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育兒.持家.愛自己
因寶寶有點頭式癲癇,目前做了2次acth賀爾蒙療程,最近又有點復發跡象,然而MRI檢查出小腦較小,有腦部發育發展不好,請問有腦部發育不全的爸媽可以討論嗎?
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辛苦了...
因為我是在遺傳諮詢室打工,所以有知道一些個案差不多也是腦部發育慢而且有癲癇,小朋友跟著醫生的建議做療程,但父母還是想知道為什麼會這樣,醫生就幫他們送基因晶片檢查,有一個案例就有找到是基因問題,雖然對於治療沒有直接幫助,但是醫生說他會參考國外這個基因問題的治療方式,而且如果父母還想要有下一胎幫助就很大了。不知道這樣分享對版媽有沒有用就是了!
SH862樓上媽咪,身邊有小孩跟你狀況一樣,是否可以提供現在小孩狀況如何呢!互相交流為小孩未來發展幫助
因MRI出來狀況跟你一樣,也希望提供資訊分享。
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