦法看到回應我的文章提醒

我的line Id 是 silvershore 

如果大家不嫌棄可以加我 我們大家可以一起討論孩子的情形

 

Wenlingc
Wenlingc 2021-02-05 20:38:03 #28F
 

@蕭颯

媽媽妳好,我的女兒目前滿二個月,也是遇到一樣的狀況,前置肛門,寶寶也是在中榮出生,預計在中榮開刀,請問我可以加妳的line嗎?

Wenlingc
Wenlingc 2021-02-05 21:34:51 #29F
 

@妮綺1207

媽媽妳好,方便跟妳聯絡嗎?我的女兒也有一樣的情況。

Shing-Chuan Wu
Shing-Chuan Wu 2021-03-02 19:37:46 #30F
 

@蕭颯

請問可以加line嗎拜託謝謝

 

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