前位肛門（低位無肛症）

我的小女兒目前兩個多月，剛開完前位肛門（低位無肛症）手術

 

我在中部一家區域醫院生產，她出生時在產房沒有發現任何異狀

之後回嬰兒室後護理師和主治醫師來跟我說洗澡時看到她的陰道口和肛門中間有一條凹陷的細線

看起來跟裂傷很像但有可能是別的問題

要我先在每次換完尿布擦紅黴素藥膏

 

後來兒科主治醫師看了覺得是肛門發育異常

說有可能合併瘻管，使肛門和陰道相通，以致於大便從陰道出來

不過我並沒有觀察到這個情形

原本以為是單純

外觀上就像會陰部正中央的一條細凹陷

要把屁股撥開一點才看得清楚

那條線似乎是有黏膜蓋住的，不像傷口

前面和陰道口黏膜相連，後面是跟肛門口黏膜相接

 

我出院回家後在網路上試過各種關鍵字搜尋

有看到兩個簡體字的網頁描述類似的情形

所以我依照網站的建議帶孩子去看醫學中心的小兒外科

 

不料去看以後卻無意間接到噩耗

醫師把寶寶的屁股撥開讓我看肛門那一圈的位置，比較正常肛門口顏色較深並且凹陷的一圈

跟我說正常的肛門應該是在靠後方有色素沈澱的位置

而寶寶的肛門位置明顯靠前面

所以診斷是前置肛門，需要在六個月內開刀矯正

如果不開刀以後會有便秘問題

開刀連會陰部那條線也會處理

 

但因為孩子出生後到當時（出生一週）排便都和正常的寶寶一樣

所以很猶豫到底要不要讓她這麼小就接受手術

但後來寶寶快滿月時我發現她似乎有便秘情形

躺著都沒辦法大便，只會每次滲一點一點，必須要坐起來在餐椅上才有辦法一次解大量

滲便的情形使她尿布疹都好不了

於是我在別人推薦之下帶她去另一家公立醫學中心看診

 

 

（承上）

醫師仔細檢查後要我們一個月後再回診

所以我們在寶寶滿兩個月時再評估一次，也確定要手術

於是上週順利開完刀了

 

看手術的紀錄我們才知道當初看到的那條線是肛門到皮膚的瘻管

但區域醫院可能接生的數量不多，這個疾病又滿罕見的（一千或兩千個新生兒才有一個）

而前位肛門的症狀也比其他種類的無肛症輕微

所以出生可能會沒有診斷出來而錯過手術時間

 

因為在照顧無肛症寶寶的路上還是新手

但在站上還沒有看到類似的文章

所以寫這篇文章希望可以提供有這個臨床表現的寶寶的家長們一點參考

整理一下術後一週回診時問的問題和醫師的解答：

1） 滿四個月（一個多月後）的五合一和肺炎鏈球菌疫苗是否可以照時施打？

答：可以

 

2）術前做的檢查內，肝指數稍高是否正常？

答：因為之前有打B肝疫苗，所以造成肝指數稍高，是正常現象

 

3）這種低位無肛症的女嬰日後假使要生產，是否可以自然產？

答：低位可以自然產，高位則不行

 

術後一週每次解大便後都要用生理食鹽水沖傷口

再用優點消毒，注意不可以摩擦拉到肛門口的可吸收線以免線鬆掉

第二週開始大便後用自來水沖洗即可

一天泡盆坐浴四次，一次五到十分鐘，可加速傷口癒合

術後兩週再回診一次，手術傷口不可吸收線可以拆線，可吸收線的線頭就讓它陸續自然脫落

謝謝大家。我是原po.

女兒現在是術後三週了，從上週（術後兩週）傷口拆線後開始擴肛，我不太清楚號數，但是醫師說進去再出來就可以，不需要在裡面停留。目前可吸收線還是可以從肛門口看到，已經被大便染成黃色了，擴肛時就從線那邊進去。

我覺得她肛門括約肌的張力還是不太好，常常沒有辦法收縮抵抗通條進去裡面。但她自主解便時又都很用力，臉都漲紅了，我等下週回診再問醫師原因是什麼。

下週會再回診，會再更上站新進度。

無肛症術後擴肛的過程

 

假使是合併有直腸-會陰瘻管的無肛症

可能醫師會決定先擴張瘻管讓大便可以排出 之後寶寶長大一點再手術

（嬰兒一眠大一吋所以隔幾週就會長大許多，使手術容易開很多）

所以這種病人術前就會使用通條（Hegar dilator)

 

我們家女兒的狀況是術後兩週才開始使用通條

擴張新形成的肛門

 

帶寶寶去尿尿排空膀胱 以免之後擴肛尿到到處都是

（訓練寶寶排空膀胱的方式好像很多老一輩的都會 

是簡單的條件反射 我覺得對肛門手術的寶寶很有用 

比較不會尿濕尿布而不知道 包著屁股皮膚很容易爛）

 

然後準備保潔墊和紗布布尿布 墊在寶寶屁股下面

過程就是先用通條沾花生那麼大的一團凡士林在前端

瞄準肛門口的位置（可以看到一叢可吸收線伸出來的地方）

把通條放進肛門口 假使到一半有受到阻力就先等一下

寶寶會隨著呼氣吸氣縮緊或放鬆肛門口

所以等到它自己放鬆再繼續伸進去就可以 不用硬碰硬

我的專科護理師是交代進去出來就可以 所以不用在裡面停留

 

出來的時候也是慢慢的順出來

有時會有一些大便跟著出來

或是剛換大一號通條時也會有一點血水 不用擔心

之後就帶寶寶去洗屁股 穿尿布

假使還是一直哭的話 就餵奶安撫 

寶寶也會安靜下來睡一下忘記之前的痛苦

 

過程結束 就要等下一次擴肛了

一日復一日 ⋯

 

 

無肛寶寶術後的布尿布使用

 

低位無肛寶寶術後滲便很厲害

一天大便次數可以到三十幾次 

屁股的傷口附近又因為換藥擦優碘的刺激很容易尿布疹

（第一次回診 醫師劈頭就問我屁股爛了沒）

 

因為我嚴格要求自己每次滲便都換尿布

為了環保和節省成本 

我查了很多布尿布的資料

最後我選的是是紗布材質的 一包一打大概五百塊

外面再加一件不透水的小尿布褲 一件近兩百

在嬰兒用品店都買得到

她滲三十次便我就換三十次紗布尿布

因為女兒開刀後還不會翻身所以就讓她躺著底下墊紗布尿布 再下面保潔墊（我用市政府在嬰兒報戶口時送的包包裡面那片）

 

最近她已經開始練習翻身 就用布尿布加上外面的尿褲

如果沒有滲便到外面的尿布褲就只要換裡面的紗布就可以

 

我外面的褲子買五件 裡面的紗布條三打

每次弄髒先用肥皂加水洗乾淨（用菜瓜布刷一刷就乾乾淨淨）再放在一個有蓋子的垃圾桶 

每天集中洗晾一次 下雨天就烘乾

我覺得很方便

 

另外早點訓練寶寶小便也是重點

老一輩聽說都滿月前就開始訓練 而我是滿月後開始

把尿布打開 看到寶寶在尿尿就噓噓吹氣、吹口哨

過幾次之後在寶寶剛睡醒時如果尿布還乾的就抱去洗手台

用左手臂托著寶寶的背 左右手把寶寶的腿支撐住吹口哨

訓練個幾次寶寶就會聽到噓噓就尿

可以定時讓寶寶尿 才不會把尿布弄濕悶著屁股傷害皮膚

 

我覺得布尿布洗過幾次之後螢光劑等化學物質都比紙尿褲少很多

女兒以前穿紙尿褲總是需要擦類固醇控制尿布疹的屁股幾乎痊癒

每次只要多一分鐘洗尿布的時間我覺得很值得

 

親愛的ihenna

謝謝你的祝福

我在這邊寫這些文章也是因為我上網都搜尋不到有關無肛症的有血有肉的資料

只有制式化的衛教文章和刻意聳動的新聞

我是為了寫這些文章才申請這個帳號 因為我發現它裡面的文章會在google前幾行

希望很多人可以看到我寫的文章

讓他們知道自己並不是孤軍奮戰

 

雖然身為醫療人員以前學過這類問題

但還是在孩子發現這個情況後才慢慢再自學成長

也更能體會病人家長的心情 我覺得是苦澀的恩典

 

門診的時間有限所以有時病人無法把自己的問題統整好問醫生

所以我會把一些我遇到的問題和解答記錄下來 希望能給大家參考

無肛症並不是遺傳疾病 只是細胞分裂發展的過程出了錯誤

孩子們都有正常的智力 手術技術的進步也使孩子們能獲得更好的排泄功能

只是大眾對無肛症有很多誤解 還會加以污名化 訕笑病童家長

讓我總是痛心疾首

我已經走過最黑暗的憂鬱 願我可以給你一些幫助或心理支持

祝福你和孩子

無肛症衛教資訊：

 

這是我在網路上找到最深入淺出 兼具術前評估和術後護理的資料

 

 

轉自台中榮總小兒外科網站 作者：周佳滿主任

 

肛門直腸異常

本疾病為先天性肛門直腸發育不全，大部分的病人出生時因無肛門出口就被發現（即俗稱「無肛症」），但少部分病人因有出口但位置不正常而不易被發現，待出現解便困難才發現。

肛門直腸異常目前無非手術治療方式，手術之目的為解決排便問題。

 

因胚胎發育期異常醫臨床表現粗略分為高位、中位、低位，治療及手術方式因而不同：

 

低位併皮膚廔管者：先行廔管出口擴張，後續（約1-2個月後）進行肛門成形術。 低位無皮膚廔管者：肛門成形術。 中及高位者：先行人工肛門，後續（約1-2個月後）肛門成形術，待肛門傷口完全癒合後接受人工肛門縫合手術；視臨床情況可使用腹腔鏡輔助一階段肛門成形術。

 

居家術後照護

 

肛門成形術後，待傷口癒合便開始進行擴肛以避免肛門狹窄，並定期回診，擴肛時程一般約3-6個月。

注意排便狀況是否有便秘或失禁等狀況，可補充益生菌；部分病人需藥物治療或會出現滲便而需接受灌腸治療。

 

低位無肛症 一階段手術住院經過

 

術前一天：住院打點滴、通腸、預防性抗生素

手術日：禁食四小時（母奶）或六小時（配方奶)--> 進開刀房

              手術後清醒進恢復室（需有一名家長陪同，如果寶寶不小心又睡著沒呼吸要滑滑他的臉把他叫醒）

              穩定後回病房，繼續禁食，用點滴給液體、抗生素⋯

術後第一天：繼續禁食--》試喝水--》試少量奶

術後第二天：穩定後可恢復奶量，若喝得好可拔點滴

術後第三天：出院，帶口服抗生素和消炎藥

 

住院用物：

母奶（集乳袋）/配方奶（罐）

濕紙巾、尿布

奶嘴（可有可無）

無肛症術前檢查項目：

 

抽血血液學：

 細胞學（紅血球、白血球、血小板⋯）血液生化（血紅素⋯）

 凝血功能

 肝功能、腎功能

 電解質濃度：鈉離子、鉀離子、鈣離子⋯

心電圖

（以上檢驗病人生理狀況，有無不適合動手術的問題）

 

心臟超音波、腹部或腎臟超音波（檢查是否有合併心臟、腎臟等其他部位異常）

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術後檢查項目：

病理學檢查：手術中取一小塊直腸組織，檢查是否有「巨結腸症」

低位無肛症 一階段手術後第1-3週出院照顧重點

 

第一週：傷口不可碰水，每次大便後用生理食鹽水沖洗，再由前往後擦優碘。若無大便每天早晚至少擦優點兩次

第二週：傷口在大便後用水沖洗，泡盆坐浴每日四次（早中晚睡前）每次五到十分鐘

第三週：肛門後直切傷口拆線，繼續泡盆每日四次，擴肛每日早晚兩次